Vil ekki vera sófaklessa

Jóna Júlíusdóttir meiddist í knattspyrnuleik árið 2005 þar sem hún fékk högg á hnéð. Hún hafði áður þurft að glíma við meiðsli sem fylgja íþróttinni og kippti hún sér því lítið upp við þessi meiðsli sem voru frekar smávægileg. Þetta gerist um vorið og það líður fram á haust þegar Jóna fer svo loks í speglun á hnénu en sú aðgerð er frekar algeng og talin hættulítil. „Þá er bara eins og taugakerfið hrynji og verkjaboðin verða ofvirk. Taugakerfið sendir bara endalaust af verkjaboðum og ég er með stanslausa verki í fótunum upp frá því, alveg fyrir neðan mitti,“ segir Jóna. Hún bætir því við að hún hafi farið í margar aðgerðir áður vegna fótboltans án nokkurra vandkvæða.

Jóna sem er þrítug stelpa þjáist af taugasjúkdómnum rsd/crps sem lýsir sér í óstjórnlega miklum stöðugum verkjum. Það er ekki til lækning við sjúkdómnum en það er hægt að gera líf hennar bærilegt með réttri meðferð. Hún veit af 10-15 manns hérlendis sem þjást af þessum sjúkdómi en orsakirnar fyrir því að sjúkdómurinn komi upp eru margar. „Ég veit t.d. um eina konu sem rakst bara í borð en oftast gerist þetta í kjölfarið á einhverjum áverkum,“ segir Jóna.

Þetta gerðist árið þegar Jóna er 25 ára en töluverðan tíma tók að greina hvað amaði að henni en læknir sem hafði kynnst sjúkdómnum RSD í Bandaríkjunum kom auga á sjúkdóminn. Þá er Jóna fyrst send inn á taugadeild til þess að útiloka aðra sjúkdóma. Það er ekki hægt að greina þennan sjúkdóm beint heldur varð að útiloka alla aðra sjúkdóma fyrst. Þessi varð svo sá sem stóð eftir þegar aðrir höfðu verið útilokaðir. Hnéð á Jónu var stanslaust læst á þessum tíma og ótal sinnum fór hún til læknis þar sem hún var svæfð til þess að reyna að losa um hnéð.

Alger óvissa
„Fyrst eftir að greiningin kom þá fór ég nú bara til Spánar daginn eftir. Ég vissi svo sem ekkert í hverju þetta fólst. Ég var svo sem lengi með verkina en vissi ekki hversu alvarlegt þetta væri þar sem þetta er ólæknandi sjúkdómur.“ Árið 2008 er svo grætt rafskaut í Jónu en þá var sett rafhlaða í kviðinn á henni og rafskaut í mænugöngin, en með því átti að reyna að trufla taugaboðin sem berast til heilans. Jóna segir það hafa hjálpað henni töluvert en engu að síður er ekki mikið sem hún geti gert. „Ég get ekkert unnið eins og er og göngugeta mín er ekki mikil. Þetta truflar líka í skólanum enda erfitt að einbeita sér vegna verkja. Það hefur verið erfitt að sofa en með lyfjum hefur það tekist,“ en í vor fékk Jóna mænudeyfingu eftir að rafskautin höfðu bilað. Þá er eins og taugakerfið hafi verið núllstillt og hjálpaði það mikið að sögn Jónu. „Þannig að með deyfingunni sem dugar í hálft ár eða meira, og nýju rafskauti þá er ég svona þokkaleg en ég get svo sem ekki gert mikið.“

Breyttist mikið í þínu daglega lífi eftir að sjúkdómurinn gerði vart við sig?
„Fyrst var þetta bara sjokk en ég reyndi að tækla þetta þannig að þetta væri verkefni sem mér væri falið að leysa. Ég varð þó reið fyrst þegar ekki var búið að greina hvað var að og verkirnir stanslausir. Maður gerði sér grein fyrir því að það væri erfitt að lifa eins lífi og aðrir og ekki hægt að gera allt sem maður hefði kosið. Ég lá mikið inni á spítala veturinn eftir að þetta gerðist og í raun gat ég ekki tekið þátt í því sem var að gerast hjá vinum mínum og ættingjum. Þó svo að núna geti maður kannski lifað eðlilegra lífi en útlit var fyrir í fyrstu. Auðvitað breytir þetta öllu þar sem öllu er kippt undan manni. Ég á samt mikið af góðum vinum sem hafa verið duglegir að vera til staðar fyrir mig, oft vill það gerast að fólk fjarlægist vini sína í svona aðstæðum en ég hef verið heppin.

