Fannst horft á mig eins og ég væri ekki að fara lifa morgundaginn

Árni Björn Ólafsson er fertugur Reykjanesbæingur, uppalinn í Innri-Njarðvík. Árni er menntaður sjúkraflutningamaður og með sveinspróf í málaraiðn. Hann er kvæntur Karen Rúnarsdóttur og saman eiga þau tvö börn. Árni starfaði sem vettvangsliði hjá flugvallarþjónustu Isavia þar til síðasta vor þegar hann missti vinnuna vegna samdráttar af völdum kórónuveirunnar. Uppsagnarbréfið fékk hann að eigin sögn í afmælisgjöf á fertugsafmælinu en það var þó ekki þar versta sem gerðist í lífi Árna á síðasta ári. Hann missti móður sína og þegar hann og systkini hans voru að skipuleggja jarðarförina þá greindist Árni með illkynja ristilkrabbamein. Meinið var fimmtán sentimetra langt í ristli og endaþarmi. Það var skorið í burtu og núna má segja að Árni sé staddur úti í miðri á, lyfjameðferðin í kjölfar aðgerðarinnar er hálfnuð og hann hefur ekki hugmynd um hvernig framtíðin verður. Hilmar Bragi settist niður með Árna sem sagði honum sögu sína.

Sýklalyfin frá tannlækninum vísuðu á ristilkrabbann

Árni segir það hafa verið röð tilviljana hvernig hann hafi uppgötvað sín veikindi. „Ég fór til tannlæknis og eftir tímann þar fékk ég sýklalyf sem ég er ekki vanur. Ég byrjaði að fá slímugar hægðir og hélt að það væru sýklalyfin sem væri að valda þessu og rústa þarmaflórunni. Við unnum með það í svolítinn tíma og ég borðaði Husk og korn en vandamálið fór ekkert. Það var búið að segja við mig að þegar maður er orðinn fertugur þá þurfi maður að fara í ristilspeglun og það var einmitt það sem konan mín ætlaði að gefa mér í stórafmælisgjöf í fyrra þegar ég varð fertugur. Ég var að glíma við þetta slím og var rosalega oft á klósettinu og þetta var orðið vandræðalegt. Ég var alveg límdur við klósettið en bara með tilfinningu um að ég þyrfti að gera eitthvað en svo varð aldrei neitt. Þetta voru óþægindi sem voru að trufla mig í vinnu,“ segir Árni þegar hann er beðinn um að lýsa fyrstu einkennum veikindanna.

Hann fór í ristilspeglun 10. september í fyrra og þá sást strax að Árni var með mjög stórt illkynja krabbamein. „Það var svolítið leiðinlegt hvernig okkur var tilkynnt þetta, þar sem ég var ennþá svolítið dofinn eftir kæruleysissprautuna. Konan mín áttaði sig strax á þessu þar sem hún er heilbrigðisstarfsmaður. Í framhaldinu var svo myndataka og fljótlega í aðgerð,“ segir Árni.

– Hvernig er að fá þessar fréttir?

„Hún sagði bara að þetta væri rosalega ljótt og þetta væri illkynja. Nú farið þið bara heim og slakið á og það verður kannski hringt í ykkur í næstu viku. Þarna var það óvissan sem var svo vond. Að það yrði kannski hringt í okkur leit ekki vel út. Við fórum heim og grétum og það kom sjokk. Við fórum vel yfir þetta og það tók sinn tíma að melta þessar upplýsingar – en þetta er jú bara verkefni.

Það var ekki krabbameinið sem gerði mig hræddan, aðgerðin eða lyfjameðferðin. Það var ferðlagið sjálft sem ég óttaðist. Að heyra að einhver gaur út í bæ sé með ristilkrabbamein fær mann til að hugsa að hann sé ekki að fara lifa þetta af. Ég hafði ekki svör við þeim spurningum sem konan mín var að spyrja. Ég vissi ekkert hvernig var að vera í krabbameinsmeðferð. Ég veit hvað það er að taka inn töflur og geislameðferð en hvernig er upplifunin og ferðalagið í gegnum þetta, ég var mest hræddur við það.“

Komið fram við þig eins og þú værir dauður

Árni segir að hann hafi í fyrstu ekki verið mikið fyrir að tjá sig um þetta og Karen, eiginkona hans, hafi tekið að sér að láta alla vita. „Mér fannst það hjálpa henni að tjá sig um þetta og ég þurfti ekkert að vera að sinna því en þá kom hinn púlsinn, það vildu allir koma og hitta mig. Ég veit að fólk var að sýna samúð en það var orðið þreytandi eftir viku því það var komið fram við þig eins og þú værir dauður. Ég veit að þetta var góður ásetningur en ég sat öðru megin við borðið og var hress og kátur þó svo ég vissi ekki hvað ég væri að fara í gegnum. Mín upplifun var eins og ég væri í minni eigin jarðarför og eftir viku eða tíu daga var ég orðinn pirraður á þessu enda fannst mér horft á mig þannig að ég væri ekki að fara lifa morgundaginn. Ég hafði aldrei farið á spítala og aldrei í aðgerð, þannig að þetta var svolítið leiðinlegt tímabil.“

– Hvernig er þetta ferðalag svo búið að vera?

