Þakklátur daglega fyrir að vakna

Það er ekki á allra færi að temja sér jákvæðni og æðruleysi í erfiðum veikindum. Borgar L. Jónsson greindist með æxli í hné árið 2007 og næstu sex ár eftir það einkenndust af óvissuferð sem hann óskar engum að þurfa að ganga í gegnum. Hún endaði á því að Borgar missti hægri fótinn. Í þeirri ferð kynntist hann þó einnig sjálfum sér betur og komst að því að hjónaband hans og Báru Andersdóttur var byggt á afar sterkum grunni.

Krabbameinið greinist
„Þetta var svokölluð risafruma sem greindist í hægra hné. Hún var góðkynja og ég fór í aðgerð þar sem hún var farlægð og bein sett í staðinn. En líkaminn hafnaði því,“ segir Borgar um upphafið að veikindum sínum. Í annarri aðgerð var sett plastefni sem hann gekk svo með í tvö ár. Á þeim tíma var æxlið búið að stökkbreytast í krabbamein en ekki var búið að greina það þá. „Árið 2010 fór ég til Svíþjóðar þar sem beinið var tekið af við hné og teinn úr efninu títaníum settur í staðinn. Þá kom í meinið í ljós og ákveðið að taka hluta af lærleggnum. „Þá sá ég hversu mikil smíði teinninn var. Hann minnti á varahlut í bíl,“ segir Borgar og rifjar upp að alltaf hefðu einhver óþægindi og verkir fylgt teininum. Hann hefði alltaf þurft að styðjast við hækjur. Við tóku þrjár lyfjameðferðir þar sem Borgar lá inni á sjúkrahúsi í fjóra daga og svo aftur í 10 daga og svo þrjár lyfjameðferðir eftir það. „Ríkið borgaði flug og uppihald fyrir eina manneskju sem fylgdi með og ég var þarna úti hjá honum ásamt Andreu dóttur okkar. Það var mér mjög mikilvægt því ég vildi ekki vera þarna ein,“ segir Bára.

Bjóst við eftirþjálfun
Eftir þetta tók við venjubundið eftirlit með sneiðmyndatöku á þriggja mánaða fresti. Ekkert benti til annars en að meinið væri á bak og burt. Bára og Borgar segja lækninn í Svíþjóð hafa verið einstakalega góðan og haldið vel utan um allt saman, líka eftir að þau komu heim. Þá hélt Borgar að við tæki eftirþjálfun á Grensásdeild og sjúkraþjálfun því læknirinn úti og krabbameinslæknirinn á Íslandi hefðu talað um það. „Það var bara ekkert pælt í því. Ég hélt að þeir vildu kannski bara hvíla mig vegna þess að ég hafði verið slappur eftir lyfjameðferðirnar. Ég nennti ekki bíða eftir því og fór bara aftur að vinna,“ segir Borgar.

Biðin endalausa
Í maí síðastliðnum hrasaði svo Borgar í tröppum við heimili sitt þegar hann var að mála. Hann hummaði fram af sér óþægindi sem fylgdu í kjölfarið en fór svo á slysadeild viku síðar. Þar vildi læknir að teknar yrðu myndir af fætinum. Á myndunum greindust dökkir blettir fyrir ofan teininn. „Þá hófst annað ferli, sýnatökur og alls konar rannsóknir. Það tók allt sumarið að fá niðurstöður svo að ég mæli ekki með því að veikjast í byrjun sumars. Biðin var það versta,“ segir Borgar og horfir til Báru, sem kinkar kolli og tekur undir: „Já við þurftum líka sjálf að ganga á eftir því að hann færi í rannsóknir, skrá hann inn, fá tíma og allt það því enginn var búinn að hringja til að skrá hann.“ Þegar niðurstöður komu loksins og fóturinn krufinn kom í ljós að ekki hafði verið um krabbamein að ræða heldur drep í beininu. Það stemmdi alveg við það að ekkert komið fram í hefðbundnum skoðunum.

Leggurinn tekinn að óþörfu?
„Maður spurði sjálfan sig hvort þeir hefðu kannski ekki þurft að taka allan fótinn. En þeir hefðu þó þurft að taka af leggnum vegna drepsins sem var komið frekar hátt í fætinum. Aðalspurningin er bara sú hvort það hefði þurft að taka legginn alla leið eins og var gert án þess að skilja einhvern stúf eftir,“ segir Borgar. „Þeir hjá Grensási vilja meina að það þurfi 10 til 15 sentímetra stúf til þess að hægt sé að setja á gervifót. En hann var kannski bara 7 - 8 sentimetrar og jafnvel bara flækst fyrir.“ Bára segist hafa kviðið því mest að fletta sænginni af þar sem fóturinn var og sjá þegar hann var farinn en það hafi ekki verið eins erfitt og hún hélt. Hún er er örlítið hugsi og segir svo: „Við erum samt í raun ekkert búin að vinna almennilega úr þessu. Maður heyrir ekkert frá þeim á sjúkrahúsinu eftir allt saman. Læknirinn á Grensási heldur sem betur fer utan um þetta. Það er læknirinn hans Borgars núna og sér um samskipti við hina tvo.“

