Af hverju ekki ég?

Sonur með Downs heilkenni gjörbreytti lífi Grindvíkingsins Sólnýjar Pálsdóttur.

Að meðaltali fæðast eitt til tvö börn á ári með Downs heilkenni á Íslandi. Eitt þeirra er Hilmir Sveinsson, þriggja ára orkubolti og gleðigjafi, sem býr í Grindavík ásamt foreldrum og fjórum eldri bræðrum. Olga Björt hitti Hilmi og móður hans, Sólnýju Pálsdóttur, sem segir á einlægan hátt frá þeim tilfinningalega rússíbana sem fylgir því að eignast fatlað barn. Sólný vill aukna fræðslu og meðvitund um heilkennið til að draga úr fordómum sem hún fann sjálf að hún glímdi við. Sólný veitir lesendum innsýn inn í heim sem fæstir þekkja en hefur reynst henni mikill skóli og jafnframt gefið henni svo margt.

Með Hilmi nýfæddan.

Hélt að heimurinn væri hruninn
Það sem af er þessu ári hafa tveir drengir fæðst með Downs heilkenni hér á landi. Samkvæmt nýjustu upplýsingum frá heilbrigðisráðherra greindust 38 tilvik af þrístæðu 21 við 12 vikna fósturskimun á árunum 2007 - 2012 og enduðu allar meðgöngurnar með fóstureyðingu. Grindvíkingurinn Sólný Pálsdóttir vissi ekki á sinni meðgöngu að Hilmir væri með heilkennið og hafði farið í hnakkaþykktarmælingu þar sem ekkert óeðlilegt kom fram. Hún var 41 árs þegar Hilmir fæddist og hún dæmir ekki foreldra sem taka þá erfiðu ákvörðun að eyða fóstri. „Það urðu dálítil straumhvörf í lífi mínu þegar ég eignaðist hann. Ég var ekki undirbúin þegar hann kom og þetta var talsvert áfall. Ég þekkti engan með þetta heilkenni og vissi lítið um það. Ég var í raun hrædd, fyrst og femst. Hélt að heimurinn væri hruninn,“ segir Sólný. Síðar kom í ljós að heimurinn var svo sannarlega ekki hruninn. Þetta var bara byrjunin á miklum viðhorfsbreytingum og þroskaferli í lífi hennar.

Tókst á við eigin fordóma
Hilmir fæddist með vanþroskaðan barka og átti í vandræðum með öndun. „Við vorum á vökudeild í tíu daga og það var mikil rússíbanareið. Ég hafði fram að þessu alltaf haft stjórn á lífi mínu. Lokið framhaldsskóla- og kennaraháskólanámi og eignast börnin mín eftir plani. Alltaf viljað hafa hlutina eftir mínu höfði og verið stjórnsöm. Þarna fæ ég barn í hendurnar sem ég var fyrirfram búin að ákveða hvernig ætti að vera. Svo var hann með þennan auka litning sem ég vissi svo lítið um.“ Það hafi síðan verið henni svo mikið umhugsunarefni eftir á hvers vegna slík viðbrögð komu fram hjá henni. Þessi mikla hræðsla og kvíði. Hvort hægt hefði verið að fara öðruvísi í gegnum þetta tímabil. „Ég þurfti að takast á við fordóma í sjálfri mér sem ég uppgötvaði þarna. Ég hugsaði: Af hverju er ég að eignast fatlað barn? En svo sá ég viðtal við Eddu Heiðrúnu Bachmann, rétt eftir að ég fæddi Hilmi, þar sem hún var spurð út í MS sjúkdóminn sem hún er með. Edda Heiðrún hafði hugsað: Af hverju ekki ég? Og það var eiginlega heila málið.“

Boltastrákurinn.

