Faðmar fastar og oftar

Njarðvíkurmærin Nílsína Larsen Einarsdóttir vill að fólk minnist sín sem Níllu með síða hárið og krullurnar. Undanfarin þrjú ár hefur hún tekist á við erfið veikindi sem hún segir ekki hafa breytt sér í grunninn. Hún hafi heldur náð að virkja grunn sinn vel og er full af þakklæti og bjartsýni.

Fagnar góðum niðurstöðum ásamt foreldrum sínum, Einari S. Guðjónssyni og Sigurbjörgu Ólafsdóttir.

Hvatning og svigrúm fjölskyldunnar
Með útbreiddan faðminn tekur Nílla á móti mér á kaffihúsi í höfuðborginni. Þau sem þekkja Níllu kannast við gleðina, hlýjuna og smitandi hláturinn sem einkenna hana. Ég spurði hana hvaðan hún hefði þessa eiginleika. „Veistu, ég er svo heppin. Ég á foreldra sem báðir hafa upplifað ýmislegt í lífinu og alist upp við það að lífið er verkefni sem þarf að inna af hendi. Pabbi er mín helsta fyrirmynd og mamma. Svo á ég æðislega vini í systkinum mínum. Þau eru öll svo jákvæð,“ segir Nílla og að hún hafi alltaf átt náið samband við þau og alltaf geta rætt málin. „Ég hef alltaf fengið tækifæri, einhverra hluta vegna, til að segja meira en aðrir í fjölskyldunni. Ég er bara mjög hreinskilin og heiðarleg og ekkert að velta mér upp úr því hvernig ég segi hlutina.“ Hún segir föður sinn stundum rifja upp að hún hafi sett hönd á mjöðm og krafist fjölskyldufundar vegna einhvers sem hún skildi ekki. Einnig hafi hún fengið mikið svigrúm til að reka sig á. „Ég hef alltaf verið hvött til að gera það sem mig langar og svo grípur fjölskyldan mig ef eitthvað kemur upp á. Við erum öll með rosalega stóran tilfinningaskala. Ég ferðast ekki upp og niður skalann heldur hoppa bara svona endanna á milli,“ segir Nílla hlæjandi.

Í ABC barnaþorpi í ágúst 2010, um mánuði áður en Nílla greinist.

Greindist með eitlakrabbamein
Samheldni og stuðningur fjölskyldu Níllu endurspeglaðist vel þegar hún greindist með Hodgkins eitlakrabbamein á 3. stigi í lok ágúst 2010, sem oftast er læknanlegt með fyrstu meðferð. Hún hafði verið með þrálátan hósta í eitt ár. Fyrsta meðferð gekk ekki og næsta árið tóku við þrír erfiðir lyfjakúrar. „Svo fór ég í PET-skanna í Danmörku og þar kom í ljós að engar virkar krabbameinsfrumur sáust. Þá fór ég í svokallaða háskammtameðferð sem var lyfjainnhelling allan sólarhringinn í fimm sólarhringa og fékk að lokum ígræddar í mig mínar eigin stofnfrumur. Af því tilefni klæddi ég mig í kjól og sokkabuxur og endurfæddist,“ segir Nílla, sem finnst mikilvægt að gleðjast og þakka fyrir öll góð skref. Í lok desember 2011 átti Nílla skyndilega erfitt með andardrátt sem læknar telja að hafi verið vegna eitrunaráhrifa af lyfjameðferðunum. Ákveðið var að Nílla færi í öndunarvél. „Ég vildi það ekki. Allar fyrirsagnir í fjölmiðlum um fólk sem hafði verið haldið sofandi í öndunarvél fóru í gegnum hugann og hræddu mig,“ segir Nílla. Hún gaf á endanum eftir en heilsunni hrakaði og um tíma var Níllu vart hugað líf og haldið sofandi í þrjá sólarhringa um áramótin 2011-2012. „Fólkið mitt bjó sig undir að kveðja mig en ég vaknaði víst með dramatískum viðsnúningi úr öndunarvélinni og heimtaði Hraun að borða, sem ég mátti að sjálfsögðu ekki fá. Ég reyndist síðan vera með skerta lungnastarfsemi í kjölfar lyfjameðferðanna sem ég er enn að jafna mig á. Það sem hjálpar mér er að ég er ung og ég ætla,“ segir Nílla með áherslu.

Stofnfrumusöfnun.