Mikill stuðningur
Þau Borgar og Bára segja þó mikinn létti að ekki hafi um krabbamein að ræða þarna síðast. Þau tóku fréttunum af miklu æðruleysi. „Þetta er búið og gert. Fóturinn kemur ekki aftur og ég horfi fram á við. Ég er bjartsýnn að eðlisfari,“ segir Borgar með áherslu. Þau hjón hafa verið opinská með veikindi Borgars og reynslu sína, t.a.m. á Facebook, alveg frá byrjun. Borgar hafi líka strax sýnt að hann ætlaði sér í gegnum þetta með húmorinn að vopni. „Já hann hringdi í mig eftir fyrstu aðgerðina þegar hann var að ranka við sér í vöknuninni og kynnti sig sem Dr. Gunna,“ segir Bára flissandi og lítur á Borgar. „Það var þá tími til að grínast! Hann var bara sá fyrsti sem hringdi í mig til að segja mér að ég mætti koma til hans eftir aðgerðina. Enginn annar hafði látið mig vita,“ segir hún.

Kveðjur og bataóskir bárust þeim hjónum víða að, t.a.m. í gegnum Facebook og þau segja það hafa verið þeim mikils virði. „Bára var samt best,“ segir Borgar og horfir með aðdáun og örlítið feiminn til Báru sem verður þögul um stund. Svo bætir hann við: „Krakkarnir okkar hafa einnig stutt mikið við okkur. Og svo hin fjölskylda mín, vinnufélagarnir í Fríhöfninni, þar sem ég hef starfað undanfarin 27 ár sem vaktstjóri. Nokkrir vinnufélagar komu í heimsókn til mín á sjúkrahúsið strax daginn eftir fyrstu aðgerðina og ég vippaði bara sænginni upp og spurði hvort þeir vildu sjá þar sem fóturinn hafði verið. Fékk misjöfn viðbrögð við því.“ Hann segir að Ásta Dís Óladóttir og hinir framkvæmdastjórar Fríhafnarinnar í gegnum tíðina hafa verið einstök og sýnt þessu öllu mikinn skilning. Starfsfólkið hafi t.a.m. safnað fyrir spjaldtölvu og fylgihlutum handa honum þegar hann lagðist inn aftur. Borgar er ákveðinn í að fara að vinna aftur þegar hann getur. 

Húmorinn mikilvægur
Eftir að fóturinn var tekinn höfðu læknarnir samband við stoðtækjafyrirtækið Össur og pöntuðu rafknúinn fót fyrir Borgar, sem hann fékk síðastliðinn mánudag. „Ég þarf að hlaða hann á kvöldin eins og farsímann minn,“ segir Borgar og glottir. Fóturinn virkar þannig að Borgar klæðir sig í hann utan um mjaðmirnar og strekkir síðan að eins og þarf. Þegar Borgar stígur í hælinn hjálpar gervihnéð honum að taka skref. „Það tekur tíma að læra á fótinn og treysta honum. Ég er búinn að vera að prófa hann hjá Össuri og þar eru gerðar breytingar og skelin löguð til þess að hann sé sem þægilegastur fyrir mig. Ég veit ekki hvar ég væri ef þetta stórkostlega fyrirtæki væri ekki á Íslandi.“

Þegar blaðamaður spyr hvernig tilfinningin hafi verið að prófa fótinn er Borgar fljótur að svara með kímni: „Að fara á fætur? Yndisleg tilfinning. Þeir segja að ég verði að vera með hækju fyrst um sinn. Ef ég get gengið með fullan kaffibolla án þess að hella niður þá verð ég ánægður.“ Hann segir að tveir karlmenn á Íslandi, auk hans, séu með svona fót. Annar þeirra býr á Akureyri og hinn í Reykjavík. „Já við stofnuðum stuðningsklúbb. Ég og Reykvíkingurinn misstum sinn hvorn fótinn, þ.e. ég þann hægri og hann vinstri. Það vill svo til að við notum sama skónúmer og við höfum nú aðeins grínast með það að mæta saman í skóbúð og kaupa par,“ segir Borgar og hlær. Bára bætir við: „Já svo var hann alltaf að týna einum og einum sokk í þvotti. Nú er það vandamál frá.“ Þau hlæja dátt.

