Beðið eftir kraftaverki

Hamingjan er margslungið fyrirbrigði og oft getur reynst erfitt að höndla hana. Hún getur búið í minnsta smáatriði eins og brosi barns, en það er ekki alltaf sem nútímafólk í erli dagsins gefur sér tíma til að átta sig á litlu kraftaverkum hversdagsins. Það sem sumum er sjálfsagt er öðrum efst í huga ofar öllu. Þannig er ástatt hjá Bergþóru Ólöfu Björnsdóttur og Hjörleifi Má Jóhannssyni , foreldrum Bryndísar Evu, tæplega níu mánaða stúlku sem liggur á Barnaspítala Hringsins og hefur verið án meðvitundar síðan 6. desember. Ekki er vitað hvað hrjáir stúlkuna litlu, en hún berst hetjulega fyrir lífi sínu á hverjum degi og foreldrar hennar vaka yfir henni og þrá að sjá brosið hennar fallega á ný.

Erfið nótt
Veikindi Bryndísar hófust kvöld eitt í byrjun desember þegar Bergþóru móður hennar fannst sú stutta vera óvenju róleg þegar hún rumskaði. „Ég gaf henni snuð eins og alltaf, en þegar hún rumskaði aftur var hún róleg og því þótti mér skrítið að hún væri ekki sofnuð aftur,“ sagði Bergþóra í samtali við Víkurfréttir. „Ég tók líka eftir því að höndin á henni kipptist pínulítið til og hún kreppti lófann mjög fast. Svo strauk ég henni á kviðnum og fann að hann var líka að kippast til. Ég hélt bara að hún þyrfti kannski að ropa og lyfti henni upp og fann þá, og sá, að allir útlimirnir hennar voru að kippast til.“ Að svo komnu fóru Bergþóra og Hjörleifur með Bryndísi Evu niður á Heilbrigðisstofnun Suðurnesja þar sem hún fékk róandi lyf til að slá á krampann, en það var til lítils og ágerðust þeir eftir því sem á leið. „Hún var svo komin í svokallað alflog,“ segir Hjörleifur. „Allur líkami hennar er þá að kippast til, hendur, háls, axlir og augnlok og allt.“ Bryndís Eva var flutt í skyndi inn á Landspítala og á leiðinni missir hún meðvitund sem hún hafði þó haldið fram að því. Frá bráðamóttökunni var hún svo strax send á gjörgæslu. Þar var hún strax sett á krampalyf sem gerði lítið fyrir hana og þá var hún sett á annað og svo það þriðja, öll á fullan skammt, en það var ekki til neins og kramparnir héldu áfram. Þá var gripið til þess ráðs að svæfa hana djúpum svefni þar sem viðvarandi alflog getur valdið heilaskaða og dauða. „Hún var þá búin að vera í alflogi í 12 tíma, en líkaminn má í raun ekki við alflogi nema í um hálftíma,“ segir Hjörleifur. „Hennar krampar voru hins vegar ekki jafn öflugir allan tímann og það var það sem bjargaði henni. Auk þess var hún undir stöðugu eftirliti allan þann tíma og fékk meðferð til að bregðast við hækkandi blóðþrýstingi og öðru sem gæti komið uppá.“

Áhyggjur lækna
Fram að þessari örlagaríku nótt var fátt sem benti til annars en að Bryndís Eva væri afar hamingjusöm og hraust stúlka, en hún þótti að vísu full sein til í hreyfiþroska. Hún var hins vegar ljónskörp og dafnaði ágætlega. „Læknirinn bað okkur um að bíða í nokkra mánuði þegar við sögðum honum að við hefðum áhyggjur af henni,“ segir Berþóra. „En þegar hún varð fjögurra mánaða fórum við til læknisins því hún var svo lin og hélt ekki enn höfði. Sá læknir hafði miklar áhyggjur af henni og sendi í rannsókn til að athuga hvað var að. Hún fór þá í sneiðmyndatöku og blóðprufur og allt svoleiðis en það kom allt vel út úr því. Hún var líka mjög skýr í kollinum og vel með á nótunum en við fórum samt með hana til sjúkraþjálfara.“

