Þriðja hjarta Helga farið að slá

Helgi Einar Harðarson úr Grindavík hefur fengið nýtt hjarta og ný nýru en hann gekkst undir aðgerð á sjúkrahúsi í Gautaborg í nótt. Aðgerðin sem var tvískipt tók um ellefu klukkustundir og komu á milli 30 og 40 manns að aðgerðinni.
Að sögn Harðar Helgasonar föður Helga er hann kominn á gjörgæsludeild og er nú haldið sofandi. „Hann talaði reyndar við mömmu sína stutta stund í morgun og var bara nokkuð hress. En hann má ekkert tala og honum verður haldið sofandi,“ sagði Hörður í samtali við Víkurfréttir.
Þetta er í annað sinn sem Helgi Einar gengst undir hjartaskiptaaðgerð en hjarta var grætt í hann árið 1989 eftir að hjarta hans sýktist af veirusýkingu. Helgi hefur beðið eftir nýju hjarta í rúmt ár.

Í viðtali sem birtist við Helga Einar í Tímariti Víkurfrétta sem kom út í apríl ræddi hann meðal annars um hjartaskiptaaðgerðina og biðina eftir henni. Viðtalið við Helga Einar sem birtist í Tímariti Víkurfrétta er hér birt í heild sinni.

3 hjörtu Helga Einars Harðarsonar
Grindvíkingurinn Helgi Einar Harðarson bíður þess að fá nýtt hjarta í annað sinn. Fyrir 15 árum síðan fór hann í hjartaskiptaaðgerð í Englandi og var þá annar Íslendingurinn til að fara í slíka aðgerð. Nú bíður hann eftir hjarta sem grætt verður í hann í Gautaborg. Helgi er fyrsti íslendingurinn sem gengst undir hjartaskiptaaðgerð í annað sinn. Hann hefur nú beðið í eitt ár eftir nýja hjartanu, sem verður það þriðja sem hann gengur með. Í áhrifamiklu viðtali við TVF segir Helgi frá sjúkrasögu sinni, tilfinningunni að ganga með hjarta úr öðrum einstaklingi og aðgerðinni sem framundan er.

Fyrir 15 árum síðan fékk Helgi vírus í hjartað sem leiddi til þess að hjartað í honum stækkaði óeðlilega mikið. Hann var lagður inn á Landspítalann þar sem hann lá í sex vikur. „Vírusinn var það sterkur að hann eyðilagði hjartað. Sýkingin var í sex vikur að ganga yfir og strax var ljóst að ég þyrfti að fá nýtt hjarta,“ segir Helgi en hann var 15 ára gamall þegar hann fékk vírusinn. Helgi átti góða æsku. Var á fullu í íþróttum og spilaði körfubolta. Með grunnskólanum vann hann á kvöldin og um helgar og ætlaði sér að fara á sjóinn til að safna sér fyrir bíl. Frá barnæsku hefur hann einnig verið mikið í hestamennsku.

Mikið veikur í Englandi
Meðan sýkingin herjaði á Helga lá hann á Landspítalanum í sex vikur en um leið og ljóst var að finna þyrfti nýtt hjarta handa honum var hann fluttur til Englands þar sem hann beið í þrjár vikur og fjóra daga. „Ég man mest lítið frá tímanum sem ég lá á sjúkrahúsinu í Englandi. Ég var í hálfgerðu móki allan tímann og frekar viðskotaillur því mér leið auðvitað illa,“ segir Helgi og þegar hann er spurður hvernig upplifunin af þessu öllu saman hafi verið fyrir ungan mann svarar hann: „Eftir á að hyggja er þetta náttúrulega bara skrýtið. Ég var mikið veikur og ég vissi í raun ekkert hvað ég væri að fara út í. Áttaði mig ekki á því hvað væri að gerast því á þessum tíma var slík aðgerð tiltölulega óþekkt.“

Vart hugað líf
Í fjóra daga var Helga vart hugað líf þar sem hann lá á spítalanum í Englandi, tengdur við hjartatæki í gegnum nárann, auk þess sem hann var tengdur við öndunarvél og var á sterkum lyfjum. Hjartað var hætt að slá nema með aðstoð tækisins. „Ég hefði ekki getað beðið deginum lengur og átti í raun að vera dáinn,“ segir Helgi en það þótti mikið afrek að hann hafi lifað svo lengi í hjartatækinu þar sem, á þessum tíma, þótti gott að einstaklingur lifði í 24 tíma tengdur við tækið.

