Ég ætlaði mér að ganga á ný

Stundum þarf maður að lenda í einhverju til þess að skilja betur mismunun og misrétti í samfélaginu. Hversu oft hefur maður ekki heyrt af háttsettum frammámönnum í þjóðfélaginu taka skurk í einhverju baráttumáli eftir að þeirra nánustu eða þeir sjálfir lenda í áfalli í lífinu. Þá er eins og þeir vakni til lífsins og byrji að berjast fyrir réttlætinu.

Þeir sem lamast skilja líklega betur en aðrir hvað það skiptir miklu máli að komast ferða sinna eins og við hin. Þeir finna á eigin skinni hvað það getur verið óréttlátt þegar byggingarreglugerðir eru ekki virtar hvað varðar aðgengi hreyfihamlaðra.

Þessari hlið á lífinu hefur Arnar Helgi svo sannarlega fengið að kynnast eftir að hann lenti í bifhjólaslysi sem umbreytti lífi hans og snéri því nánast á hvolf. Arnar er baráttumaður af lífi og sál, það skynjaði maður glöggt þegar sest var niður með honum og eiginkonu, Sóleyju Báru Garðarsdóttur, í morgunspjalli á fallegu heimili þeirra í Innri Njarðvík.

Hvorki skóli né íþróttir heilluðu strákinn

„Ég er á því að fólk megi vera allskonar. Ég var göslari þegar ég var yngri, passaði ekki inn í skóla eða íþróttir en ég fann mig á verkstæðinu hjá pabba. Sem gutti vildi ég fljótlega fara að vinna og fannst skóli bara tefja mig. Ég er fæddur árið 1976 og uppalinn í Keflavík en við vorum oft að flytja þegar ég var yngri og ég átti erfitt með að ná fótfestu. Ég var aldrei neitt venjulegur strákur og hefði sjálfsagt fengið greiningu væri ég að alast upp í dag. Maður byrjaði að fikta við reykingar sem unglingur og svona, fór snemma til sjós. Þegar slysið varð var ég orðinn 26 ára gamall og stór partur af lífi mínu farinn af stað. Við Sóley vorum búin að gifta okkur en hún er fjórum árum yngri en ég. Við vorum að endurnýja gamalt hús á tveimur hæðum á Berginu og vorum barnlaus á þessum tíma. Við höfðum bæði gaman af því að vera á mótorhjóli og það var einmitt á því sem ég slasaðist,“ segir Arnar Helgi alvarlegur í bragði.

Örlagarík Ljósanótt 

„Ég var oft að detta á mótorhjólinu en ekkert alvarlega, hafði alltaf verið heppinn þar til þetta föstudagskvöld á Ljósanótt. Ég var að æfa mig á mótorhjólinu fyrir kvartmílu sem ég ætlaði að taka þátt í og það var ekki vel séð að æfa sig á Patterson. Ég fór því í Helguvík en það var hugsunarleysi hjá mér að hjóla í þess átt sem ég gerði þetta kvöld, þegar ég fór niður brekkuna. Sóley var á kaffihúsi með vinkonu sinni þegar ég hringdi í hana og bað hana að hitta mig út í Helguvík að taka tímann fyrir mig. Hún beið uppi á hæðinni á meðan ég ók mótorhjólinu á fullu niður eftir. Ég gaf í og var á rosalegum hraða niður brekkuna þegar ég missi stjórn á hjólinu í beygjunni, gat ekki hægt á mér og lenti í lausamöl, kastast svo upp í loft og flýg beint í grjótið. Ég áttaði mig á því um leið og ég lenti að ég gat ekki hreyft mig, að ég væri líklega lamaður. Ég vissi að Sóley myndi koma til mín þegar ég skilaði mér ekki upp eftir aftur og ákvað að vera rólegur því ég gerði ráð fyrir því að hún færi í uppnám þegar hún fyndi mig. Það var dimmt, enda miðnætti og ekkert annað að gera en að bíða, sem ég gerði í einhverjar mínútur,“ segir Arnar.