Dugleg að anda sjálf
Á Landspítalanum var Bryndís Eva svæfð með afar sterku svefnlyfi sem er ekki notað mikið því það er svo langvirkt. Hún var líka í öndunarvél og enn á krampalyfjunum og það þurfti alltaf meira og meira magn af þeim lyfjum. Hún var svæfð svo djúpt að heilastarfsemin hætti með öllu. Það er í sjálfu sér ekki skaðlegt heldur nauðsynlegt svo hún fari ekki í sama farið aftur. Áætlunin var sú að minnka eitt krampalyf í einu til að sjá hvað hentaði henni best en hingað til hafa tilraunirnar ekki skilað neinum árangi. Hún var tekin af svefnlyfjunum, en tvö krampalyfjanna sjálfra hafa þær aukaverkanir að svæfa þann sem þau þiggur ef þau eru notuð í miklu magni. Ef allt gengur að óskum munu læknarnir finna rétta blöndu lyfja sem á að geta haldið krömpunum niðri, en samt leyft henni að vaka. „Bryndís var svo tekin úr öndunarvélinni annan í jólum og hefur verið rosalega dugleg að anda sjálf,“ segir móðir hennar stolt. „Hún er samt svo djúpt sofandi að það gengur lítið að gefa henni fæðu þar sem að hún rennur upp úr maga og getur farið ofan í lungu. Læknarnir reyndu að gefa henni sérstakt fæði sem við bundum miklar vonir við, en það hefði getað gert okkur kleift að minnka lyfin, en hún gat ekki haldið því niðri. Það verður svo að bíða þar til að hún vaknar betur, þannig að hún er enn með næringu í æð.“

Ekki spáð lífi
Óhætt er að segja að oft hafi ástand Bryndísar verið tvísýnt og læknar og hjúkrunarfólk hafa varað Bergþóru og Hjörleif við því að enn geti brugðið til beggja vona. Bryndís litla er hins vegar ekki á þeim buxunum að gefa lífið upp á bátinn og hefur þegar staðið af sér miklar raunir. „Heilsu hennar er að fara hrakandi því hún er viðkvæmari í lungunum,“ segja foreldrar hennar. „Hún er ekki eins sterk fyrir núna og hún var þegar hún fór í öndunarvélina fyrst, en hún er búin að vera ótrúlega sterk í gegnum þetta allt og hún er alltaf að koma starfsfólkinu á óvart. Strax eftir viku, þegar hún var tekin af svefnlyfjunum, talaði læknirinn við okkur og spáði henni ekki lífi. Hann var mjög svartsýnn og bjó okkur undir það versta. Þegar við tókum hana úr öndunarvélinni bjuggumst við svo við því að hún færi aftur í vélina á meðan hún væri að safna kröftum, en hún þurfti þess ekki. Meira að segja þegar hún var í öndunarvélinni var líklegt að hún fengi lungnabólgu mjög fljótlega, en það fór ekki að sjást neitt svoleiðis fyrr en eftir 12 daga og þá var hægt að bregðast við því með sýklalyfjum. Nú er hún hins vegar orðin ofsalega máttfarin og þreytt.“
Fyrir tveimur vikum var ástandið sérlega tvísýnt þar sem Bryndís fór að kasta upp blóði og andardrátturinn veiktist mikið og var hún flutt á gjörgæslu. „Á lungnamynd sást að hægra lungað var orðið mjög bólgið og svo illa farið af slími að hún loftaði það nánast ekkert. En morguninn eftir var hún búin að hreinsa það sjálf með því að hósta upp úr því. Það býr alveg svakalega mikið í henni og hún ætlar svo sannarlega ekki að gefast upp. Læknirinn kom svo til hennar eftir það og trúði því varla hvað hún hafði staðið sig vel.“
Bergþóra og Hjörleifur segjast hafa fundið vel fyrir því að margir voru að biðja fyrir Bryndísi á þessum erfiða tíma og eru viss um að það hafi skipt sköpum.

