Hafa þurft að sýna mikla seiglu í foreldrahlutverkinu

María Mist Þórs Sigursteinsdóttir er aðeins tuttugu ára og hefur ætíð búið á Suðurnesjunum, fyrir utan stutt tímabil þar sem hún flutti inn til foreldra unnusta síns, Odds Auðunssonar, þegar hún var í skóla á höfuðborgarsvæðinu. Þegar hún var 18 ára komst hún að því að hún var ólétt með tvíburana Loka og Ými, sem hún eignaðist í febrúar á síðasta ári. Fæðingin var erfið og Ýmir fékk blóðtappa stuttu þar á eftir. Hann greindist með væga hreyfihömlun. María hefur þurft að sýna mikla seiglu í foreldrahlutverkinu þrátt fyrir ungan aldur.

María og Oddur sóttu mig á strætóstoppistöðina á Ásbrú þar sem ég fór út úr strætisvagninum mínum á vitlausum stað, enda ekki kunnug staðháttum á Suðurnesjum. Hins vegar þekki ég Maríu og Odd vel í gegnum skátastarf og var komin til þess að kynna mér sögu þeirra enn betur. María keyrði, á meðan Oddur sat klemmdur milli tveggja barnastóla þar sem tvíburarnir Ýmir og Loki sátu prúðir og stilltir. Tvíburarnir eru augsýnilega mjög líkir móður sinni, skarta sömu stóru augunum og brosinu. En það er augljóst að þeir deili skapgerðareinkennum þeirra beggja. Við keyrðum að Stapasafni þar sem við hófum viðtalið á meðan krakkarnir léku sér á svæðinu.

María talar um strákana sína, sem eru hennar stærsta hugðarefni. „Tvíburarnir eru líkir okkur. Loki er líkur mér, forvitinn og alltaf á iði, en Ýmir er líkari Oddi – hann er algjör dundari. Hann getur setið hljóður klukkustundum saman að horfa á rigninguna út um gluggann og er sáttur við það að leika sér með einfalda hluti eins og sokka.”

Áður en við vitum af er Loki stunginn af og Oddur þarf að hlaupa á eftir honum.

Að verða móðir ung

María segir auðvitað skiptar skoðanir á því hvenær sé rétti tíminn til að eignast börn, en mamma sín hafi ekki brugðist illa við óléttu hennar. „Það eru auðvitað margar skoðanir á því hvernig ungar mæður eigi að vera og hvenær rétti tíminn til að eignast börn sé, en viðbrögð mömmu minnar voru ekki neikvæð. Ég er fjórða kynslóð af ungum mæðrum í fjölskyldunni. Mamma var kannski bara glöð að ég hefði ekki eignast barn fyrr. Eitt var þó víst, þegar ég vissi að ég væri að fara eignast börn var ég alveg staðráðin í að ala þau upp í Keflavík. Ég hef alltaf elskað að búa hér og vil að börnin mín alist upp á sama svæði og við sama öryggi.“

María segir að Suðurnesin séu frábær staður til þess að ala upp börn. „Ég á ótalmargar góðar minningar af Suðurnesjum. Margir halda því fram að það sé erfitt að finna sér eitthvað að gera hér þar sem það er miklu meira um að vera í Reykjavík, en maður finnur sér alltaf eitthvað að gera í Keflavík líka. Ég og systkini mín erum nálægt hvort öðru í aldri svo að við höfum lengi verið að prakkarast saman. Við fundum okkur alltaf eitthvað að sýsla, þótt það væri ekki allt jafn gáfulegt. Ég man til dæmis eftir því að við fundum kött í móa sem var hálfétinn af mávum. Þegar við fundum köttinn, ákváðum við að grafa hann og halda jarðarför handa honum. Svo að við grófum hann í Grófinni. Seinna fréttum við að það væri að hefjast fornleifauppgröftur á svæðinu, þá var ég auðvitað mjög smeyk um að þau myndu grafa upp köttinn.“

María talar um að það sé minna sem er hægt að gera á svæðinu núna en áður. „Það er þó kannski erfiðara fyrir börn núna að finna sér eitthvað að gera, sérstaklega, eftir að bíóið lokaði. En það er hægt að gera ýmislegt. Ég veit til dæmis að litla systir mín fer oft í strætó sér til gamans. Og svo er það skátastarfið. Ég hef svo líka verið skáti alla ævi og hefur það veitt mér tækifæri til þess að vera í góðum félagsskap, byggja upp sjálfstraust mitt og læra að vera stolt af því sem ég geri vel.“

Ferðir á höfuðborgarsvæðinu nýttar vel

Umstangið sem fylgir því að vera með langveikt barn er mikið. María og Oddur eru næstum því alveg hætt að fara á bráðamóttökuna í Keflavík þar sem þjónustan sem þau þurfa á að halda er nánast eingöngu í boði á höfuðborgarsvæðinu. Í Keflavík eru til dæmis ekki teknar blóðprufur úr börnum, en þær eru grunnurinn að öllum greiningum. Nær öll hjálp sem að Ýmir þarf er sérfræðihjálp og kallar á þjónustu taugalæknis, en þeir eru aðeins örfáir hér á landi. „Stundum höfum við þurft að keyra til Reykjavíkur og bíða á bráðamóttöku í allt að þrjá sólahringa bara til þess að geta mögulega fengið að tala við taugalækni.“