Hvernig leið Sóleyju?

„Ég sat inni í bíl og var að taka tímann. Mér fannst Arnar vera eitthvað lengi niðurfrá og hélt kannski að hann hefði hitt einhvern niðri í Helguvík og lent á kjaftatörn. Svo ákvað ég að labba af stað niður brekkuna en það var myrkur úti og þögn. Þá heyri ég í honum tala og hlusta betur og þá heyrir hann í mér og segir Sóley veikum rómi. Ég var ekki með síma á mér og er í sjokki þegar ég finn hann þarna liggjandi í grjótinu. Ég var aðeins hjá honum en hljóp svo upp í bíl og hringi á Neyðarlínuna og er með þau í símanum þegar ég flýti mér aftur niður eftir til Arnars. Þegar ég kem þangað þá líður honum mjög illa með hjálminn á höfðinu og fannst hann vera að kafna undan honum og biður mig að taka hann af sér. Neyðarlínan bannaði mér að taka hjálminn af Arnari, ég mátti alls ekki hreyfa hann og var í vandræðum á þessari stundu hvað ég ætti að gera því Arnar var svo þjáður með hjálminn en ákvað að hlýða Neyðarlínunni. Ég hélt ekki á þessari stundu að Arnar væri lamaður, ég bara trúði því ekki. Svo fór ég með sjúkrabílnum inn eftir til Reykjavíkur á bráðadeild og þar vorum við í marga klukkutíma. Þegar búið var að hlúa að Arnari og koma honum fyrir í sjúkrarúmi þá komu prestur og læknir inn til okkar og þá vissi ég að þetta væri mjög alvarlegt. Maður vildi samt einhvern veginn ekki trúa því fyrst. Við héldum að læknar ætluðu að taka Arnar í aðgerð og að þetta yrði allt í lagi en svo fór hann aldrei í aðgerð,“ segir Sóley Bára og Arnar bætir við:

„Svo þegar sjúkraflutningamennirnir komu í Helguvík og byrjuðu á að snerta mig fann ég ekki fyrir því og þá áttaði ég mig á því að öll tilfinning var farinn úr líkama mínum, að ég væri mjög illa slasaður en ég hélt meðvitund allan tímann. Það furðulega var að eftir að sjúkrabíllinn var kominn á staðinn þá kom Jónbi bróðir nokkrum mínútum seinna. Hann sagðist hafa séð sjúkrabíl keyra niður í Helguvík og ákvað að elta hann. Ég skildi ekkert í því að hann væri kominn á slysstað en hann sagðist hafa fengið hugboð um að elta sjúkrabílinn. Ég vissi sjálfur að það væri eitthvað mikið að þegar sjúkrabíllinn stoppaði ekki í Keflavík heldur ók með mig beint til Reykjavíkur. Ég var mjög mikið brotinn og var með miklar innvortis blæðingar. Læknarnir ákváðu að halda mér sofandi eftir að þeir skoðuðu mig.“

Erfiðir tímar fór í hönd

Þegar unga parið áttaði sig á alvarleika slyssins komu upp allskonar tilfinningar. Arnar segir frá:

„Ég datt ekki í þunglyndi eftir slysið en auðvitað var þetta erfiður tími bæði fyrir mig og Sóleyju og fjölskyldur okkar beggja. En við tókum strax þá ákvörðun að þakka fyrir lífið og halda áfram. Þetta var nýr kafli í lífi okkar og við höfum tekist á vel á við þetta verkefni saman, lífið eftir slys. Mér líður vel í dag og einblíni á styrkleika mína fremur en annað. Það var einnig gott að hafa Jóa Kristjáns á hliðarlínunni sem hafði lent í svipuðu áfalli og ég nokkrum árum áður. Ég get allt sem ég vil gera nema að stundum upplifi ég það að vera útundan í samfélaginu, því enn er verið að byggja hús og útbúa opinbera staði án þess að fylgja landslögum og byggingarreglugerðum hvað varðar aðgengi allra einstaklinga. Þetta bitnar ekki bara á mér heldur einnig börnum mínum og eiginkonu þegar við getum ekki komist á viðburði því aðgengi fyrir hjólastóla er ekki fyrir hendi. Þegar ég er hérna heima hjá okkur þá finn ég ekki fyrir því að vera hreyfihamlaður því ég byggði sjálfur húsið okkar eftir slysið sem er hjólastólavænt. En um leið og okkur langar að gera eitthvað skemmtilegt öll saman, við Sóley og krakkarnir okkar þrír, eins og fólk gerir, til dæmis að fara í bíó öll saman þá þurfum við að fara til Reykjavíkur. Hér áður fyrr fórum við fjölskyldan alltaf saman niður í bæ á Ljósanótt að skoða sýningar og fleira eins og fólk gerir en svo hættum við því hreinlega því það eru auðvitað leiðinlegt bæði fyrir mig að þurfa að bíða fyrir utan því ég kemst ekki inn að skoða það sem er í boði og eins fyrir þau, vitandi af mér fyrir utan, því aðgengi hefur gleymst fyrir okkur sem erum í hjólastól. Það er sorglegt. Þess vegna erum við bara hætt því en förum niðrí bæ með krakkana í tívolíið og tökum bæjarrölt að sýna okkur og sjá aðra. Á meðan verið er að tala um að koma vel fram við alla nýja bæjarbúa, innlenda sem erlenda, þá gleymist stundum að gera betur fyrir heimafólkið sjálft, fólkið sem býr hérna fyrir og er til dæmis í hópi hreyfihamlaðra. Þessu þarf að breyta því þessi hópur er útundan í dag,“ segir Arnar ákveðið.

Sami duglegi töffarinn

Arnar var heppinn að skaðast ekki á höfði í slysinu en því geta stundum fylgt persónuleikabreytingar. Sóley segir Arnar sjálfan ekki hafa breyst við slysið.

„Persónuleiki hans hefur ekki breyst, hann er sami töffarinn þrátt fyrir slysið. Ég sé Arnar alltaf sem heilbrigðan mann. Það er rosa kraftur í honum sem nýtist honum vel. Það var ákveðið sorgarferli þegar við áttuðum okkur á alvarleika málsins, þegar læknar sögðu að Arnar gæti aldrei gengið aftur. Ég vildi ekki trúa því enda var Arnar sjálfur alltaf að berja í okkur hin kjarkinn og segja að hann ætlaði að ganga aftur einn daginn og ég trúði honum frekar því ef hann ætlar sér eitthvað þá tekst það yfirleitt. Hann segist ennþá ætla að ganga einn daginn. Það kom aldrei til greina hjá mér að við myndum skilja. Ég var bara 21 árs en við vildum bæði halda áfram að vera saman. Hjólastóllinn er ekki atriði hjá okkur nema þegar við viljum gera eitthvað saman utan heimilisins, þá getur aðgengi stundum stoppað okkur af, sem er mjög þreytandi. Við höfum valið að finna leiðir til að gera eitthvað saman eins og að hjóla en öll fjölskyldan á reiðhjól við sitt hæfi,“ segir Sóley Bára.

Vildi ganga aftur

Sá sem ekki hefur lent í svona slysi, eða á engan nákomin sem býr við hreyfihömlun, skilur líklega ekki eins vel og þeir sem þekkja til af eigin raun.