Grensásdeild einstök
Alla virka daga dvelur Borgar á sjúkrahóteli í Reykjavík og fer á dagdeild á Grensásdeildinni í endurhæfingu frá hálf níu að morgni til fjögur síðdegis. Hann ekur sjálfur bíl til Reykjavíkur og skilur hann þar eftir. Ferðaþjónusta fatlaða sér svo um að aka honum um innanbæjar. „Það er mjög vel haldið utan um fólk þarna á Grensási og ótrúlega magnað starf sem þar fer fram,“ segir Borgar. Bára tekur undir það og nefnir að á efstu hæð þar séu íbúðir fyrir þá sem verið er að þjálfa í að búa einir. „Það er alveg magnað!“

Þau hjón segjast vera heppin með það hafa ekki þurft að fara í dýrar framkvæmdir á heimili sínu eða sumarbústaðnum við Þingvallavatn til þess að Borgar geti farið um í hjólastólnum. Þau hafi aðeins þurft að fjarlægja þröskulda og svo greiða Sjúkratryggingar Íslands fyrir fótinn og stól í sturtuna á baðherberginu.

Líkamsástand lykilatriði
Borgar segist þakka hreyfingu og góðu líkamsástandi það að hann geti það sem hann geti í dag. Hann hefur lyft lóðum og synt frá því hann var unglingur. „Það eru gríðarleg átök að nota svona fót og mjög þreytandi ef það er lengur en tvo tíma í einu. Þeir segja að það sé 70 prósenta meira álag að nota svona fót en eigin fót. Líkamlegt ástand hafði allt að segja með það að ekki þurfti að þjálfa mig upp áður en ég notaði fótinn.“ Borgar segir að hann sjálfur og vinur hans, Magnús Jensson, hafa verið stuðning fyrir hvorn annan í gegnum árin þegar þeir voru saman í átaki í líkamsrækt. „Ég er honum mjög þakklátur honum fyrir það. Svo hefur Maggi og fjölskylda hans staðið við bakið á mér í veikindunum og komu m.a. að heimsækja mig í Svíþjóð. Allt þetta hefur hjálpað mér mikið.“

Borgar bætir við þetta að á vinnustað hans í Fríhöfninni komi reglulega hjúkrunarfræðingar og meti líkamsástand starfsfólksins. Sumir hafi fengið vakningu þar og það hafi haft mikið að segja. Einnig fái starfsfólkið frítt í Sporthúsið og í sund. „Þetta er hvetjandi og í raun synd hversu fáir nýta sér þetta á svona stórum vinnustað, kannski 10 - 15 prósent starfsfólks.“ Hann segir ávinning vera fyrir fyrirtækið að bjóða upp á þetta og hafa starfsfólk í góðu formi. Það hafi áhrif á andlega og líkamlega líðan að vinna kannski tólf tíma vaktir.

Ryksugar í hjólastólnum
Bára segir að stundum hafi verið eins og að hún hafi búið með sjómanni því Borgar hafi farið til vinnu klukkan fjögur að nóttu og farið að sofa klukkan átt á kvöldin. Hún hafi því stundum lítið hitt hann. Þau Borgar eiga 35 ára brúðkaupsafmæli í desember og eru búin að vera saman síðan þau voru unglingar. Þau segjast hafa fundið í veikindum Borgars hversu sterkt hjónabandið var. „Það kom nú aðallega í ljós hversu sterk Bára var. Hún er ótrúleg,“ segir Borgar stoltur. Bára dregur aðeins úr því: „Maður verður að taka öllu sem ber. Ég er þakklát fyrir að hafa unnið með fötluðum í Ragnarsseli í 20 ár. Búin að sinna fötluðum og finnst því ekkert mál að hjálpa Borgari. Búin að sjá ýmislegt erfiðara en það sem hann fæst við.“

Borgar segir að þau hafi í ferlinu reynt af fremsta megni að vera einlæg hvort við annað. „Ég hef látið skapið bitna á henni.“ Bára dregur úr því og segir að það hafi sjálfsagt verið eðlilegt í þeim aðstæðum. Hún segist ekki hika við að láta hlutina ganga sem eðlilegasta fyrir sig. „Já, hún er mjög hörð við mig, lætur mig ryksuga í hjólastólnum - jafnvel með síða hárkollu,“ segir Borgar kíminn. Bára bætir við að þau hafi aldrei beðið um hjálp og ætíð gert hlutina sjálf. Hún hafi t.a.m. málað þakið á húsinu í sumar, lofthrædda konan.

Ekkert sjálfsagt í lífinu
Þegar þau eru spurð um vonir og væntingar í framtíðinni segist Borgar gjarnan vilja fara að vinna aftur því hann eigi þónokkur ár þar eftir. Hann varð 58 ára í þessum mánuði. Hann fari hægt yfir með gervifætinum en geti farið rösklega um með hækju. Bára segir að það skipti mestu máli að láta allt ganga sem eðlilegast fyrir sig eins og áður. Borgar bætir við að lokum: „Það er bara nokkuð ljóst að ekkert í lífinu eð sjálfsagt. Ég sé lífið með öðrum augum í dag en áður. Ég þakka fyrir að vakna og líka fyrir að fara að sofa án þess að nokkuð hafi komið upp á þann dag. Við verðum að gera okkur grein fyrir því að við vitum ekki hver fer næstur.“
 

VF/Olga Björt Þórðardóttir ([email protected])