36 kíló eftir aðgerðina
Hjartaaðgerðin gekk vel. Eftir aðgerðina var Helgi í rúman mánuð á gjörgæslu sjúkrahússins og þrjá mánuði á almennri deild. Hann segir að tíminn á sjúkrahúsinu hafi verið ágætur. „Fyrst eftir aðgerðina var ég á gjörgæslu í fimm vikur og í öndunarvél í fjórar vikur þar sem ég gat ekki talað, staðið eða hreyft hendurnar. Ég var orðinn 36 kíló þegar ég var sem léttastur og ég gat mig hvorki hreyft né talað,“ segir Helgi og bætir því við að hann hafi alls ekki áttað sig á því hvað væri búið að gera fyrst eftir aðgerðina. „Ég áttaði mig ekki á þessu strax og það var ekki fyrr en ég kom heim að ég fór að hugsa um það að vera með hjarta úr einhverjum öðrum einstaklingi. En ég hef í raun aldrei pælt mikið í þessu því hjartað er þarna og slær án þess að maður taki eftir því - svona oftast nær,“ segir Helgi og það er alltaf stutt í brosið hjá honum.

Nunna hjálpaði mikið
Þegar Helgi lá á spítalanum í Englandi var hann slæmur í skapinu og viðskotaillur. Það var aðeins ein manneskja sem gat róað hann niður og rætt við hann - hún heitir Liz og er nunna. „Liz er gift Guði. Þegar ég lá á spítalanum í Englandi kom hún til mín reglulega og hún var í raun eina manneskjan sem gat komið nálægt mér því ég var ekki góður í skapinu. Það var nóg að hún kæmi og legði hendurnar á ennið á mér og þá varð ég rólegur - öðlaðist svona guðdómlega ró,“ segir Helgi en Liz hefur haldið sambandi við Helga og móður hans frá því þau voru í Englandi og hefur hún komið tvisvar til Íslands til að heimsækja þau. „Við tölum líka reglulega saman í síma. Það er alveg merkilegt að þegar ég og mamma tölum saman um að nú væri gott að heyra í Liz, þá hringir hún yfirleitt í kjölfarið,“ segir Helgi og brosir.

Höfnun líkamans
Fyrstu tvö árin eftir aðgerð eins og Helgi gekkst undir er mikil hætta á að líkaminn hafni nýjum líffærum. Stuttu eftir aðgerðina þurfti Helgi að leggjast tvisvar sinnum inn á spítala þar sem líkaminn hafnaði hjartanu. „Ég fékk eina stóra höfnun þegar ég var í Englandi og var á spítala yfir jól og áramót. Ég var settur á sterkan lyfjakúr, en með því er verið að rugla ónæmiskerfið, en lyfjameðferðin gerði mig hrikalega veikan.“

Nokkuð kraftmikill
Helgi segist hafa hlaupið út í lífið eftir aðgerðina, án þess að huga að því hvað hann hafi verið að ganga í gegnum. „Ég var hrikalega horaður eftir aðgerðina og hafði alls ekki sama kraft í líkamanum og aðrir. En krafturinn kom og maður fór að treysta sér til að gera sömu hluti og venjulegt fólk gerir,“ segir Helgi og þegar ár var liðið frá aðgerðinni segist Helgi hafa verið nokkuð góður. „Það var nú samt ekki þannig að ég gæti hlaupið maraþon, en ég var nokkuð kraftmikill.“

Hjartagalli tekur sig upp
Einu og hálfu ári eftir aðgerðina í Englandi fór hjartagalli í hinu nýja hjarta Helga að láta á sér kræla. Ein hjartalokan fór að leka, en það var vitað að slíkt gæti gerst. „Spurningin var bara hvort þessi leki myndi aukast,“ segir Helgi og bætir því við að þetta hafi verið mikið áfall. „Frá þessum tíma hefur hjartað í mér stöðugt stækkað. Í dag hefur það ekki sama kraft og það hafði og ef það eru bornar saman myndir af hjartanu í dag og hvernig það var fyrir 10 árum sést vel að það hefur stækkað mikið,“ segir Helgi en í júní eru 15 ár frá því hann fékk nýtt hjarta í Englandi, 15 ára gamall.
Eins og áður segir hljóp Helgi út í lífið eftir aðgerðina. Hann fór fljótlega að vinna og tók aftur til við hestamennskuna. Um tíma gerði hann út tvo litla báta í Grindavík og keyrði vörubíl hjá Stakkavík. „Besta tímabilið mitt var frá 1991 til 1999. Ég gat lifað alveg eðlilegu lífi og meira en það,“ segir Helgi og hlær, en á þessum tíma var hann mikið í hestunum og fór í hestaferðir um allt land.