Ómögulegt að spá um framtíðina
Undanfarið er þó búinn að vera örlítill uppgangur í líðan Bryndísar því læknarnir eru búnir að vera að minnka við hana krampalyfin. Lífsmerki hennar eru stöðug, og hún vakir og sofir í sínu ástandi en getur ekkert tjáð sig. Hún er samt í góðu yfirlæti með foreldrum sínum á deildinni þar sem þau segja aðstöðuna vera eins og best verður á kosið. Þá er barnalæknirinn þeirra, Pétur Lúðvíksson, afar fær á sínu sviði og hún gæti vart verið í betri höndum. Bergþóra segir ástand Bryndísar stöðugt en ómögulegt sé að spá fram í tímann. „Ástandið hefur rokkað mjög mikið þannig að stundum finnst manni ekkert ganga. Þegar eitt lyfið var tekið af henni fór hún að gráta og gráta og opnaði augun pínulítið, en fór svo í krampa aftur og þá misstum við aftur samband. Súrefnismettunin hjá henni er góð og hún hóstar ágætlega og fær aðeins litla krampa ef við reynum á hana. Þá sést hún kippast svolítið til. Svo ef Bryndís kúgast mikið fær hún krampaköst, en hún róast ef maður syngur fyrir hana og strýkur henni í þennan hálftíma sem það tekur hana að ná sér niður aftur.“ Foreldrar Bryndísar Evu eru hjá litlu stúlkunni alla daga og sjá að langmestu leyti um alla umönnun hennar. „Við vildum koma sem mest að því að sjá um hana og nú mælum við hana, skiptum um bleiu á henni, snúum henni reglulega og sogum slím upp úr lungunum á henni. Svo þegar hún var á fæðinu sáum við um það líka. Hjúkrunarfólkið hér á deildinni er alveg yndislegt, það er frábært að hafa svona gott og hæft fólk í kringum mann. Þau eru líka alltaf tilbúin að sitja hjá henni svo við getum skroppið út og fengið okkur að borða eða eitthvað.“
Þegar allt daglegt líf fer í að sjá um barnið gefur auga leið að þeim gefst ekki mikill tími fyrir sjálf sig, hvað þá til að stunda vinnu. Fyrir veikindi Bryndísar var Hjörleifur að kenna í Holtaskóla, en Bergþóra var heimavinnandi. „Það er varla hægt að hugsa sér betri vinnustað,“ segir Hjörleifur. „Þau hafa sýnt mér mikinn skilning og styðja vel við bakið á okkur. Það er alveg rosalegur munur að þurfa ekki að hafa áhyggjur af vinnunni á meðan maður stendur í þessu öllu.“

Vita ekki hvað veldur
Enn er ekki vitað hvað veldur ástandi Bryndísar Evu þrátt fyrir gríðarlega yfirgripsmiklar rannsóknir, en sýni úr henni hafa verið send bæði til Bandaríkjanna og Danmerkur án þess að nokkuð hafi komið út úr þeim. „Nú eru læknarnir bæði að vinna á krömpunum og reyna að finna orsökina. Þeir byrjuðu á því að athuga með það hættulegasta, heilabólgur, æxli við heila og þess háttar, og meðhöndluðu hana með tilliti til þess. Svo var útilokað eitt af öðru og nú er búið að gera öll próf á henni sem hugsast getur og við erum engu nær.“ Tilfelli Bryndísar er afar sjaldgæft eins og gefur að skilja, en læknirinn þeirra kannaðist þó við svipuð tilfelli á 20 ára ferli sínum. Veikindi Bryndísar eru þó mun ofsafengnari en þekkt dæmi. „Það er auðvitað hræðilegt að vita ekki hvað er að, en það er líka gott að það sé búið að útiloka það versta,“ segir Bergþóra. „Það eina sem þeir gefa sér núna er að ástandið sé sennilega af sömu orsökum og voru að baki hreyfiröskunar Bryndísar í upphafi.“

