Þekkjum einkennin og tölum um heilabilun

„Fyrsta skrefið er ávallt að leita til síns heimilislæknis, hann getur útilokað aðra möguleika og ferlið fer í gang,“ segir Grindvíkingurinn Guðlaugur Eyjólfsson, framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna en september er alzheimer-mánuðurinn og 21. dagur mánaðarins opinber dagur alzheimer, þann dag munu Alzheimersamtökin halda ráðstefnu á Grand hótel.

Gulli eins og hann er jafnan kallaður, átti flottan feril í körfubolta með Grindavík og kom við í einkageiranum áður en hann fann fjöl sína í þriðja geiranum svokallaða.

Gulli er uppalinn í Grindavík og gekk hefðbundna íþróttaleið þar sem bæði var æfður körfuknattleikur og knattspyrna en hann valdi á milli um fermingaraldurinn en segir föður sinn, körfuboltagoðsögnina Eyjólf Guðlaugsson, hvergi hafa komið þar nærri.

„Nei, pabbi reyndi ekki að hafa nein áhrif á val mitt, ég fékk að gera það sem ég vildi sem barn og æfði þessar greinar jöfnum höndum en væntanlega voru hæfileikarnir meiri í körfunni, alla vega valdist ég í yngri landslið þeim megin og því var valið á milli greina ekki erfitt hjá mér. Ég spilaði allan ferilinn með Grindavík og átti ágætis feril, valdist í A-landsliðið og náði að vinna þrjá bikarmeistaratitla með liðinu, 1998, 2000 og 2006.

Ég fór í FS og útskrifaðist af íþróttabraut, tók mér svo árs pásu frá námi og kenndi við grunnskólann í Grindavík í eitt ár. Svo fór ég í háskólann og bjó á stúdentagörðunum og keyrði því suður á æfingar en var aldrei að spá í að spila með liði á höfuðborgarsvæðinu, eftir á að hyggja var ég kannski mest í körfunni út á félagsskapinn. Metnaðurinn fyrir sjálfri körfunni fjaraði fljótlega út, ég toppaði um tvítugt þegar ég valdist í A-landsliðið en síðustu árin var ég mest í þessu út á félagsskapinn og lagði skóna á hilluna frægu á besta aldri eða 31 árs gamall.“

Háskólanám og starfsferill

Gulli nam uppeldis- og menntunarfræði í háskólanum, eftir að hafa kennt þá sá hann kennslu fyrir sér sem starfsgrein en vildi auka möguleikana sína og geta farið út í náms- og starsfráðgjöf t.d. en eftir að BA gráðan var klár þá fór hann í master í mannauðsstjórnun.

„Mannauðsstjórnunarnámið var tiltölulega nýtt á þessum tíma og einhvern veginn leiddist ég svo út í stjórnun, það var aldrei planið hjá mér, ég villtist einhvern veginn út á þá braut. Eftir að því námi lauk árið 2006 fékk ég starf hjá Símanum, var deildarstjóri fyrst, færðist svo ofar og var orðinn forstöðumaður og átti góð ellefu ár þar, kynntist skemmtilegu og áhugaverðu fólki sem ég er ennþá í góðu sambandi við. Eftir þessi ellefu ár fann ég að ég vildi breyta til, vann í ferðaþjónustu um tíma og flakkaði eitthvað um en svo vildi ég bara algerlega venda kvæði mínu í kross og ég og konan mín og þrjár dætur fluttum til Wales þar sem við hjónin skelltum okkur í nám í kírópraktík. Við vorum í fjögur ár úti og hófum störf þegar við komum heim, ég stofnaði mína eigin stofu í Lífsgæðasetrinu í Hafnarfirði og var líka að vinna fyrir Janus heilsueflingu. Lífsgæðasetrið er húsnæði gamla St. Jósefsspítala en húsnæðið hafði staðið tómt í um átta ár þegar Hafnarfjarðarbær ákvað að ráðast í enduruppbyggingu á því. Í Lífsgæðasetrinu eru fyrirtæki og samtök sem á einn eða annan hátt vinna að bættum lífsgæðum fólks. Mjög fjölbreytt starfsemi er í húsinu eins og til dæmis Alzheimersamtökin, Parkinsonsamtökin, Sorgarmiðstöð, fótaaðgerðafræðingur, Yogahúsið, sálfræðingar, ljósmæður o.s.frv. Á meðan ég starfaði í húsinu frétti ég að Alzheimersamtökin væru að auglýsa eftir framkvæmdastjóra og fann að það heillaði mig, ég vissi að ég hefði ekki áhuga á eins stjórnun og ég hafði verið í áður en framkvæmdastjórastaða Alzheimersamtakanna heillaði mig, ég sótti um og fékk starfið og hef verið í því núna í eitt og hálft ár,“ segir Guðlaugur.