Íslandsmeistari í hvert sinn
Sólný segir þau hjón hafa fengið afar góða þjónustu með Hilmi eftir að niðurstöður greiningar leiddu í ljós að hann væri með Downs heilkenni. „Þá greip Greiningarstöðin inn í og við vorum með hann í þroskaþjálfun og teymisvinnu í tvö ár. Að sjálfsögðu fór ég inn í þetta ferli eins og þjálfari, enda keppniskona. Sjúkraþjálfari og einkaþjálfari hans komu heim til aðstoða okkur hvernig best væri að hafa hlutina hérna heima. Svo var pikkað í mig og ég minnt á að ég væri mamman en ekki þjálfarinn,“ segir Sólný og hlær. Hver einasti áfangi og hvert einasta þroskaskref hafi síðan verið svo mikill sigur. „Það var eins og að hann verði Íslandsmeistari í hvert skipti. Ég var alltaf frekar óþolinmóð og vildi að hlutirnir gengju hratt fyrir sig. Svo fæ ég þennan dreng inn í líf mitt og hann hægir á mér; gerir hlutina á sínum hraða, ekki mínum. Hann er svo mikill gleðigjafi og hefur gefið okkur svo mikið.“

Núna fær Hilmir viðeigandi þjónustu á leikskólanum og Sólný dásamar mikið teymið sem er í kringum hann. Allir sem vinni með honum geri það frá hjartanu og vilji honum svo vel. „Það hefur hjálpað okkur mikið. Við hjónin fengum líka net af stuðningi og rými til að sinna honum fyrstu vikurnar. Tengslanetið okkar tók bara yfir heimilið á meðan og strákarnir okkar fluttu bara inn á heimili vina sinna. Allir voru reiðubúnir að aðstoða og næstelsta systir mín hefur reynst mér ómetanleg. Þetta eru forréttindi og örugglega ekki margir í þeirri stöðu.“

Ekki bara ofdekraður krúttkall
Sólný og eiginmaður hennar, Sveinn Ari Guðjónsson, eiga fjóra aðra drengi og Sveinn tvær dætur fyrir. Hún segir þau afar heppin að eiga öll þessi börn. „Það er góð tilfinning varðandi framtíðina að vita af stuðningnum sem Hilmir á eftir að hafa allt sitt líf. Margir sem munu hjálpa honum að verða áfram einstaklingur sem aðrir njóta samvista við. Ég vil heldur ekki að hann verði einhver ofdekraður krúttkall allt sitt líf. Ég vil gera kröfur til hans á hans forsendum. Hann á einstaklega fallegt samband við föður minn sem er 82 ára og sér ekki sólina fyrir Hilmi.“ Sólný lýsir sólargeislanum sínum sem mjög gefandi, fullum af ást, hlýju og tilfinningum. „Svo er hann líka skapmikill, ákveðinn, kröftugur og hömlulaus. Það þarf að setja honum mörk. Það er mjög krefjandi að eiga hann og ég hef þurft að endurskoða allt í lífinu. Fór þetta fyrst á hörkunni og átti erfitt með að viðurkenna að þetta væri erfitt.“

Bræðurnir við pitsugerð og -át.

Fór í andlegt þrot
Sólný var einnig hugsi eftir á hvort Íslendingar mættu stundum vera aðeins opnari og viðurkenna að eitthvað sé áfall eða erfitt. „Það er svo íslenskt held ég að spýta bara í lófana. Það kom mér um koll og ég keyrði mig áfram í tvö og hálft ár.“ Um áramótin í fyrra fór Sólný í andlegt þrot. Móðir hennar var með Alzheimer og lést þegar Hilmir var átta mánaða. „Ég var líka inni í því ferli og gat sem betur fer farið til hennar á hverjum degi áður en hún lést. Svo horfði ég á þessar tvær stóru manneskjur í mínu lífi. Mjög skrýtinn tími; gleði, sorg og söknuður allt í senn. Þá kom uppgjöfin og ég fór í mikla sjálfsvinnu, breytti um takt og leitaði hjálpar. Ég varð að hlúa að sjálfri mér og það má ekki gleyma að hlúa að hjónabandinu og fjölskyldunni líka. Þetta er álag fyrir okkur öll.“

Sólný sama dag og viðtalið var tekið.

