Ég las mjög áhrifamikla grein í vikunni sem skrifuð var árið 2017. Þar lýsir kona síðustu mánuðum í lífi foreldra sinna, þeim mánuðum sem þau eyddu á biðstofu dauðans eins og hún kallar þá. Móðir hennar dvaldi síðustu mánuði í lífi sínu á hjúkrunarheimilinu á Vífilstöðum en pabbi hennar náði aldrei að komast á hjúkrunarheimili, biðin var of löng. Senda átti hann á hjúkrunarheimili á Akranesi þar sem ekkert pláss var í Reykjavík. Hann lést því á Landspítalanum. Ég fékk smá hroll og tár í augun við lesturinn. Það eru þrjú ár síðan greinin var skrifuð og nákvæmlega ekkert virðist hafa þokast í réttari átt í málefnum eldri borgara þó loforðin liggi sannarlega alltaf í loftinu. 

Mín fyrsta reynsla af hjúkrunarheimili var þegar móðuramma mín flutti á hjúkrunarheimilið Garðvang í Garðinum í kringum aldamótin. Garðvangur þótti á þessum tíma ansi nútímalegt í nálgun sinni á þeirri þjónustu sem það veitti heimilisfólki. Gert var út á að hafa eitthvað fyrir stafni fyrir gamla fólkið, það var vel hugsað um það og því virtist ekki líða illa. Amma var orðin mjög veik, var með hægfara heilablæðingu. Hún gat ekki búið einsömul en líkami hennar var samt sem áður í góðu ásigkomulagi. Á Garðvangi var hún sem betur fer ein í herbergi. Mamma og systkini hennar gerðu allt til þess að vistarverur hennar væru með besta móti, keyptu ný húsgögn og reyndu að gera herbergið heimilislegt.  Ég man alltaf eftir fyrstu heimsókn minni til ömmu á Garðvang. Mér vöknaði um augun. Hvert var ég komin og af hverju var amma mín komin hingað? Mér fannst þessi staður eitthvað sem ég gæti aldrei hugsað mér að búa á. Fannst herbergið lítið og lyktin vond. Amma lifði ekki lengi eftir að hún flutti á Garðvang. Ég hafði alltaf á tilfinningunni að henni hafi hrakað mjög fljótt við að búa í þessum aðstæðum. Biðstofu dauðans. 

Árið 2015 stóðum við fjölskyldan frammi fyrir því að pabbi minn, þá 67 ára að aldri, þurfti orðið á stöðugri umönnun að halda. Pabbi greindist með taugasjúkdóminn MND árið 2008 og var á þessum tíma orðinn mjög ósjálfbjarga við daglegar athafnir. Móðir mín sá um allar daglegar þarfir pabba og var í fullri vinnu samhliða því, álagið var því ansi mikið. Eina úrræðið sem var í boði fyrir lamaðan föður minn á þessum tíma var að fara á Nesvelli, hjúkrunarheimili fyrir aldraða. Við vorum samt sem áður þakklát fyrir að pabbi fengi inni og í okkar huga voru Nesvellir með því besta sem í boði var. Glænýtt hjúkrunarheimili og aðstæður til fyrirmyndar. Því miður gerir fallegt hús lítið eitt og sér. Fjárframlög til rekstrar voru af skornum skammti og þjónustan litaðist af því. Það var fáliðað á Nesvöllum og mamma var ennþá hans helsti umönnunaraðili. Hún þurfti að sjá um allt fyrir utan máltíðir. Pabbi var reyndar mikill matmaður og vildi heimalagaðan mat, þannig að mamma kom yfirleitt með mat til hans. Kvöldmaturinn á Nesvöllum einkenndist af súpu eða graut og brauði, öll kvöld. Að fá í gegn einfalda hluti eins og snúningslak tók nokkrar vikur (snúningslak er notað fyrir sjúklinga sem geta ekki sjálfir snúið sér í rúminu). Pabbi var aldrei sáttur við dvölina á Nesvöllum en aldrei kvartaði hann. Hann fór nánast aldrei út úr herberginu sínu nema til þess eins að borða. Pabbi dó ári seinna. Það er ömurlegt til þess að hugsa að pabbi minn, sem var harðduglegur til vinnu alla sína tíð, rak sitt eigið fyrirtæki, greiddi sína skatta og gjöld eins og auðvitað öllum ber ásamt því að skila miklu til samfélagsins, skuli hafa endað æviskeið sitt með þessum hætti. Þetta er í fyrsta skipti sem ég ræði þetta en mér finnst ótrúlega mikilvægt að koma því á framfæri að ég er ekki á neinn hátt að gagnrýna starfsfólkið sem vinnur við umönnun á Nesvöllum né öðrum hjúkrunarheimilum, það eru allir að reyna að gera sitt besta. Veit ekki um marga sem hafa góða sögu að segja af hjúkrunarheimilum í dag en kannski heyrir maður frekar neikvæðu raddirnar. Það breytir því samt ekki að betur má ef duga skal. 

