Ekki í boði að bugast

-Huginn Heiðar, fjögurra mánaða gamall úr Keflavík, þarf lifrarígræðslu í Bandaríkjunum

Fjóla Ævarsdóttir og Guðmundur Guðbergsson eignuðust son sinn, Huginn Heiðar, á fæðingardeild Heilbrigðisstofnunar Suðurnesja þann 18. nóvember síðastliðinn, en Huginn er þeirra fimmta barn. Meðgangan hafði gengið vel og ekkert benti til annars en að allt væri í sómanum. Ský dró þó fyrir hamingju þeirra þegar í ljós kom að litli drengurinn var heilsuveill og er nú ljóst að Huginn litli þarf að gangast undir lifrarígræðslu í Bandaríkjunum vegna sjaldgæfs sjúkdóms sem hefur lagst á lifur hans.
Þrátt fyrir erfiðleikana og fjarvistir sem hafa fylgt veikindum Hugins lætur fjölskyldan ekki deigan síga og tekst á við daglegt streð með æðruleysi. „Það er ekkert annað í boði,” segir Fjóla í viðtali við Víkurfréttir.

Mikið lagt á lítinn mann

Dagurinn sem Huginn litli fæðist var mikill hamingjudagur hjá Fjólu og Guðmundi og gekk allt að óskum. Drengurinn þótti þó smágerður og kom ekki nógu vel út úr svokölluðu Apgar-prófi sem metur m.a. öndun, viðbrögð, hjartslátt og annað, hjá nýburum. Var hann því fluttur á vökudeild Barnaspítala Hringsins. „Hann greinist strax daginn eftir með einhvers konar lifrarsjúkdóm en það var ekki vitað nákvæmlega hvað var að fyrr en 14. desember þegar hann er greindur með risafrumulifrarbólgu,” segir Guðmundur en það gekk á ýmsu í millitíðinni. Sjúkdómurinn gerir það að verkum að lifrin nær ekki að vinna á gulu sem Huginn er með og heldur ekki uppi storknunarefni í blóðinu. Þannig að hann þarf að fá K-vítamín á hverjum degi og enn meira ef hann er að fara í aðgerðir. Guðmundur segir ástand sonar síns hafa verið mjög alvarlegt fyrstu tvær vikurnar. „Fyrstu vikuna eftir að hann fæddist sögðu læknarnir við okkur að ef hann fengi innvortis blæðingu þá gætu þeir ekki bjargað honum.” Ástandið versnaði svo enn frekar þegar sá litli fékk heilahimnubólgu vikugamall, en snör viðbrögð lækna og starfsfólks urðu honum til happs. „Hann var alveg á milli heims og helju og fyrstu tvær vikurnar var ekki vitað hvort hann lifði daginn af,” segir Fjóla og er ljóst að mikið var lagt á lítinn mann.

 

Besta jólagjöfin

Huginn var skírður á vökudeild þann 27. nóvember, en fékk að koma heim á aðfangadag og var það að sögn þeirra Fjólu og Guðmundar besta jólagjöfin. Hann hefur mestmegnis verið heima síðan, en vikurnar fimm á vökudeild í Reykjavík voru mjög krefjandi fyrir foreldrana sem reyndu að vera sem mest hjá drengnum sínum. „Vökudeildin er lokuð frá kl. 08-12 á morgnana, annars er hún opin fyrir foreldra og systkyni. Við byrjuðum dagana á því að koma krökkunum í skólann klukkan 8 og fórum svo að sofa aftur. Þá fórum við í bæinn til Hugins og vorum komin þangað um klukkan 12 og vorum hjá honum til klukkan fjögur. Svo þurftum við að koma heim og hugsa um börnin gefa þeim að borða og komum þeim í háttinn um 11 eða 12 og fórum svo aftur í bæinn þar sem við vorum til um þrjú á nóttunni og komum svo aftur heim. Svona voru margir dagar hjá okkur í fimm vikur þó sumir væru ekki svona erfiðir. En okkur fannst þetta ekkert tiltökumál á þessum tíma. Það þýðir ekkert annað en að leggja svona á sig. Það er ekkert annað í boði, en það voru ekki allir dagar jafn auðveldir,” segja foreldrarnir.