Áhyggjur aðstandenda erfiðastar
Nílla lýsir því að þegar hún greindist hafi hún upplifað sig aleina í djúpum, dimmum og rökum helli með blautan eldspýtustokk og eina eldspýtu sem hún náði ekki að kveikja á. „Þá sá ég fólkið mitt fyrir mér kalla á mig niður: Þetta er allt í lagi, við erum hér. Komdu! Þú getur þetta! Svo henti einhver smávegis reipi og svo næsti o.s.frv. og með tíð og tíma var ég hífð upp.“ Langerfiðast við veikindaferlið fannst Níllu þó að horfa á vanlíðanina og áhyggjurnar í augunum á fólkinu sem hún elskar mest. „Mér þykir svo leitt að þau skuli hafa haft svona miklar áhyggjur af mér. Það hefur verið rosalega erfitt að eiga við það. Ég var alltaf að reyna að leita leiða til að gera hlutina bærilegri. Og af því ég var að því, var fólk til í það með mér,“ segir Nílla. Allir lögðust á eitt við að gera hlutina bærilegri. Nílla skreytti sjúkrahúsherbergið sitt með fjölskylduvegg. Allir sem komu í heimsókn áttu að taka með sér mynd til að setja á vegginn. „Ég vissi hversu kvíðvænlegt er að ganga ganginn þarna á krabbameinsdeildinni. Þar er margt mjög veikt fólk, fólk sem er að deyja. Ég reyndi að láta alla vera upptekna af því að finna mynd til að setja á vegginn. Fyrsta sem sagt var þegar fólk kom var: Ertu með mynd? Hengjum hana upp og gerum eitthvað saman.“ Nílla tók einnig mynd af himninum við Kúagerði sem vinir hennar stækkuðu upp og settu á vegginn. „Mamma kom með lampa og vinkona mín með listaverk. Enginn hafði séð svona herbergi áður. Það var umtalað. Þetta fékk ég svolítið frá ömmu Níllu því hún átti flottasta herbergið á Garðvangi af því að þar var mikið krútterí í gangi,“ segir Nílla.  

Húðflúr á Rögnu, frænku Níllu.

Ljósvíkingarnir í Team Nílla
Meðan á veikindunum stóð stofnaði Nílla lokaðan Facebook hóp, Team Nílla, með liðstjóra, þjálfurum og símalínu ef eitthvað kæmi upp á. Hún kallar þá Ljósvíkingana sína. „Þetta er byggt á hugmyndafræði sem heitir „Share the care“. Mig vantaði ekki einhvern til að koma og þrífa heima hjá mér. Mig vantaði einhvern til þess að segja mér frá lífinu, menningarviðburðum, koma með bækur til að lesa eða sitja og hafa smá þögn og nærveru,“ segir Nílla og bætir við að sumum hafi fundist óþægilegt að hún væri að biðja um svona skipulagða vináttu. „Auðvitað verður visst ójafnvægi í vinskap þegar svona gerist. Róðurinn þyngdist þegar ég varð veikari og allur gangur á því hverjir stöldruðu við og einnig bættust þá einhverjir við í staðinn. Auðvitað verður hver að huga að sjálfum sér og sinni líðan líka. Þetta bara gekk einhvern veginn og var í rauninni ótrúleg upplifun og lífsreynsla.“ Þá hafi einnig verið erfitt fyrir marga hversu veik Nílla varð og þótti erfitt að kíkja til hennar. „En þeir voru duglegir að senda mér eitthvað fallegt og ótrúlegasta fólk setti sig í samband við mig. Sumir af Ljósvíkingunum voru ekki einu sinni vinir mínir fyrir, bara fólk sem ég hafði einhvern tímann hitt eða unnið með, fólk sem mér þótti skemmtilegt og áhugavert. Facebook síðan var svo á vissum tímapunkti meira notuð til að deila upplýsingum um líðan mína.“

Nílla og Gísli bróðir hennar tóku þátt í Reykjavíkurmaraþoninu 2012 til þess að safna peningum fyrir Kraft.

„Hnefaleikaþjálfarinn“ Gísli bróðir
Í öllum lyfjameðferðum dvaldi Nílla heima hjá Gísla bróður sínum og fjölskyldunni hans í Reykjavík. „Gísli bróðir þekkir mig svo vel. Hann er hnefaleikaþjálfarinn minn. Alltaf til í að faðma mig á milli lota en sendir mig svo alltaf út að berjast. Hann segir: Það er búið að slá í bjölluna, þú verður að fara.“ Heima hjá Gísla hitti Nílla fólkið sitt. „Ég man helst eftir lyfjameðferðunum þannig að það var gaman og ég var umvafin fólki sem þykir vænt um mig og það sýnir hvað góður félagsskapur hefur mikið að segja. Við hlógum mikið saman, segir Nílla. Gísli á tvo unga syni og Níllu finnst mjög mikilvægt að standa sig í frænkuhlutverkinu. „Þegar ég var hjá þeim gerði ég allt til að stundirnar væru sem minnisstæðastar. Það var að hluta til vegna þess að ég vildi að þeir myndu muna mig ef ég myndi deyja.“ Samveran með frændunum hafi einnig hjálpað henni mikið. „Þeir voru ekkert að pæla í hvort ég væri veik, eða sköllótt og hugsuðu bara um leikina sem við lékum. Ég fór bara á sama stað og þeir og það var mjög gott. Þegar lífið er flókið er svo gott að gera eitthvað einfalt,“ segir Nílla.

Nílla ásamt öðrum litla frænda sínum.