Blóðtappi við litla heila
Enn eitt áfallið reið yfir hjá Helga árið 1999 þegar hann fékk blóðtappa við litla heila. Helgi segir að það hafi verið mikið áfall að fá blóðtappann, en að sem betur fer hafi hann ekki lamast. „Ég datt alveg niður við þetta og var lengi að ná mér. Ég missti mikinn kraft og eftir þetta hefur hjartað ekki starfað eðlilega og nýrun hafa misst mikið af sinni starfsgetu,“ segir Helgi en við blóðtappann jókst hjartagallinn sem kom í ljós einu og hálfu ári eftir aðgerðina í Englandi. „Ég fékk blóðtappann þegar ég átti síst von á, því ég var þá í besta forminu.“

Þurfti að leggja sig áður en hann fór að sofa
Eftir að hafa fengið blóðtappann reyndi Helgi að stunda sína vinnu og gera út bátana í Grindavík, en starfsþrek hans var mun minna en áður. „Ég var í tæpt ár að ná mér eftir blóðtappann því áfallið er það mikið fyrir heilann. Ég hélt að ég gæti hlaupið aftur til vinnu en það var alls ekki svo. Á þessum tíma var ég það þreyttur að þegar ég kom heim eftir vinnu þurfti ég að leggja mig áður en ég fór að sofa. Þetta var rosalegt áfall fyrir líkamann,“ segir Helgi en í kjölfarið hætti hann í hestamennskunni.

Klukkutími til stefnu
Eftir að Helgi fékk blóðtappann árið 1999 varð ljóst að hann þyrfti að fá nýtt hjarta, en hann er fyrsti Íslendingurinn sem mun gangast undir hjartaskiptaaðgerð í annað sinn. Auk nýs hjarta þarf Helgi á nýjum nýrum að halda því hans eigin nýru starfa ekki eðlilega. Síðustu 12 mánuði hefur Helgi litið á það sem vinnu sína að bíða eftir nýjum líffærum. „Það er náttúrulega ekki margt í stöðunni og ég get ekki tekið mér helgarfrí eða fengið einhvern til að skreppa í vinnunna fyrir mig. Þetta er full vinna, eins og til dæmis núna að bíða eftir þessum nýju líffærum. Ég lít á þetta sem vinnu og fer ekki frá símanum því ég hef bara klukkustund til að koma mér út á Reykjavíkurflugvöll þegar kallið kemur,“ segir Helgi en hann mun ganga undir hjartaskiptaaðgerðina í Gautaborg.

Fáir í hjartaskiptaaðgerð í annað sinn
Spítalinn í Gautaborg er einn af fáum slíkum í Evrópu sem treysta sér til að framkvæma hjartaskiptaaðgerð í annað sinn, en um mun viðameiri aðgerð er að ræða en þegar skipt er um hjarta í fyrsta sinn. Helgi segir að fáir hafi farið í hjartaskiptaaðgerð í annað sinn í Evrópu. „Aðgerðin er flókin því það þarf að brjóta allt upp aftur. Það þarf mjög góða skurðlækna til að gera þetta svo aðgerðin takist vel. En reynslan er mjög góð þarna úti og ég er búinn að hitta skurðlækninn sem er kona og um leið og ég horfði í augun á henni þá treysti ég henni. Ég fann alveg að hún klárar sig á þessu,“ segir Helgi en að hans sögn er framkvæmd ein slík aðgerð í Gautaborg á hverju ári.