Ég er þeirrar gæfu aðnjótandi að hafa alist upp með bróður sem er með Downs Syndrome. Ég veit ekki hvernig líf mitt hefði orðið ef hann hefði ekki verið hluti af því, held það hafi gert okkur öll sem eru í kringum hann að betri manneskjum. Hann er 42 ára gamall í dag, býr í sinni íbúð sem hann leigir af Reykjanesbæ og búinn að gera í tæp tuttugu ár. Við fjölskyldan erum svo ótrúlega þakklát fyrir það að hann eigi möguleika á að búa í sinni eigin íbúð, að hann geti haldið sitt eigið heimili og haft hlutina eins og hann kýs. Þrátt fyrir það þá virðist eins og fatlaðir einstaklingar eins og hann séu pínulítið gleymdir í okkar samfélagi. Húsið sem hann býr í hefur lítið verið haldið við í þau tuttugu ár sem hann hefur búið þar fyrir utan þau viðvik þar sem við höfum ítrekað þurft að vera í sambandi við bæjarfélagið út af; biluðu klósetti, leka í svalahurð, leka í sturtu og þar fram eftir götunum. Ímyndið ykkur að búa við þessar aðstæður? Ég sendi bæjarstjóra Reykjanesbæjar bréf í maí síðastliðnum þar sem ég fór yfir stöðu bróður míns, bæði varðandi húsnæðið og umönnun hans. Móðir mín sér alfarið um hans daglegu umönnun fyrir utan þá mjög takmörkuðu þjónustu sem hann fær. Bæjarstjóri tók mjög vel í erindi mitt og boðaði mig á fund, sem ég var mjög þakklát fyrir. Það er sorglegt að segja frá því að ekki hefur mikið breyst í hans málum. 

Í þessum skrifum mínum er ég ekki að barma mér eða halda því fram að við fjölskyldan höfum upplifað verri hluti eða erfiðari en aðrir. Ég er eingöngu að benda á það sem tekur við þegar maður þarf að leita á náðir velferðarkerfisins. Ég hef miklar áhyggjur af þróun málefna veikra, fatlaðra og aldraðra á Íslandi. Staðan á hjúkrunarheimilum er slæm og hefur verið það í fjölda ára. Þjóðin er að eldast og öldruðum ekki aðeins að fjölga, heldur eru þau að verða æ stærra hlutfall þjóðarinnar. Á sama tíma eru fjárframlög til málaflokksins ekki að fylgja þessari þróun og nokkuð ljóst hvert stefnir fyrir þennan hóp. Það er eins og málefni þeirra sem hafa fáa málsvara séu alltaf látin mæta afgangi. Erum við endalaust að vinna í því að gera þá ríku ríkari eða ætlum við að búa til öflugt velferðarsamfélag þar sem það er hreinlega öfundsvert að eldast? Mamma mín er 72 ára í dag. Í mörg ár hefur hún talað um það og tekið af mér loforð um að ég komi henni aldrei fyrir á hjúkrunarheimili. Hún er brennd fyrir lífstíð. Hún er ekki að gera kröfu um að ég hugsi um hana en hræðist mest af öllu að daga uppi á hjúkrunarheimili á Íslandi. Trúið mér, ég mun aldrei senda móður mína á hjúkrunarheimili eins og staða þeirra er í dag, aldrei. Ég spyr, af hverju erum við á sama stað ár eftir ár í þessum málum, af hverju gerist ekkert? Í þeirri efnahagskreppu sem nú blasir við veit ég að þessi mál aldraðra og veikra eiga eftir að fara enn neðar á listann hjá stjórnvöldum en ég bind vonir við að það birti til og við notum tækifærið til að gefa til baka og leyft elsta fólkinu okkar að eyða síðustu æviárunum á fallegum og góðum stað þar sem vel er hugsað um það. Við þurfum klárlega að endurhugsa hvernig við skilgreinum hjúkrunar- og dvalarheimili fyrir aldraða, fatlaða og mikið veika einstaklinga. Við erum öll samfélag og þessir einstaklingar eru hluti af því. Heimili þeirra á ekki að vera biðstofa dauðans.

Inga Birna Ragnarsdóttir.