„Ég fór beint á netið þar sem allar helstu upplýsingar um sjúkdóminn var að finna. Þetta var áður en átakið hjá Krafti hófst þar sem fólk var að segja sína sögur. Ég ákvað eiginlega bara í upphafi að stofna síðu á Facebook og segja mína sögu opinskátt og hvernig það væri að undirbúa sig fyrir stóraðgerð. Ég vildi leyfa fólki, sem kannski lendir í mínum sporum, að sjá hvernig þessi einstaklingur fór í gegnum þetta.

Ég ákvað að vera opinn með þetta. Ég hef aldrei verið hræddur við dauðann, þannig séð. Við höfum allir okkar endadag. Ég var svolítið spenntur að fara í aðgerð, því ég hef aldrei upplifað þetta. Ég reyndi að horfa á mitt líf út frá forvitni og að ég væri að læra eitthvað nýtt og það hefur hjálpað mér mjög mikið. Ég horfi á þetta ferli sem sérstakt atvik sem mun dýpka skilninginn minn á þessu sviði. Ég trúi því að reynslan er besti kennarinn sem völ er á.“

Árni og fjölskylda fengu að vita það 10. september í fyrra að hann væri með krabbamein og tuttugu dögum síðar var hann kominn í aðgerð. „Ég er hraustur og ungur að þeirra mati og var því á háum forgangi að fara í aðgerð,“ segir Árni.

Skornir í burtu 30 sentimetrar og 39 eitlar

– Þú færð strax í andlitið að þetta væri ljótt. Hversu ljótt er þetta krabbamein sem þú ert að takast á við?

„Það kom í ljós að þetta var fimmtán sentimetra illkynja æxli. Það var við endaþarm og ristil. Ég fór beint í myndatökur þar sem kom í ljós að ég er með hrein lungu og og heila. Krabbamein í ristli og endaþarmi eiga það til að sækja í heila og lungu.

Ég fékk rosalega góðan skurðlækni. Notast var við skurðþjark sem er vélmenni og háklassa saumavél. Með þjarkinum átti hún mjög auðvelt með að skera í burtu æxlið sem var byrjað að teygja sig upp í ósæðina en með þjarkinum gat hún skorið það allt í burtu. Hún sagðist ekki treysta sér í að gera þetta svona nákvæmt með hníf að vopni. Það voru skornir í burtu 30 sentimetrar og einnig 39 eitlar. Þeir voru sendir í rannsókn og eitthvað af þeim var með smit.“

Árni sagði það hafa verið sérstakt að vakna eftir aðgerðina og á degi tvö hafi hann strax farið að hressast mikið og verið sendur heim. Sex vikum eftir skurðaðgerðina hófst svo lyfjameðferð og hún er hálfnuð í dag. „Ég virðist vera að taka meðferðinni rosalega vel,“ segir Árni.

Árni hefur verið duglegur að deila daglegu lífi sínu í krabbameinsmeðferðinni á Facebook, þar sem hann heldur úti síðunni „Lífið er núna“. Spurður hvort það hafi hjálpað að deila lífsreynslunni með öðrum sagði Árni:

„Áður en ég opnaði síðuna var ég orðinn þreyttur á að allir væru að koma fram við mig eins og ég væri orðinn veikur og væri á dánarbeði. Maður heyrði sögur út í bæ að ég væri búinn að missa vinnuna, mömmu og núna með illkynja krabbamein. Það var svona vorkunn í gangi og „greyið“-tónninn og ég var svolítið þreyttur á því. Þetta byrjaði allt á Facebook með að ég henti inn einu myndskeiði sem sagði frá minni líðan. Þetta er verkefni og upplifun sem þarf að gefa sig allan í. Þetta er reynsla og ég reyni að horfa á þetta frá því sjónarhorni að vera forvitinn“.

Einbeitir sér að eigin geðheilsu

Árni hefur fengið sterk viðbrögð við myndskeiðunum sem hann hefur sett inn og þau hafi verið á þann veg að hann hafi komið með hvatningu sem fólk hafi tekið til sín. „Ég ákvað því að halda áfram að leyfa fólki að fylgjast með og líka bara að hætta að horfa á mann eins og maður sé látinn. Það er þreytandi og tekur frá manni orku.“

– Hvað ertu að gera til að vinna í þér og þínum málum?

