Foreldrar eiga ekki að þurfa að lifa í stöðugri óvissu

Ég hef oft sagt að það sé auðvelt að tala um inngildingu, þjónustu og stuðning, en það er töluvert erfiðara að lifa í veruleika sem treystir á að þessir hlutir virki og séu til staðar.

Sem móðir barns með sérþarfir hef ég upplifað að þurfa að berjast fyrir þjónustu sem ætti í raun að vera sjálfsögð. Þrátt fyrir að hafa verið ótrúlega heppin með fólkið sem hefur komið að lífi Sölva Steins hef ég samt þurft að berjast. 

Við höfum verið umkringd kennurum, stuðningsfulltrúum, sérfræðingum og öðru starfsfólki sem hefur lagt sig fram af heilindum, fagmennsku og umhyggju. Þetta er okkar besta fólk og ég veit hreinlega ekki hvar við værum án þess. Vandamálið er neflilega ekki fólkið sem vinnur með börnunum okkar, heldur aðstæðurnar sem þetta fólk þarf að vinna við.

Þegar starfsfólk þarf stöðugt að hlaupa hraðar, teygja sig lengra og halda kerfinu gangandi með eigin fórnfýsi finnst mér mikilvægt að staldra við og spyrja: Af hverju?

Í dag stöndum við frammi fyrir löngum biðlistum eftir úrræðum eins og Heiðarholti og sérdeildum innan grunnskólanna. Við sjáum skort á sértækum stuðningi, hvort sem það eru stuðningsfjölskyldur, liðveisla eða önnur mikilvæg úrræði sem fjölskyldur reiða sig á. Við sjáum þetta líka í búsetumálum þar sem biðlistar eftir búsetuúrræðum geta numið tugum ára. Of mörg dæmi eru um að fólk búi enn heima hjá háöldruðum foreldrum vegna þess að ekkert annað er í boði.

Þetta er staðan hjá okkurí Reykjanesbæ í dag og persónulega neita ég að trúa því að við getum ekki gert betur sem samfélag, því við hljótum að vera sammála um að við viljum byggja upp samfélag þar sem við getum öll lifað, unnið fyrir okkur og blómstrað á okkar eigin forsendum.

Við þurfum að hætta að líta á þjónustu við fólk með sérþarfir sem útgjöld og byrja að líta á hana sem fjárfestingu. Fjárfestingu í sjálfstæði, lífsgæðum og sterkara samfélagi.

Fjárfestingu í því að foreldrar og umönnunaraðilar brotni ekki niður undan álagi og neyðist til að hverfa af vinnumarkaði með tilheyrandi áhrifum á fjölskyldur og samfélagið allt. Fjárfestingu í því að fjölskyldur fái svigrúm til að anda og fjárfestingu í öllu því fagfólki sem vinnur með þessum hópi á hverjum degi og reynir að halda kerfinu gangandi þrátt fyrir aðstæður sem eru oft langt frá því að vera ásættanlegar.

En síðast og ekki síst er þetta fjárfesting í sjálfstæði einstaklinga.

Sjálfstæði til að búa við öryggi og reisn.
Sjálfstæði til að taka þátt í samfélaginu.
Sjálfstæði til að vinna, vaxa og lifa eins sjálfstæðu lífi og mögulegt er með réttum stuðningi.

Það er raunveruleg forvörn.

Það er ástæða fyrir því að okkur er sagt í flugi að setja súrefnisgrímuna fyrst á okkur sjálf og svo á barnið okkar. Ef foreldrar eru komnir að þolmörkum, ef fjölskyldur lifa í stöðugri óvissu og álagi, þá hefur það áhrif á allt í kringum okkur ekki síst börnin.

Í því samfélagi sem ég tel að við viljum byggja upp í Reykjanesbæ verðum við að þora að staldra við þegar kerfið gengur ekki upp og spyrja erfiðu spurninganna.

Ein þeirra snýr að skólamálum.

Mig langar að velta því upp, í ljósi langra biðlista eftir sérúrræðum innan grunnskólanna, hvort skóli án aðgreiningar sé alltaf besta lausnin fyrir öll börn, eða eru kannski til betri lausnir bæði fyrir börnin sjálf og samfélagið í heild.

Staðan í grunnskólum Reykjanesbæjar gefur okkur ástæðu til að ræða þetta af hreinskilni. Af sjö grunnskólum bæjarins eru fjórir með sérdeildir og allar þessar deildir eru fullsetnar. Fyrir síðasta skólaár þurftu þær allar að synja börnum um inngöngu vegna plássleysis.

Það segir okkur að það séu börn í bænum okkar sem fá ekki þann stuðning sem þau þurfa, Það er augljóst að það hefur áhrif á alla, börnin sjálf, fjölskyldurnar þeirra, starfsfólkið og skólaumhverfið í heild.

Þó hugmyndafræðin á bak við skóla án aðgreiningar sé góð verðum við líka að vera tilbúin ræða það hvort kerfið sé í raun að mæta þörfum allra barna. Þetta er ekki skrifað sem gagnrýni heldur af raunverulegri forvitni og vilja til að gera betur.

Sum börn þurfa einfaldlega meira skjól, meiri sérþekkingu og umhverfi sem er sérstaklega hannað utan um þeirra þarfir til að geta blómstrað. Það eru dæmi um þetta annars staðar á landinu t.d. í Klettaskóla í Reykjavík. Þar starfa þverfagleg teymi saman undir sama þaki og þjónustan kemur til barnsins í stað þess að barnið fari á milli kerfa.

Við verðum að vera tilbúin að hugsa hlutina upp á nýtt, læra af reynslunni og hafa vilja til að gera betur.

Við megum aldrei falla í þá gryfju að gera það sem er einfaldast fyrir kerfið á kostnað barnanna okkar.

Við eigum ekki að sætta okkur við samfélag þar sem foreldrar þurfa að berjast fyrir grunnþjónustu eða lifa í stöðugri óvissu um framtíð barna sinna.

Við eigum að byggja samfélag þar sem fjölskyldur fá stuðning áður en þær eru komnar að þolmörkum. Þar sem fagfólkið okkar fær að vinna við aðstæður sem gera því kleift að sinna börnum af þeirri umhyggju og fagmennsku sem það býr yfir og þar sem börn með sérþarfir fá raunverulega tækifæri til að blómstra á sínum eigin forsendum.

Því að lokum snýst þetta ekki bara um kerfi eða úrræði.

Þetta snýst um það hvernig samfélag við viljum vera.

Ég ákvað að bjóða mig fram vegna þess að ég trúi því að það skipti máli að hafa fólk í forystu sem lætur þessi mál sig varða. Með trausti og sameiginlegri sýn getum við skapað samfélag sem mætir öllum börnum og fjölskyldum af meiri skilningi og ábyrgð

Ólöf Steinunn Lárusdóttir
Höfundur er móðir barns með sérþarfir og skipar sæti á lista Sjálfstæðisflokksins