Sjaldgæfur sjúkdómur en góðar batahorfur

Þessa dagana er Huginn í afturför en hann hefur það samt ágætt og er vær þrátt fyrir guluna og smá kvef sem hann hefur átt erfitt með að ná úr sér. Hann finnur ekkert til þar sem engir taugaendar eru í lifrinni, en hún er mikið bólgin sem gerir hann kviðmikinn og fettir hann aftur. Sjúkdómurinn sem hrjáir Huginn, risafrumulifrarbólga, er afar sjaldgæfur og hafa aðeins fjögur börn greinst með hann á landinu hingað til. Sjúkdómurinn, sem er alls ekki smitandi, vex af þeim börnum sem greinast á um tveimur árum í níu af hverjum tíu tilfellum, en Huginn tilheyrir hinsvegar þeim minnihluta sem fær ekki lækningu nema með umfangsmeiri læknismeðferð og þarf því að halda til Pittsburgh í Bandaríkjunum þar sem hann mun fá nýja lifur. Einungis tvö önnur íslensk börn hafa farið utan í lifrarígræðslu á undanförnum árum, þó ekki af völdum sama sjúkdóms og Huginn. Áætlað er að Fjóla og Guðmundur haldi út með Hugin þann 14. apríl. Þann 7. mars tilkynntu læknarnir að það eina sem gæti bjargað lífi Hugins, væri ný lifur og segja foreldrarnir það hafa verið erfiðan dag. „Okkur grunaði í hvað stefndi frá áramótum þegar hann var ekki að ná framförum, en  þetta var auðvitað mikið áfall. Við veljum þetta hins vegar ekki og lítum á það þannig að við þurfum bara að vinna okkur út úr þessu. Við munum eflaust líta til baka eftir fimm ár og spyrja okkur hvernig við fórum að þessu en nú er ekki í boði að láta bugast.” Batahorfur Hugins eru góðar til langs tíma litið ef allt fer að óskum. Fjóla og Guðmundur hafa hitt hin tvö börnin sem gengust undir lifrarskipti og segja að miðað við framfarirnar hjá þeim þurfi þau lítið að óttast. Mögulegt er að Huginn þurfi að vera á ónæmisbælandi lyfjum það sem eftir er til að koma í veg fyrir höfnun, en þess eru líka dæmi að lifrarþegar nái sér fullkomlega og þurfi ekki að vera háð lyfjunum.

Erfitt að skilja börnin eftir

Á The Children Hospital of Pittsburgh, þar sem aðgerðin verður framkvæmd, er reynt starfsfólk sem framkvæmir fjölmargar aðgerðir af þessu tagi á ári og taldi Lúther Sigurðsson, læknir Hugins, það betri kost en t.d. að fara til Svíþjóðar. Eftir aðgerðina tekur við eftirmeðferð sem verður í tvo mánuði ef allt fer að óskum. Þannig er víst að Fjóla og Guðmundur verða úti í að minnsta kosti þrjá mánuði og mun það að sjálfsögðu hafa mikil áhrif á fjölskyldulífið. „Við erum svo gæfusöm að vinahjón okkar buðust til að flytja hingað inn til að sjá um heimilið og börnin á meðan við erum í burtu. Þannig verður það ekki eins mikið rask, en um tíma leit út fyrir að við þyrftum að senda börnin út um allt land í pössun á meðan við værum úti. Svona ná þau að halda sínu eðlilega lífi nokkurn veginn. Það er samt verst að fara frá börnunum og vera ekki til staðar fyrir þau. Þó að allir séu boðnir og búnir til að hjálpa okkur er það aldrei eins. Það er bara þannig að mamma og pabbi eru alltaf best þó að þau séu ekki alltaf skemmtileg,” segja þau brosandi. Eldri systkyni Hugins, þau Natan Freyr, 16 ára, Hafrún Eva, 14 ára, Guðjón Örn, 12 ára, og Ásdís Rán sem er 8 ára, hafa staðið sig eins og hetjur að sögn foreldranna og eru þau augljóslega stolt af systkinahópnum. „Við njótum þess að geta haft barnið heima og sjáum um að gefa honum lyf og annað og eldri systkini Hugins taka fullan þátt í þessu hjá okkur. Þau vilja helst að hann fari sem fyrst út svo hann komi fyrr heim, en eru alveg meðvituð um hættuna og við höfum líka alltaf útskýrt allt fyrir þeim.”