Fær nýtt nýra
Helgi hefur verið með eigin nýru frá fæðingu en vegna mikillar lyfjagjafar í gegnum árin hefur starfsemi þeirra skerst eins og áður hefur komið fram. Helgi mun fá þriðja nýrað og mun það bætast við þau tvö sem hann er þegar með. Nýrað mun koma úr sama einstaklingi og nýja hjartað. „Ég er með mín eigin nýru í dag en venjulega þurfa þeir sem fá nýtt hjarta einnig að fá ný nýru eftir 10 ár því það er svo mikið af lyfjum sem gefin eru í kjölfar hjartaskiptaaðgerðar. Mín nýru hafa starfað ágætlega, þó starfsemi þeirra hafi skerst en þau hafa ekkert verið að versna - á meðan hjartað hefur verið að versna.“

Hættumikil aðgerð
Aðgerðin sem Helgi bíður eftir að gangast undir er hættumikil, en Helgi er bjartsýnn á að aðgerðin takist vel. „Svona aðgerðum fylgir alltaf mikil hætta og það er margt sem getur farið úrskeiðis. Það þarf að huga að svo mörgum atriðum sem spila saman, s.s. að finna líffæri - í þessu tilviki hjarta og nýru og blóðflokkurinn verður að vera réttur. Það má reikna með að aðgerðin taki frá fjórum og upp í átta tíma. Það fer allt eftir því hvað það tekur þá langan tíma að koma hjartanu í gang,“ segir Helgi, en í kjölfar hjartaskiptanna fær Helgi nýtt nýra og verður honum rúllað yfir á annað borð því nýrnaaðgerðin er gerð í sömu svæfingunni. „Líffærin koma bæði úr sama manni því það er talið best upp á höfnun að gera. Þá fæ ég aukanýra ofan á mín tvö þannig að ég verð með þrjú nýru. Þetta er alveg hægt og ég ætla mér að fara í gegnum þetta,“ segir Helgi ákveðinn og bætir við. „Lífslíkurnar hjá einstaklingi sem fer í hjartaígræðslu í fyrsta skipti eru orðnar mjög góðar. Ég er náttúrulega að fara í annað skipti og það er meiri aðgerð og flóknari. Það er því mikilvægt að ég sé líkamlega vel á mig kominn,“ segir Helgi en hann stundar æfingar á Landsspítalanum þrisvar sinnum í viku þar sem markmiðið er að byggja sig upp fyrir aðgerðina.

Ekki allir dagar auðveldir
Helgi hefur gengið í gegnum meira heldur en flestir einstaklingar. Hann er jákvæður og hann sættir sig við hlutskipti sitt í lífinu. „Þetta er bara svona og ég kann þessu ekkert illa. Ég þekki bara þennan lifnaðarhátt og hef aldrei hugsað um það ef hlutirnir hefðu farið öðruvísi. En dagarnir verða oft erfiðir þegar hjartað starfar illa eins og það gerir núna. Það eru ekki allir dagar auðveldir. Þegar maður er veikur þá verður allt erfiðara,“ segir Helgi en það er ekki langt í jákvæðnina sem skín úr augum hans. „Maður verður bara að vera jákvæður - mér dettur ekki í hug að vera neikvæður og ég held að maður megi ekki við því að verða þunglyndur líka - ég hef allavega ekki getað hleypt því að,“ segir Helgi og brosir.

Ekki hræddur
Þegar Helgi er spurður hvort hann sé hræddur svarar hann: „Nei sem betur fer hef ég ekki orðið hræddur fyrir aðgerðina ennþá, þó það eigi sjálfsagt eftir að koma. Auðvitað er einhver kvíði í manni og maður sefur illa og svona, en það er eitthvað sem er ómeðvitað. Ég lifi ekki í stanslausum ótta þó það sé ofsalega erfitt að bíða. Það tekur á. Ég er með símann á mér 24 tíma á sólarhring og bíð eftir kallinu. Fjórum til fimm tímum síðar er ég kominn á skurðarborðið,“ segir Helgi og bætir við: „Ég hef nóg annað að gera en að velta fyrir mér dauðanum dagsdaglega.“

Gott að finna hjartað slá
Í dag er Helgi mjög þreklítill og hann þreytist fljótt við daglegar athafnir. Hann framleiðir of lítið af blóði og er á mörkum þess að þurfa að gangast undir blóðgjöf með reglubundnum hætti. „Mér skánar ekki úr því sem komið er. Það eru miklir fylgikvillar sem fylgja hjartagallanum. Ég er mjög þreklítill og þreytist mjög fljótt. Um leið og ég hleyp upp tröppur dælir hjartað bara hraðar en það gerist ekkert nema það að ég verð máttlaus. Allt þetta tekur úr manni kraft,“ segir Helgi og hneppir frá sér sjúkrahússkyrtunni og bendir á örið sem liggur frá maga og upp að hálsi. „Ég hef fengið allar tegundir af hjartsláttaróreiðu. Maður er hættur að vera hræddur við að fá aukaslög - það styrkir mann bara því þá veit maður að hjartað er að virka,“ segir Helgi og það er alltaf stutt í brosið hjá honum.

