Vona að lækning finnist við Rett Syndrome

Guðrúnu Sædal Friðriksdóttir er sjö ára stúlka sem berst við alvarlegt heilkenni sem kallast Rett Syndrome og leggst aðallega á stúlkur. „Heilkennið kemur ekki fram fyrr en um eins og hálfs árs aldur og er því afar mikið áfall fyrir aðstandendur. Líkami litla barnsins missir þá getu sem var búin að lærast og ná tökum á. Algengt er að fara mikið aftur í göngugetu, tali og að missa stjórn á handahreyfingum, sem er einkennandi fyrir sjúkdóminn. Flestir einstaklingar með Rett enda í hjólastól,“ segir Sigrún Bjarglind Ingólfsdóttir, frænka Guðrúnar litlu, sem ætlar ásamt góðu fólki að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu. Hér er síða hópsins. 

Nokkrar rannsóknir eru í gangi á rannsóknarstofum sem lofa góðu fyrir stúlkur sem hafa þennan sjúkdóm en Sigrún segir aukið fjármagn auki líkur á að lækning finnist. „Guðrún á harðduglega foreldra, Friðrik Friðriksson og Bryndísi Maríu Leifsdóttur, sem standa þétt við bakið á dóttur sinni. Líkt og bróðir Guðrúnar, Friðrik, sem hleypur hetjulega fyrir litlu systur sína. Sjálf ætlar Guðrún líka að hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu eftir bestu getu. Bryndís móðir hennar hjálpar henni svo að klára hlaupið og komast á leiðarenda,“ segir Sigrún, og hvetur alla sem mögulega geta að styðja við yndislega stelpu sem virkilega þarf á fjármagni að halda til að eiga bjartari framtíð.

Einnig er hægt er að styðja Rett Syndrome Rannsóknarsjóð Guðrúnar hvenær sem er á Rettenglar.yolasite.com.