Vildi frekar vera lömuð
Þegar Jóna lá inni á spítala þann veturinn bað hún á því tímabili læknana að klippa á mænuna til að losa hana undan kvölunum. „Ég sá að ég gæti átt betra og virkara líf í hjólastól lömuð frá mitti og verkjalaus og geta gert meira en ég gat þá. En læknarnir sögðu að þótt það yrði gert myndu verkirnir halda áfram og þá sem draugaverkir í löppunum því boðin koma í raun frá heilanum en ekki löppunum, hann er að senda þessi boð. En það er líklega ekki draumur margra sem eru 27 ára að vera lamaðir og finnast það vera ákveðin lausn á sínum veikindum og gera lífið bærilegra,“ segir Jóna og það er augljóst að þetta var henni erfiður tími.

Dreymir um að komast á vinnumarkað

Hefurðu fundið fyrir einhverjum viðbrögðum gagnvart sjúkdómnum?
„Nei ég get ekki sagt það. Ég hef alltaf búið hér í Sandgerði og var alltaf frekar virk. Ég var í skóla og nokkrum vinnum og fólk þekkir mig alveg og veit að ég er kannski ekki þessi svokallaða sófaklessa. Líka það að það er ekkert svo langt síðan að ég hætti að vera hölt, og því sást það á manni að eitthvað amaði að þó svo að sjúkdómurinn sé ekki sjáanlegur á mér.“ Jóna á í erfiðleikum með að vinna enda á hún í mestu vandræðum með það að þrauka daginn sökum verkja en hún stundar samt fjarnám frá Háskólanum á Akureyri sem hún segir henta sér vel. Þannig geti hún stjórnað því hvernig hún hagi náminu. „Það er draumur minn að geta unnið í framtíðinni, ég væri ekki í skólanum ef ég hugsaði ekki um það. Sama hve mikið það væri þá væri óskandi að fá að vinna jafnvel við ráðgjöf eða slíkt en ég sóttist einmitt í þetta nám vegna þess að ég sá að þarna væri möguleiki að komast á vinnumarkaðinn,“ en Jóna stundar nám í iðjuþjálfun. „Þetta er ansi vítt svið sem farið er yfir í þessu námi og eitthvað sem hentar mér vel.“ Iðjuþjálfaranámið snýst að miklu leyti um það að hjálpa fólki að komast aftur út í lífið og endurhæfingar eftir slys og annað. Jóna segir námið vera fjölbreytt og skemmtilegt en hún hefur verið í Háskólanum á Akureyri frá því árið 2008. Áður starfaði Jóna á leikskólanum Heiðarseli og líkaði bara vel þar en samhliða starfaði hún aukalega hjá Kaffitári og á sambýlinu Lyngmóa 18. „Sumarið áður en ég fór í aðgerðina byrjaði ég að vinna á sambýlinu og það hjálpaði mér alveg gríðarlega. Bara það að sjá fólk sem er mikið veikt og hefur það ekki svo gott, það var mjög mikil reynsla,“ segir hún.

Núna býr Jóna heima hjá foreldrum sínum en hún var nýflutt að heiman þegar sjúkdómurinn gerði vart við sig en hún segir ekkert sérstakt hafa verið á döfinni þegar hún veiktist en hún var afar sátt í sínu starfi. Ég þráaðist við að flytja aftur í foreldrahús en ég bjó þó ein í rúmt ár þar sem ég var á hækjunum og hef sjálfsagt gert nágrannana vitlausa með endalausu hoppi á annarri löpp.“

Jóna var orðin launalaus hálfu ári eftir að hún varð veik en þá var hún búin með veikindaréttindi sín í vinnunni. Hún segir að óneitanlega hafi þetta komið sér illa fjárhagslega. „Ég reyndi svo að berjast fyrir því að ég fengi endurhæfingarlífeyri sem ég hlaut um tíma. Þegar ég sækist svo eftir örorkubótum þá er mér neitað á þeim forsendum að ég sé einfaldlega of ung. Það skipti víst engu máli hvað var að mér, ég átti bara að fara að vinna þar sem ég var svo ung, sem eru náttúrlega bara fáránleg rök. Ég fékk svo mat upp á 50% en nú er ég metin sem 75% öryrki í dag. Það var erfitt að vera að borga lækniskostnað og sjúkraþjálfun á þessum bótum í kringum hrunið.