„Batahorfur voru engar eftir slysið en ég hlustaði ekki á það. Ég ætlaði mér að ganga aftur og trúi því enn að það takist einn daginn. Ég vildi ekki hlusta á læknana en daglegt líf í hjólastól var mjög erfitt til að byrja með. Það var erfitt að bursta tennur í upphafi því mátturinn í höndum var lítill. Í dag er ég með fullan mátt fyrir ofan brjóst og geri allt sem ég ætla mér. Ég hef alltaf verið duglegur og gengur vel í öllu sem ég tek mér fyrir hendur. Ef ég ætla að byggja mér hús þá fer ég í það. Þetta hús sem við búum í byggði ég sjálfur eftir slysið því við gátum ekki búið lengur í tveggja hæða húsi sem við vorum að gera upp á Berginu. Þegar ég var að byrja að jafna mig eftir slysið og farin að venjast daglegu lífi í hjólastól þá ákvað ég að líta á þetta sem verkefni í lífi mínu. Enga uppgjöf. „Ég á eftir að ganga,“ sagði ég við sjálfan mig. Þetta var verkefni sem ég ætlaði að leysa. Fólk getur verið upp undir eitt ár á Grensás í endurhæfingu en ég var bara búinn að vera í þrjá mánuði þegar ég útskrifaðist þaðan,“ segir Arnar, greinilega ánægður með dugnaðinn í sjálfum sér.

Fjölskyldan mikils virði

Arnar og Sóley eignuðust þrjú börn eftir slysið. Samverustundir með fjölskyldunni eru þeim að sjálfsögðu mikils virði.

„Við eigum þrjú börn og ég held þau taki ekkert sérstaklega eftir því að ég er öðruvísi. Ég vil vera fyrirmynd barna minna og er meðvitaður um það. Við gerum margt saman sem aðrar fjölskyldur gera en það er ekki alltaf einfalt fyrir okkur. Við eigum ekki að lenda í þeirri aðstöðu að hreyfihömlun mín stoppi okkur af en því miður gerist það mjög oft. Fjölskyldan er mér mikils virði og ég vil sjá börnin mín dafna í leik og starfi. Ég vil skila góðu verki og skila góðum einstaklingum út í samfélagið. Börnin okkar Sóleyjar læra frá fyrstu hendi eitthvað sem önnur börn læra ekki sem gefur þeim ákveðinn skilning um að fólk megi vera allskonar. Sjálfur sé ég engan greinarmun á því selja happdrættismiða fyrir SEM eða vinna á gröfu. Ég er sjálfstæður atvinnurekandi í dag. Svo er það náttúrlega fullt starf að vera með mænuskaða. Ég sé um mig sjálfur og leyfi engum að finna fyrir aumingjaskap í mér en ég þarf samt að vera nógu auðmjúkur til að biðja um hjálp því hana þarf ég svo sannarlega inn á milli. Ég nýti styrkleika mína og styrkleika annarra til að hjálpa mér. Ég æfi mig tvo klukkutíma á dag á hjólinu og hef kynnst því á keppnisferðalögum mínum í Evrópu að aðgengi og eftirlit er mun betra þar. Reglugerðir hér á landi eru fínar en það vantar eftirlit, eftirfylgni og jafnvel refsingar með þeim. Þegar nýr veitingastaður er opnaður þá þarf að fylgja því eftir að aðgengi hreyfihamlaðra sé virt. Þetta er eins mikilvægt og brunavarnir á opinberum stöðum,“ segir Arnar sem myndi samt ekki vilja breyta lífi sínu þótt honum væri boðið það.

„Ég trúi því að til sé afl sem er miklu stærra en ég sjálfur og hef mína barnatrú. Ég stjórna eigin vellíðan með hugsunum mínum. Þegar kollurinn er í lagi þá eru manni allir vegir færir. Það þurfa allir að hafa fyrir hlutunum í lífinu á sinn hátt. Þetta var slys. Þetta gerðist og ég hef lært svo margt síðustu sautján ár sem ég vildi ekki vera án. Að ganga er ofmetið því þú getur gert svo margt án þess að ganga. Tilfinningar eru mikilvægari.“

Þess skal getið að saga Arnars Helga, og einstakur baráttuvilji hans, var sögð í tengslum við Nord Plus-verkefnið ENABLE, á vegum Skref fyrir skref, sem Víkurfréttir hafa fjallað um. Arnar Helgi er sterkur, hvetjandi og jákvæður og er þannig afar góð fyrirmynd fyrir alla þá sem takast á við hreyfihömlun að mati ENABLE.