Ómetanlegur stuðningur

Fyrir utan fjarvistir frá börnunum fjórum felst mikið tekjutap í ferðalaginu en þau eiga góða að sem eru tilbúin til að leggja þeim hjálparhönd. Guðmundur starfar í Fríhöfninni, þar sem hann hefur mætt miklum skilningi. „Ég verð ekki á launum meðan ég er úti, en mínir vinnuveitendur eru samt tilbúnir að koma til móts við mig. Mínir tíu veikindadagar eru farnir og margfalt það!” segir Guðmundur og brosir. Samstarfsfólk Fjólu á leikskólanum Garðaseli veitti þeim einnig höfðinglega gjöf þegar þau afhentu þeim ferðasjóð að upphæð 187.000 krónur sem þau hafa verið að safna í á annað ár og á það án efa eftir að koma að góðum notum, en þar að auki styrkti Sparisjóðurinn í Keflavík þau einnig um 30.000 krónur. „Það er alveg ómetanlegt að finna þennan stuðning,” segir Guðmundur og Fjóla bætir því við að það sé vægt til orða tekið. „Maður gerir sér ekki grein fyrir því hvað stuðningurinn getur skipt miklu fyrr en maður lendir í svona erfiðleikum sjálfur. Þessi samkennd.” Hún bætir því við að það sé nóg að hafa áhyggjur af Hugin og börnunum heima án þess að þurfa að hafa áhyggjur af peningamálum. Fyrir utan fjárhagslegan stuðning segjast þau Fjóla og Guðmundur sækja mikinn styrk í kveðjurnar sem þau fá á heimasíðu Hugins á Barnalandi. „Við hefðum aldrei trúað því að kveðjur inni á netsíðu gætu skipt einhverju máli,” segir Fjóla. „En þetta skiptir okkur gríðarlega miklu máli og okkur þykir afskaplega vænt um það.” Fjóla bætir því við að síðan sé líka mikilvæg fyrir þau á annan hátt. „Þetta átti bara að vera lítil sæt síða eins og svo margir eru með en þegar áfallið kom var gott fyrir okkur að fá útrás fyrir okkar tilfinningar með því að skrifa í dagbókina. Og svo geta vinir og ættingjar fylgst með hvernig Huginn hefur það hverju sinni. Síðan léttir þetta áreiti af okkur, þar sem fólk þarf ekki að hringja stöðugt í okkur til að fá fréttir af Hugin.”  Ævi Hugins Heiðars hefur verið æði viðburðarík það sem af er og víst er að þrátt fyrir að vera lítill og veikburða leynist í honum mikill kraftur og elja. Hann hefur, ásamt fjölskyldu sinni, staðið af sér erfiða baráttu og er mikið til í orðum Fjólu. „Hann verður mikill maður eftir að hafa þolað allt þetta. Það er alveg ljóst.”

Stuðningsmenn Fjólu og Guðmundar hefur stofnað styrktarreikning í nafni Hugins þar sem þeir sem vilja styrkja þau í baráttunni geta lagt sitt af mörkum. Númer reikningsins er: 1109-05-449090, kt: 181104-3090.