Sjónvarp: „Okkar leið til að sýna væntumþykju“

„Við reynum að gefa af okkur líka. Við fréttum af ástandinu hjá honum Jóhannesi og að hann væri orðið mikið lasinn. Við fórum að tala saman og vildum leggja honum lið. Þetta spurðist út og það finnst öllum mikið til Jóhannesar koma og vildu taka þátt. Í fyrra var það bara sunddeildin að synda með tvo eða þrjá gesti í einu en núna mættu með okkur knattspyrnudeildin með marga flokka og einnig körfuknattleiksdeilin þar sem meistaraflokkurinn synti með okkur síðasta klukkutímann. Þá hafa leikskólakonurnar sem voru með hann þegar hann var lítill, kennararnir úr skólanum og fjölmargir aðrir komið og synt honum til stuðnings. Það er gríðarlega mikill samhugur hér í Grindavík,“ segir Magnús Már Jakobsson hjá sunddeild Grindavíkur í samtali við Víkurfréttir.

Magnús Már segir að það sé eitthvað svo stórkostlegt að gerast í Grindavík sem endurspeglast í þeim samhug sem fólk hafi fundið í tengslum við maraþonsundið um síðustu helgi þegar sunddeild Grindavíkur stóð fyrir fjáröflun fyrir Jóhannes Gíslason sem er með mjög sjaldgæfan hrörnunarsjúkdóm.

Með orkukornasjúkdóm frá 8 ára aldri
Jóhannes, sem í dag er 16 ára gamall, er með mjög sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast orkukornasjúkdómur (Mitrochondrial disease) sem uppgötvaðist árið 2008 þegar sjónin hans dapraðist mjög mikið á fáum mánuðum. Hann var 8 ára þá, hress og kátur, lítill strákur. Það er mjög einstaklingsbundið hvernig sjúkdómurinn herjar á sjúklinga, en til eru um 40 til 50 mismunandi þekkt afbrigði sjúkdómsins en Jóhannes er með afbrigði sem hefur ekki enn tekist að greina annars staðar í heiminum svo vitað sé.
Einstaklingar með þennan sjúkdóm eiga það sammerkt að eiga erfitt með að nærast og fá ekki næga orku úr frumunum, í mikilvægum líffærum, mismunandi þó hvaða líffæri verða fyrir áhrifum.
Í  tilfelli Jóhannesar, þá er hann mjög þrekskertur almennt, og hefur það ágerst með árunum. Einnig hefur sjónin versnað til mikilla muna, hann er með innan við 10% sjón við allra bestu skilyrði.
Hann fékk flogaveiki fyrir nokkrum árum og svo alvarlega hjartabilun fyrir tveimur árum. Það eru engar vonir til þess að hjartað muni starfa eðlilega aftur og upp á síðkastið hefur Jóhannes misst mikið þrek. Hann fer allra sinna ferða í hjólastól, nema heima við, því hann örmagnast við litla áreynslu. Læknirinn hans hefur sagt að best sé einmitt að forðast mikla áreynslu á hjartað til að létta undir með því, og vinna ekki gegn áhrifum lyfjanna sem hann tekur, sagði í bréfi frá Sunddeild Grindavíkur fyrir maraþonsundið.

Syntu 416 km á tveimur sólarhringum
Maraþonsundið hófst síðasta föstudag klukkan 14 og lauk tveimur sólarhringum síðar, á sunnudag klukkan 14. Þá höfðu krakkarnir í sunddeildinni synt, með aðstoð frá körfuknattleiks- og knattspyrnudeilinni og ýmsum gestum, samtals 416 kílómetra. Það jafngildir því að þau hafi synt frá Grindavík til Akureyrar eða frá Grindavík til Súðavíkur eða næstum því að Höfn í Hornafirði. Áður en maraþonsundið hófst voru hugmyndirnar að synda til Bolungavíkur, Akureyrar eða jafnvel Egilsstaða, þannig að eitt af þeim markmiðum náðist.

Skælandi af þakklæti
Magnús Már sagðist vera hálfpartinn skælandi inni í sér yfir af þakklæti fyrir alla þá vinnu sem svo margir lögðu á sig. Fjölmargir foreldrar komu að verkefninu því það þurfti að næra marga munna á meðan verkefninu stóð. Gengið var í hús í Grindavík og áheitum safnað og þar fékk sunddeildin frábærar móttökur. Bæði bauðst fólki að styrkja verkefnið með einni ákveðinni upphæð eða taka þátt í áheitum á það hvaða vegalengd sundfólkið myndi ná á tveimur sólarhringum.

„Þetta er okkar leið til að sýna að okkur þykir vænt um fólk og viljum styðja við bakið á þeim sem lenda í erfiðleikum,“ sagði Magnús Már Jakobsson hjá sunddeild Grindavíkur í samtali við Víkurfréttir.