Æfir hjólastólakappakstur

Arnar eyddi mörgum klukkustundum í að æfa sig í að ganga en svo breyttist allt þegar hann kynntist kappakstri á hjólastól.

„Eftir að ég slasaðist ætlaði ég að ganga á ný og eyddi ómældum tíma í þessar æfingar. Ég smíðaði mér göngugrind til að leysa þetta mál og æfði og æfði. Fór mikil orka í þetta verkefni mitt. Óvart varð ég að íþróttamanni þegar vöðvar mínir á efri líkama styrktust. Ég datt út úr þessu skeiði að ætla að ganga þegar ég kynntist íþróttum hreyfihamlaðra og hjólastólakappakstri. Ég vildi nýta þessa miklu orku í mér í þá íþrótt og hef ferðast til útlanda til að keppa í þessari grein íþrótta og gengið vel. Ég er mjög orkumikill og kann varla að slaka á segir konan mín. Ég vildi líka alltaf vera að dunda þegar ég var byrjaður að jafna mig eftir slysið. Ég fór að vinna í bókhaldi og grúska úti í bílskúr, að gera við bíla og geri enn. Þegar ég fór að hafa eitthvað fyrir stafni þá var eins og lífið færi af stað. Við eignuðumst Jón Garðar árið 2006 og líf okkar breyttist enn meir. Fram að því pældi ég ekki í aðgengi en þegar ég var kominn með lítið barn sem ég þurfti að fara með á leikskólann Akur en gat ekki, þá fyrst fann ég fyrir hreyfihömlun minni. Ég fór að kynna mér byggingarreglugerðir sem ég sá og sé enn í dag að eru ekki virtar hjá Reykjanesbæ. Ég hef bent yfirvöldum á þetta en þeir halda samt áfram að byggja hús sem ekki eru ætluð öllum bæjarbúum. Eftir að ég varð pabbi þá fór ég að hafa meiri áhuga á baráttumálum. Það er víða pottur brotinn í Reykjanesbæ í þeim opinberu byggingum sem eiga að standa sig gagnvart öllum íbúum bæjarins. Duushúsin eru í dag upp á þrjár hæðir og þar er engin lyfta eða í 88 húsinu. Strákarnir mínir eru að æfa fótbolta með Njarðvík og þegar haldin er pítsuveisla í íþróttavallarhúsinu og ekki allir aðstandendur komast inn, þá eru ekki allir velkomnir. Flottur fyrirlesari kemur í sal á vegum bæjarins og allir eru boðnir velkomnir en sá hreyfihamlaði kemst ekki að, þá eru ekki allir velkomnir. Bæjaryfirvöld leyfa sér að opna opinbera staði þar sem ekki öllum er boðið þegar aðgengi hreyfihamlaðra er ekki virt. Gamla fólkið okkar er stundum í þessum hópi hreyfihamlaðra. Ef menn ætla sér að standa við þessa byggingarreglugerð þá er það ekki erfitt en fyrst er að hafa áhuga, ekki bara í orði heldur einnig á borði, til þess eru lög og reglugerðir. Í dag er ég formaður SEM-samtakanna og við erum á fullu að berjast fyrir þessu réttlætismáli í þjóðfélaginu. Við erum skattborgarar rétt eins og aðrir og eigum rétt á að því að nýta okkur það sem byggt er fyrir opinbert fé. Annars vil ég vera jákvæður og reyni að einbeita mér að því sem er í lagi en stundum gengur maður á vegg og veit að það þarf að berjast fyrir þessum réttindum, annars er svo auðvelt að gleyma þessum hópi fólks sem verður að hafa sterka rödd,“ segir Arnar og er heitt í hamsi.