„Á maður að segja til hamingju?“
Í Grindavík býr annar einstaklingur með Downs heilkenni, stúlka sem komin er yfir tvítugt. Sólný velti fyrir sér viðbrögðum fólks sem var vandræðalegt þegar hún mætti því í verslunum. „Sumir forðuðu sér en ég hef ekki lent í því að fá samúðarkveðjur eins og einhverjir sem eignast hafa fatlað barn. Einn maður kom til Sveins í búðinni og sagði: Ég spurði mömmu hvað maður segir við fólk sem eignast fatlað barn. Á maður að segja til hamingju? Mamman sagði honum að sjálfsögðu að gera það.“ Sólnýju og Sveini þótti vænt um þessa einlægni því það sé skiljanlegt að fólk viti ekki hvað það á að segja.

Hilmir bræðir auðveldlega þá kynnast honum.

Myndirnar urðu múrbrjótur
Sólný tók í framhaldinu þá ákvörðun að gera Hilmi dálítið meira sýnilegan. „Ég hafði tekið frí frá kennslu 36 ára og farið í ljósmyndanám. Ég trúi því í dag að það hafi ekki verið tilviljun og er eiginlega hætt að trúa á tilviljanir. Ég tók myndir af Hilmi og hef notað Facebook mikið til að birta þær. Mér finnst það hafa auðveldað litla samfélaginu í Grindavík að koma að mér og segja eitthvað fallegt. Það brast einhver múr. Einnig hefur verið styðjandi að finna að fólk fylgist með Hilmi og gleðjist yfir myndum af honum. Ég sé líka á myndunum sem ég hef tekið að ég hef farið í gegnum visst þroskaferli með framsetninguna. Þær myndir sem mér þykir vænst um í dag eru þær sem sýna persónueinkenni Hilmis; þegar hann er þreyttur, pirraður, reiður eða hlæjandi. Svo eru ekki nema 16 mánuðir á milli hans og næstyngsta stráksins míns, Fjölnis, sem er svo duglegur og kennir honum margt. Ég er meira með myndavélina á eftir þeim en með ryksuguna,“ segir hún hlæjandi.

Aukalitningur ekki utan að komandi
Í dag segist Sólný vera mjög þakklát og að hún hefði líklega aldrei farið í þetta andlega ferðalag nema af því að hún þurfti að takast á við sjálfa sig og brotna aðeins til að byggja sig upp aftur. „Ég dæmi mig ekki í dag en sé stundum eftir tímanum sem fór í dýfurnar. En sorgarferli þróast og maður lærir að lifa með því að eiga fatlað barn. Það sem skiptir mig máli er að hann fái sömu tækifæri og aðrir. Fái að vera í íþróttum, tónlistarskóla og gera þá hluti sem hafa ekki verið sjálfsagðir fyrir fatlaða. Heimurinn væri ekki eins yndislegur og hann er ef börn með Downs myndu ekki lengur fæðast, sem allt virðist stefna í. Við erum öll ólík hvort sem við erum með aukalitning eða ekki. Stundum gleymist að fólk með Downs heilkenni er ekki heilkennið. Þó að þetta heiti aukalitningur þá er hann frá okkur foreldrunum og gerir Hilmi að því sem hann er. Hann er líkur okkur á svo margan hátt.“

Afi Hilmis og faðir Sólýnjar, Páll H. Pálsson.

Fræðsla er svo mikilvæg
Þegar Sólný var var á vökudeildinni fékk hún póst frá móður sem á dreng með Downs sem er aðeins eldri en Hilmir. „Hún sagði við mig hvernig mér kæmi líklega til með að líða eftir einhvern vissan tíma og það hefur allt saman staðist. Kannski get ég hjálpað einhverjum sem verða í sömu stöðu. Vonandi get ég veitt þeim einhverja gleði og sýnt fram á að Hilmir getur svo margt þó að hann þurfti lengri tíma í það og á sínum hraða. Hann heldur mér a.m.k. í formi því ég slaka ekki mikið á með hann,“ segir Sólný og bætir við með áherslu að þessi reynsla sé hennar skóli. „Ég ákvað að horfa á þetta sem gjöf. Fræðslan er svo mikilvæg og að við miðlum henni til barnanna okkar. Maður er bara hræddur við það sem maður þekkir ekki,“ segir Sólný að lokum.