Þriðji geirinn - Alzheimersamtökin

Oft er minnst á opinbera geirann og einkageirann, þriðji geirinn er sá sem minna fer fyrir en það eru m.a. óhagnaðardrifin félagasamtök eins og Alzheimersamtökin.

„Ég fann að þriðji geirinn heillaði mig og er mjög sáttur hjá Alzheimersamtökunum. Starfsemin var flutt inn í Lífsgæðasetrið áður en ég hóf störf og það var mikil lukka að á sama tíma og uppbygging Lífsgæðasetursins var í gangi þá voru Alzheimersamtökin að leita af nýju húsnæði. Oddfellowreglan var að leita að verkefni til að styrkja og byggði upp og innréttaði alla þriðju hæðina og afhenti okkur og Parkinsonsamtökunum glæsilega aðstöðu og þar erum við bæði með skrifstofuaðstöðu og sinnum einstaklingum með heilabilun. Við erum Oddfellow reglunni afskaplega þakklát fyrir þeirra stuðning. 

Starfsemi Alzheimersamtakanna er tvískipt má segja, annars vegar rekum við skrifstofu með fjórum starfsmönnum og er sú starfsemi alfarið fjármögnuð með styrkjum. Á skrifstofunni vinnum við markvisst að hagsmunum einstaklinga með heilabilun og aðstandenda þeirra auk þess að veita ýmsa þjónustu eins og ráðgjöf, sálfræðiþjónustu og ýmsa fræðslu. Hins vegar rekum við þrjú úrræði þar sem starfsemin er fjármögnuð af Sjúkratryggingum Íslands. Seiglan er eitt þeirra og er tiltölulega nýtt úrræði sem er staðsett í Lífsgæðasetrinu og svo rekum við einnig tvær svokallaðar sérhæfðar dagþjálfanir sem er úrræði ætlað einstaklingum sem eru lengra komnir í sínum sjúkdómi. Seiglan er rúmlega tveggja ára gömul en það úrræði er algjör bylting fyrir fólk sem er skammt á veg komið í sínum sjúkdómi. Þar er dagskrá alla daga og áherslan er á líkamlega, félagslega og vitræna virkni en rannsóknir hafa sýnt fram á að með því getum við hægt á framgangi sjúkdómsins, minnkað einkenni og aukið lífsgæði með slíkri virkni. Líkamleg virkni er allt frá göngutúrum yfir í tíma í ræktinni, sú félagslega að hitta annað fólk í sömu stöðu og t.d. syngja saman. Vitræna virknin er alls kyns heilaleikfimi eins og að tefla, spila á spil, púsla og fleira.“

Fyrstu skrefin

Eðli málsins skv. er Gulli búinn að kynna sér heilabilun vel en Alzheimersamtökin eru hagsmunasamtök og hlutverkið er að leiðbeina þeim sem eru með grun um heilabilun og ekki síst, aðstandendum þeirra. Hver eru fyrstu skrefin þegar grunur vaknar?

„Fyrsta skrefið er ávallt að leita til síns heimilslæknis sem getur greint heilabilun eða vísað einstaklingnum til öldrunarlæknis sem sérhæfir sig í heilabilun. Það er mjög mikilvægt að leita strax til síns heimilislæknis ef grunsemdir vakna, heimilislæknirinn getur útilokað ýmislegt annað undirliggjandi sem getur valdið svipuðum einkennum og þegar um heilabilun er að ræða, þannig að það er alltaf fyrsta skrefið.

Það er mikilvægt að auka umræðuna og meðvitund um heilabilunarsjúkdóma, í gegnum tíðina hefur ákveðin skömm og feimni fylgt þessum sjúkdómum og því viljum við breyta. Sá sem hefur grun um heilabilun skammast sín oft og reynir að fela einkennin fyrir sínum nánustu en það er það versta sem viðkomandi gerir. Okkar ráðgjöf til aðstandenda er að ræða við þann sem sýnir einhver einkenni, á þeim nótum að hugsanlega geti þetta verið eitthvað undirliggjandi og alvarlegt eins og heilablæðing og það þurfi að útiloka þann möguleika sem fyrst. Viðkomandi er þá kominn til heimilslæknis og þá er ferlið í raun komið af stað. Þessi fyrstu skref eru mörgum erfið og því bendum við öllum á að hægt er að hafa samband við okkur hjá samtökunum, við erum með ráðgjafaþjónustu og getum alltaf reynt að aðstoða fólk í slíkri stöðu.