Með hjarta úr öðrum manni
Í flestum slær hjartað án þess að viðkomandi taki eftir því - það bara dælir blóði og slær. Og flestir eru með hjarta sem þeir fæddust með. Veit Helgi úr hvaða einstaklingi hjartað er sem grætt var í hann fyrir fimmtán árum? „Nei, við gátum fengið að vita það á sínum tíma en mamma og pabbi vildu ekki vita það því það hefur verið harmleikur á bakvið þann sem dó, alveg eins og það hefði orðið harmleikur ef ég hefði dáið,“ segi Helgi og þegar hann er spurður hvort fólk sé að velta þessu mikið fyrir sér segir hann svo ekki vera. Hann hafi ekki oft verið spurður að þessu en að hann sé ekki feiminn að ræða þetta. En ætlar hann að fá að vita úr hverjum hjartað sé sem hann gengur með eftir að hann vaknar upp á spítalanum í Gautaborg? „Já, ég held að ég sé alveg maður í það. En ég geri mér grein fyrir því að það er harmleikur þar á bakvið. Ég hef náð að lifa þannig með þessu að ég hef reynt að blanda þessu með kæruleysi líka. Ég hef náð að boxa þetta frá mér með einhverjum hætti, þó ég þurfi að taka lyf tvisvar á dag þá er ég ekkert að hugsa um það í hvert skipti að ég gangi með hjarta úr öðrum manni. Það angrar mig hins vegar ekkert, þó það hafi kannski gert það fyrstu tvö árin. Núna yrði kannski um meiri forvitni að ræða þó svo ég láti það koma í ljós hvað verður. Ég hugsa að ég láti foreldra mína um að taka ákvörðun um þetta eins og síðast.“
 
Gott að bíða heima
Nú bíður Helgi og kallið getur komið á hverri mínútu. Hann er feginn því að fá tækifæri til að bíða hér á Íslandi. „Það tekur ekki nema þrjá tíma að fljúga út og mér skilst að líffærin séu ekki tekin úr viðkomandi fyrr en ég verð kominn á spítalann. Það væri óskaplega erfitt ef maður hefði þurft að bíða í Svíþjóð í heilt ár,“ segir Helgi en hann býst við að liggja á spítala í þrjá mánuði eftir aðgerðina í Gautaborg. „Það verða tekin sýni úr hjartanu einu sinni í viku fyrst eftir aðgerðina til að fylgjast með höfnun, en það er alltaf mest hætta á höfnun fyrst eftir aðgerð. Lyfjameðferð er líka stór þáttur í þessu öllum saman og ég fer á stera. Lyfjameðferðin er gríðarlega mikilvæg svo höfnun hjartans nái ekki af stað.“
 
Telur líkamann tilbúinn
Allt frá því Helgi fékk sýkinguna í sitt eigið hjarta fyrir 15 árum síðan hefur hann fengið mikinn stuðning frá fjölskyldu og vinum. Móðir hans, Sigurbjörg Ásgeirsdóttir hefur staðið þétt við bakið á honum frá upphafi. „Ég veit eiginlega ekki úr hverju móðir mín er gerð úr. Hún er búin að standa við bakið á mér frá upphafi og sá stuðningur hefur verið mér gríðarlega mikilvægur. Hún er mamma engri lík og minn besti vinur,“ segir Helgi og bætir því við að jákvæðnin skipti hann einnig miklu máli. „Það sem hefur skipt mig hvað mestu máli er hvað fólk hefur verið jákvætt og mér hefur fundist gott að finna að það eru margir sem hafa trú á því að ég komist í gegnum þetta. Mér hefur þótt mjög gott að finna það. En sjálfsagt eru einhverjir sem hafa ekki trú á að ég komist í gegnum þetta, en þeir verða bara að eiga það við sjálfa sig. Það skiptir náttúrulega mestu máli að ég hef mikla trú á þessu sjálfur  - að mér takist þetta. Þó aðgerðin sé áhættusöm þá vil ég taka sénsinn. Ég tel líkamann minn vera tilbúinn í þetta.“

Texti og myndir: Jóhannes Kr. Kristjánsson.