Erfitt að mega ekki faðma
Litlu hlutirnir vega meira hjá Níllu en áður en hún varð veik. „Þeir eru með meira vægi. Gull og grænir skógar er eitthvað sem við sjáum á kvikmyndatjaldi í bíó. Að verja tíma með fólki er eitthvað sem ég met ákaflega mikils. Ég er svo rík af góðu fólki sem mér þykir vænt um og þykir vænt um mig. Það sankast einhvern veginn að mér jákvætt, bjartsýnt, gott og hjartahlýtt fólk sem er tilbúið að vera með mér í liði.“ Hún er mikil félagsvera og því hafi verið erfitt að vera í einangrun um tíma.

„Að mega ekki koma við litlu frændur mína því ég var eitruð eða þegar mamma mátti ekki faðma mig því ég var svo veik. Það var hrikalega erfitt. Núna er ég með markmiðið 'live a lot'. Reyna að gefa af mér eins og ég get og vera til staðar fyrir mína Ljósvíkinga; vera Ljósvíkingur sjálf.“ Það að vera veik segir Nílla að hafi ekki breytt sér í grunninn. Hún hafi bara náð að virkja grunn sinn vel í veikindunum. „Ég er kannski aðeins væmnari og er forvitnari um aðra. Ég held að það hafi verið hluti af því að mér finnst gaman að fá að vera með, hvort sem er í gleði eða erfiðleikum. Ég legg mig meira fram við það í dag.“

„Gott í hjarta“-box sem móðir Níllu færði henni. Í boxinu eru falleg og uppbyggjandi skilaboð á miðum.

Gerir upp tilfinningarnar
Nílla lætur ekki deigan síga í uppbyggingarferli sínu. Hún er í stuðningsneti hjá Krafti og í stjórn SÍBS, auk þess sem hún sinnir nefndarstarfi um erlent hjálparstarf hjá Öryrkjabandalagi Íslands. Þá hefur hún unnið hlutastarf sem deildarstjóri hjá Bryn Ballett Akademíunni,  Listdansskóla Reykjanesbæjar, í vetur. „Svo er ég að sinna furðufuglunum mínum, en það eru handgerðir origami óróar sem ég bý til og eru til sölu í Aurum. Það verkefni vaknaði til lífsins í veikindunum.“ Hún segist alltaf hafa verið heppin með að fá að vinna við það sem henni finnst skemmtilegt og lært hluti sem henni finnast skemmtilegir. „Konfúsíus sagði: Veldu starf sem þú elskar og þú munt ekki þurfa að vinna einn einasta dag á ævinni. Ég hef verið að vinna á vettvangi frítímans í mörg ár.“ segir Nílla og bætir við að einnig sé hún nýbúin að klára grunnbókhaldsnám og sé á leiðinni í frekara nám því tengdu og sé núna að kynnast sjálfri sér upp á nýtt.

„Lyfin, sterarnir, þyngdaraukning og annað hafa haft víðtæk áhrif. Ég þarf að vera virk í því að gera það sem gerir mér gott. Ég er í mikilli tilfinningalegri úrvinnslu núna því það var ekki svigrúm til þess á meðan ég var veik. Er svolítið að skilja hlutina eftir þar sem þeir eiga að vera. Nú get ég skipulagt og endurraðað. Tilfinningalegur farangur er allt of þungur að burðast með. Ég þarf að gráta oft bæði af gleði og sorg og faðma fastar og oftar. Vera í kringum fólkið mitt.“ Nílla og Gísli tóku þátt í Reykjavíkurmaraþoninu 2012 til þess að safna peningum fyrir Kraft. „Ég var síðust í mark í 10 km hópnum af rúmlega 4600 manns. En var samt sigurvegari í mínum huga. Gísli bar súrefniskútinn fyrir mig alla leiðina.“

Það er alltaf stutt í smitandi hláturinn hjá Níllu.

Óbilandi bjartsýnismanneskjan
Um þessar mundir er Nílla í eftirfylgni og næsta rannsókn á heilsu hennar er í september. Það hefur ekki greinst í henni krabbamein síðan í október 2011. Hún er ákveðin í að verða ekki fórnarlamb aðstæðna þrátt fyrir reynslu sína af veikindunum. „Ég vil ekki vera þekkt sem Nílla með krabbameinið heldur Nílla með ljósu, síðu krullurnar. Óbilandi bjartsýnismanneskjan,“ segir hún og skellihlær. Hún trúir því að það sem maður setji út og kalli markvisst eftir komi margfalt til baka. „Það þarf að leggja sig fram við að vera jákvæður. Ég veit að fólkið mitt mun áfram hjálpa mér að halda dampi. Ég er ekki þekkt fyrir að vera mjög kappsöm, mér er sama hvort ég sigra eða tapa. Ég vil bara halda áfram og vera svolítið hress. Það þarf að vera einhver ástríða til þess að lífið sé skemmtilegt í bland við það að það sé erfitt. Ég myndi ekki vilja breyta neinu í mínu lífi. Maður er eins og maður er vegna þess sem maður hefur upplifað. Það þýðir ekkert að sparka í sig liggjandi,“ segir Nílla brosandi að endingu.

VF/Olga Björt