Mér finnst frábært að Seiglan sé undir sama þaki og á sömu hæð og okkar skrifstofa, ég er daglega í samskiptum við fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra og það á að stýrast út frá þeim hvert við viljum fara sem samtök. Þróun sjúkdómsins og birting einkenna er misjöfn en oft er það þannig að því yngri sem einstaklingurinn greinist því hraðar ágerist sjúkdómurinn því öll líkamsstarfssemi er hraðari, það er þó ekki algilt. Einkennin eru mjög mismunandi, þróun sjúkdómsins getur verið alla vega og ekki á neinn hátt hægt að slá einhverju föstu um hvernig ferlið muni verða en það er búið að sýna fram á með rannsóknum að hægt er að hægja á framgangi sjúkdómsins með virkni eins og ég minntist á áðan og það erum við að gera með góðum árangri í Seiglunni,“ segir Gulli.

Alzheimer algengasti heilabilunarsjúkdómurinn

Heilabilun er í raun regnhlífarhugtak yfir alla heilabilunarsjúkdóma en þar er alzheimer algengast eða um 65%, æðabilun og -kölkun sem veldur súrefnisleysi til heilans er algengt og svo er Lewy-body sjúkdómurinn nokkuð algengur heilabilunarsjúkdómur hér á Íslandi, oft er sambland af tvennu en í heildina eru um 200 heilabilunarsjúkdómar til.

„Oft er erfitt að greina hver heilabilunarsjúkdómurinn er og það er algengur misskilningur að alzheimer t.d. sé öldrunarsjúkdómur, því fer víðs fjarri, fólk undir fimmtugu greinist með alzheimer en það gildir með heilabilunarsjúkdóm eins og aðra sjúkdóma, þeim mun eldri sem þú ert, þeim mun meiri líkur eru á að þú fáir heilabilun. Ástæða þess að við greinum fleiri með heilabilunarsjúkdóm í dag en hér áður fyrr, við erum að eldast og höfum lifað af aðra sjúkdóma. Auk þess er meiri meðvitund um einkenni og minni skömm og fordómar þannig að fleiri fá greiningu en áður. Engin lækning er ennþá til við heilabilunarsjúkdómi en það eru að koma lyf sem gefa okkur von um að hægt verði að hægja á framgangi sjúkdómanna og minnka einkenni með lyfjagjöf.”

„Skilaboðin okkar eru að það er mjög mikilvægt að við öll þekkjum einkenni heilabilunar og leitum strax til læknis ef grunur er um heilabilun. Því fyrr sem við fáum aðgang að viðeigandi úrræði sem hefur það að markmiði að hægja á framgangi sjúkdómsins því betra.” 

21. september alþjóðlegi alzheimerdagurinn

„September hefur alltaf verið mánuður alzheimer og 21. dagur mánaðarins er alþjóðlegur dagur alzheimer. Við stöndum alltaf fyrir málþingi og ráðstefnu á þessum degi og mun það fara fram á Grand hótel kl. 12.30 á laugardaginn og hvetjum við alla til að koma og kynna sér hvað við erum að gera.”

„Við erum svo heppin að það er gott fólk sem hugsar til okkar en við fengum ánægjulegt símtal frá KR-ingum um daginn þar sem KR-ingar hafa undanfarin ár staðið fyrir ágóðaleik. Að þessu sinni styrktu þeir okkur hjá Alzheimersamtökunum og fyrir það erum við mjög þakklát. Leikurinn sjálfur fór ekki alveg eins og vel þar sem firnasterkir Víkingar sigruðu 0-3 en það er víst ekki spurt að því þegar íþróttir eru annars vegar.”

Ég hlakka til komandi verkefna hjá Alzheimersamtökunum, ég kann mjög vel við mig í þessu starfi og finnst eins og ég sé búinn að finna mína fjöl. Ég er hamingjusamlega giftur faðir og uni hag mínum vel í Hafnarfirði þar sem við búum. Það hefur reynt á að fylgjast með gamla heimabænum úr fjarlægð, foreldrar mínir og systir og hennar fjölskylda bjuggu í bænum og ótal margir vinir og það hefur verið hræðilegt að fylgjast með þessu. Það er ömurlegt að sjá gamla samfélagið sitt brotna svona en ég er sannfærður um að Grindavík mun byggjast upp á ný, þetta var eitt best rekna sveitarfélag landsins með mjög öflugt atvinnulíf og um leið og náttúruöflin gefa Grindavík smá grið, þá mun bærinn blómstra á ný,“ sagði Guðlaugur að lokum.