Beðið eftir kraftaverki
Þrátt fyrir að þau Hjörleifur og Bergþóra beri sig vel segja þau ólýsanlega erfitt að þurfa að berjast fyrir lífi barns síns. „Við sveiflumst auðvitað fram og til baka í tilfinningum og hugsunum,“ segir Bergþóra og Hjörleifur bætir við: „Við höfum reynt að hafa það að leiðarljósi að vera ekki að spyrja af hverju þetta kemur fyrir okkur heldur takast á við stöðuna. Það er ekkert annað í boði en að halda áfram og við ætlum ekki að gefast upp á undan henni.“ „Þessi litli kroppur og litla sál verður að skynja að það sé einhver að berjast með henni,“ bætir móðir hennar við. „Við sitjum hér og bíðum eftir kraftaverki því það þarf ekkert minna til svo hún lifi og við verðum að trúa og ekki gefa upp vonina.“ Hvað varðar vonir þeirra og væntingar eru Bergþóra og Hjörleifur aðeins með eitt markmið nú og það er að dóttir þeirra vakni. Hvað sem fylgir í kjölfar þess eru seinni tíma áhyggjur en Bryndís er farin að sýna ýmis einkenni þess að hún hafi beðið skaða af veikindunum. „Við tökum því bara þegar að því kemur. Við höldum í þá trú að hún komi til baka og óskum þess fyrst og fremst að hún vakni. Við getum samt ekkert hugsað svona fram í tímann því að við tökum einn dag í einu, jafnvel styttri tíma en það. Við vonum að hún vakni og svo tökum við því bara þegar að því kemur.“ Bryndís Eva lítur ótrúlega vel út eftir um tveggja mánaða langan dásvefn, en hún er enn rjóð í kinnum og stækkar þar sem hún liggur. Þá vex hárið hennar meira að segja.

Ómetanlegur stuðningur
Þótt fjölskyldan litla hafi staðið sig ótrúlega vel er ljóst að svona baráttu vinnur enginn án aðstoðar. Þau hafa notið þess að foreldrar þeirra hafa komið á hverjum degi og aðstoðað þau auk þess sem vinir og vandamenn styðja þau með ráðum og dáð. „Það standa margir við bakið á okkur og við fáum ótrúlegan stuðning allstaðar að,“ segja þau. „Svo sér maður kosti internetsins á bloggsíðunni okkar þar sem við fáum ótal kveðjur frá fólki sem bægja frá neikvæðum hugsunum. Það er ekki hægt að byggja vonarneista á neikvæðni og við peppumst upp af hverju einasta kommenti á síðunni.“ Bergþóra og Hjörleifur skrifa daglega á vefsíðu sína fréttir af þeim og prinsessunni sem hafa vakið mikla athygli. Fyrir utan kveðjurnar sem þau fá þar segja þau gott að geta komið tilfinningum sínum á blað. „Við gerum engum gott að byrgja inni okkar tilfinningar og svo léttir síðan á okkur áreiti þar sem fólk getur fylgst með okkur á netinu.“

Máttur bænarinnar
Bergþóra og Hjörleifur segja veikindi Bryndísar Evu hafa gefið sér nýja sýn á lífið. „Það var alls ekki svo að við tækjum henni sem sjálfsögðum hlut því að við þökkuðum guði fyrir hana á hverjum degi og vissum upp á hár hvað við vorum heppin að eiga hana. Við nutum þess alltaf að vera með henni, að strjúka magann á henni og dútla við hana. Maður metur þessa litlu hluti miklu frekar og vonar að þeir sem vita af okkur staldri við og hugsi sinn gang. Maður á að þakka fyrir hvert bros og hvern fýlusvip. Ef það er eitthvað gott sem má draga af þessari reynslu okkar er það að fólk staldri við, njóti lífsins og lifi fyrir það sem skiptir máli í raun.“ Fjölskyldan vill að endingu þakka öllum sem hafa stutt þau í baráttunni. „Fólk hefur verið hjá okkur þegar þess var þörf og líka leyft okkur að vera ein þegar þannig stendur á. Þetta væri ómögulegt án þess að hafa einhvern á bakvið sig og við værum örugglega búin að bugast ef þeirra nyti ekki við. Við erum ótrúlega þakklát öllum þeim sem hafa stutt okkur á einn eða annan hátt í þessari erfiðu baráttu. Okkar ósk er svo að allir haldi áfram að biðja fyrir Bryndísi Evu og senda hlýjar hugsanir til okkar. Það hefur sýnt sig fyrir okkur og við trúum á mátt bænarinnar. Það er það eina sem við höfum núna.“