Og það er ekki einungis umstangið sem reynir á. Maríu og Oddi finnst þau ekki nógu oft tekin alvarlega í heilbrigðiskerfinu. „Við erum ungir foreldrar, það tekur enginn mark á okkur. Við þurfum oft að eyða löngum tíma í að vera vel til höfð, bara svo að læknar taki mark á okkur. Það er kannski það síðasta sem skiptir máli þegar barnið þitt er veikt, en við upplifum að það skipti máli gagnvart þjónustunni sem við fáum.“

Ferðalögin safnast saman þegar börnin þurfa mikla þjónustu. „Við höfum þurft að ferðast mikið til Reykjavíkur með Ými síðan hann fæddist og erum við búin að fara í 50 læknaferðir í bæinn. Það kostar mikið að fara svona oft, og það hjálpar ekki að við erum á fremur eyðslumiklum bíl. Á einum tímapunkti vorum við næstum farin að fylla bensíntankinn annan hvern dag, bara til að sinna læknisferðunum.“

Ferðirnar nýttar til góðs

María og Oddur reyna að gera gott úr læknaferðunum í bæinn, þótt þær geti verið bæði óhentugar og tekið á andlega. „Það er mikilvægt að gera líka eitthvað skemmtilegt þegar maður kemur til Reykjavíkur. Þegar ég var lítil og þurfti að fara til læknis í Reykjavík nýtti mamma mín alltaf ferðina vel. Ef við komum til Reykjavíkur fórum við stundum í verslanamiðstöðvar eða bíó og stundum fengum við okkur ís.“ Oddur er þessu sammála. „Það að gera eitthvað sem er smá skemmtilegt breytir alveg hugarfarinu hjá manni. Ég áttaði mig ekki á því hvað þetta var mikilvægt fyrr en ég fór að fara oft með strákana í læknaferðir,“ segir hann.

Oddur er úr Vesturbænum í Reykjavík, en býr núna með Maríu í Keflavík. Þau eru samheldin og bera miklar væntingar og vonir til framtíðarinnar, enda jákvæð að eðlisfari. Maríu dreymir um að vinna í stjórnmálum svo að hún geti barist fyrir réttindum annarra og lagað þau kerfi í stjórnsýslunni sem henni finnst ekki virka. Það var amma hennar, sem er hennar stóra fyrirmynd, sem vakti áhuga hennar á stjórnmálum, og heimili hennar að Melteig var griðastaður í æsku hennar. „Amma Ragga var bara alltaf með svar við öllu, og ég er þannig líka. Það er kannski bæði minn helsti kostur og ókostur,“ segir hún.

Hún hefur alltaf verið baráttukona fyrir hagsmunum fólks sem þarf að lúta í lægra haldi fyrir kerfisgöllum og andstöðu í opinberri þjónustu. María lætur ekki orðin ein nægja. Hún hefur staðið fyrir söfnun fyrir Vökudeild Landspítalans og reynt að láta gott af sér leiða í heilbrigðiskerfinu.

Eftir að María frétti að hún væri ólétt hætti hún í námi um stund, en nú er hún í diplómunámi hjá Keili. Hún segir að nám hafi reynst sér erfitt. Hún er greind með athyglisbrest, og upplifir oft að hún sé að synda á móti straumnum. Odd dreymir um að verða stjarneðlisfræðingur og er að vinna að því að taka fleiri raunvísindaáfanga til þess að geta seinna lært stjarneðlisfræði í háskóla. Á sama tíma er hann að vinna á flugvellinum til þess að geta framfleytt fjölskyldunni.

Reynir á sambandið

Það tekur á að vera í sambandi sem foreldrar langveikra barna, en María og Oddur gera sitt besta til þess að komast í gegnum áskoranirnar saman. Það er auðvelt að láta þreytuna og stressið taka yfir en þau reyna allt til þess að vinna úr hlutum saman og vera til staðar hvort fyrir annað. Saman dreymir þau um að búa til öruggt umhverfi fyrir strákana sína. „Við viljum að strákarnir okkar séu með jákvætt viðhorf þegar kemur að mat, að þeir læri heilbrigðar úrlausnir á vandamálum og að þeir falli ekki inn í kynbundnar staðalímyndir þegar það kemur að hlutum eins og tilfinningatjáningu. „Draumurinn okkar er síðan að búa í Sandgerði í stóru einbýlishúsi, þar sem allir fá pláss og líður vel,“ segir María.

Það er ánægjulegt að fá innsýn í líf ungra foreldra sem vilja búa á æskustöðvum sínum í dreifbýli þrátt fyrir áskoranirnar sem því geta fylgt þegar kemur að þjónustu og aðgengi að heilbrigðiskerfinu. Hún bendir einnig á að það sé mikilvægt að sökkva sér ekki bara í neikvæðu hliðar lífsins, heldur gera líka gott úr því sem maður hefur og að gera þær breytingar sem maður vill sjá. Hvort sem þær eru í samfélaginu eða hjá sjálfum sér.

María er með skýr skilaboð til allra foreldra, ungra sem eldri: „Það er langbest að stilla væntingum sínum í hóf, og búa sig undir það að uppeldi barna geti fylgt erfiðleikar, sama hvort þeir koma upp í upphafi eða síðar í ferlinu. Það sé ekki endilega gott að ganga út frá því að allt verði fullkomið, því að raunveruleikinn sé sjaldnast þannig.“

Hún bendir einnig á að það sé mikilvægt að sökkva sér ekki bara í neikvæðu hliðar lífsins, heldur gera líka gott úr því sem maður hefur og að gera þær breytingar sem maður vill sjá. Hvort sem þær eru í samfélaginu eða hjá sjálfum sér.

Viðtal: 

Alma Sól Pétursdóttir, nemandi í blaðamennsku í Háskóla Íslands.