„Ég er heppinn því konan mín er heilbrigðisstarfsmaður. Ég nenni ekkert að Googla krabbamein. Ég læt hana um læknisfræðilega hlutann á þessu og er sjálfur að einbeita mér að eigin geðheilsu því það er áskorun. Ég veit ekkert hvernig þetta endar og því var það mitt fyrsta verkefni að búa til öryggisnet og bakland svo ég geti haldið haus. Ef ég verð þunglyndur og langt niðri þá leita ég til Krabbameinsfélagsins og fæ ráðgjöf tvisvar í mánuði en það kemur krabbameinshjúkrunarfræðingur tvisvar í mánuði til Krabbameinsfélags Suðurnesja. Svo hitti ég líka sálfræðing einu sinni í mánuði sem heldur mér við efnið.“

– Það er örugglega auðvelt að fara í djúpan dal þegar maður hefur ekki svar við spurningunni um það hvað muni gerast?

„Það veit enginn. Þetta er bara mitt ferðalag og ég er bara á þeirri vegferð. Rétt eftir að ég greindist þá setti ég mig einnig í samband við Erlu Guðmundsdóttur, prest í Keflavík. Ég hef leitað til hennar og svo til Gunnars Jóns Ólafssonar, vinar míns og sjúkraflutningamanns. Hann á stóra skó og er duglegur að sparka í mig. Það er gott að hafa stórt net og dreifa álaginu og leyfa fólki að hjálpa. Það hefur hjálpað mér og finnst gott að vita af þessu stuðningsneti sem er orðið miklu stærra en ég átti von á.“

Kraftur einmitt það sem mig vantaði

– Hvernig hefur Kraftur komið inn í þitt verkefni?

„Ég sá video þegar átakið þeirra byrjaði núna fyrir nokkru og kíkti á Instagram hjá þeim og sá að þetta var einmitt það sem mig vantaði á sínum tíma og það sem ég hefði viljað sjá. Ég sá fólk vera fara í gegnum sömu hluti og ég á jákvæðni. Ég hélt að ég væri eitthvað skrítinn að fara í gegnum þetta á ofurjákvæðni en þarna sá ég að við erum nokkrir að beita sömu aðferðum.“

– Jákvæðnin skiptir miklu máli.

„Lífið er ekki búið. Það er bara voðalega einfalt.“

– Hvað er framundan, veistu það? Þú segist vera hálfnaður með lyfjameðferðina.

„Eftir næstu sprautu fer ég í nánari athugun og betri skanna til að athuga hvort það séu einhver meinvörp. Þá kemur í ljós hvort ég fái að klára meðferðina eða hvort hún sé ekki að skila árangri.“

– Hvernig er lyfjameðferðin að fara í þig?

„Það er nefnilega málið. Það eru allir að segja að ég hverju ég eigi að eiga von á, að ég verði rosalega slappur og veikur en ég var fljótur að segja fólki að tala við mig eftir hálft ár, því þá viti ég hvað er verið að tala um því ég nenni ekki að hlusta á svona veikindatal. Ég er ennþá að bíða eftir því að verða veikur og slappur. Það er ekkert að gerast nema að ég verð slappur í nokkra daga eftir sprautu og fæ svona rafmagnsnáladofa. Verð rosalega næmur fyrir kulda og þolið er nánast ekki neitt. Þegar þessi viðbrögð við sprautunni minnka þá dríf ég mig af stað aftur út. En, já, ég er bara ennþá að bíða eftir veikindum, það hlýtur að koma að þeim.“

Gott að eiga öflugt bakland

Árni fer út að ganga þegar veður leyfir og náladofinn er ekki að trufla hann. Hann segir það hressandi en kaldi kaflinn síðustu vikur hefur ekki verið honum hliðhollur. Árni segist vakna snemma, það sé ekki í boði að sofa frameftir. Hann skutlar sautján ára syni sínum í Fjölbrautaskóla Suðurnesja og býr sér þannig til tilgang á morgnana.

Dagarnir eru, þrátt fyrir allt, fjölbreyttir og margt óvænt og skemmtilegt kemur upp og vitnar Árni þar til stuðningsnetsins sem fjölskyldan hefur komið sér upp. Einn daginn kom fjölskylduvinir óvænt með mat fyrir fjölskylduna og þá hafa viðbrögð við myndskeiðum sem Árni setur á Facebook oftar en ekki verið jákvæð og leitt af sér eitthvað skemmtileg og ánægjulegt.

„Það er gott að finna hvað við eigum öflugt bakland,“ segir Árni Björn Ólafsson að endingu.