„Læknarnir trúðu mér ekki“

Hvernig er upplifun þín af heilbrigðiskerfinu á þessum tíma?
„Mér leist ekki alveg nógu vel á það. Mér fannst oft á tíðum að þeir læknar sem áttu að þekkja sjúkdóm minn og aðstoða mig hreinlega vera með fordóma í minn garð. Þeir héldu því nokkurn veginn fram að þetta væri bara í hausnum á mér og ég var margsinnis send í geðrannsóknir á þessum tíma. Maður varð svo auðvitað reiður og sár yfir því að fólk héldi að maður væri að ímynda sér þetta. Fyrir ári síðan voru einhverjir læknar ekki enn farnir að trúa mér en þá lendi ég í svakalegu áfalli. Ákveðið var að hækka skammtinn á einu af taugalyfjunum sem ég er á þegar ég lá á Heilsugæslustöð Suðurnesja. Eftir að það er gert þá á ég erfitt með andardrátt og ég var farin að sjá allt tvöfalt. Þá var ég send í enn eitt geðmatið því þeir héldu að ég væri enn að þykjast. Þetta gerist á föstudegi. Á mánudeginum kemur svo í ljós að ég er komin með heiftarlega lyfjaeitrun vegna þess að skammturinn var hækkaður. Ég bað þá um að fá að skoða allar skýrslurnar mínar, allt sem ég hefði gengið í gegnum, allar læknisheimsóknir og annað því oft á tíðum þá man maður ekki eftir þessu öllu þegar maður er á lyfjum. Þá kom í ljós að það vantaði að minnast á þessa innlögn af því að þeir höfðu gert mistök að því er virðist. Bæði það að hafa sent mig til geðlæknis með bullandi lyfjaeitrun og það að þeir væru næstum búnir að ganga frá mér með þessari lyfjagjöf, hvergi var minnst á þessa hluti. Þannig að maður hefur ekki alveg beint góða reynslu af Heilsugæslunni hérna fyrir utan einn lækni sem hefur reynst mér vel,“ segir Jóna. Hún fór svo á gigtardeildina á Landspítalanum og þar var henni loks trúað. Læknarnir þar voru frábærir að mati Jónu. Jóna er með sterkar skoðanir á þessu og telur að ef læknir sem hefur ekki þekkingu á sjúkdómnum og er með sjúkling í sinni umsjá þá kynnir hann sér tiltekinn sjúkdóm. „Ef læknar vita það að sjúklingur á hans svæði sé með tiltekinn sjúkdóm þá hefði maður haldið að þeir myndu lesa sér til um sjúkdóminn svo þeir geti þjónustað sjúklinginn í sinni heimabyggð.“

Taugakerfið er flókið
Þarna á gigtardeildinni þá prufa læknarnir að mænudeyfa Jónu en þeir töldu að það myndi núllstilla taugakerfið, það segir Jóna hafa virkað vel. Jóna segist hafa verið ágæt síðan og svo hefur rafskautið hjálpað henni mikið. Hún segist horfa á tímann framundan sem uppbyggingartímabil og vonar hún að mænudeyfingin komi til með að virka áfram og muni lina þjáningar hennar. „Maður veit samt aldrei því taugakerfið er oft á tíðum ansi flókið,“ segir Jóna en aðspurð um það hvort hún líti framtíðina björtum augum þá játar hún því. „Ég reyni bara að vera bjartsýn og þegar ég hef lokið námi mínu þá hef ég alla vega gráðuna og vonandi get ég starfað við einhvers konar ráðgjöf eða slíkt, jafnvel þó það sé bara 2-3 daga vikunnar. Maður reynir að stilla væntingunum í hóf þó auðvitað vonist ég til þess að komast á fullt á vinnumarkaðinn. Það er bara bónus ef það gerist.“

Sjálf segist Jóna vera efins um einhverjar töfralausnir en þó séu til hlutir sem að hjálpi mikið til. „Ég nota svona fatnað sem íþróttamenn nota til að jafna sig eftir æfingar og í keppnum en þau eru níðþröng og auka m.a. blóðflæði. Ég er nánast alltaf í þannig fötum innan undir, því ég get ekki verið í hvaða fötum sem er því oft meiða þau mig. Það er fínt að þetta hjálpi manni og manni finnst maður vera að gera eitthvað sjálfur til þess að bæta heilsu sína, ekki bara að þurfa að treysta á lækna til þess. Það hafa margir nýtt sér svona fatnað og finna mikinn mun. Jóna er í sjúkraþjálfun en hún getur ekki stundað líkamsrækt að neinu ráði en þó getur hún farið að synda og styrkt efri hluta líkamans.

Kaupir ekki þessa reynslu í Bónus
Jónu grunaði ekki að þessir hlutir ættu eftir að létta henni lífið þegar að hún veiktist fyrst en í dag virðist hún horfa fram á veginn, full bjartsýni. „Þetta gefur manni reynslu sem maður kaupir ekki svo glatt í Bónus eða Hagkaup. Maður þroskast mikið við þetta allt saman. Ég hef breyst mikið á þessum tíma. Ég finn fyrir miklu meira æðruleysi, maður er ekkert að farast úr áhyggjum yfir því hvort að hitt eða þetta hafist, fyrst og fremst er ég þakklát fyrir þessa hversdagslegu hluti sem áður voru sjálfsagðir,“ sagði Jóna að lokum.