Táknmál viðurkennt sem móðurmál
Björg Hafsteinsdóttir móðir Andra Fannars Ágústsonar fjögurra ára, berst fyrir framtíð sonar síns og annarra íslenskra barna sem lifa við heyrnarleysi. Andri Fannar er alveg heyrnarlaus og notar táknmál til að tjá sig.
Foreldrar Andra Fannars eru Keflvíkingurinn Björg Hafsteinsdóttir, sjúkraþjálfari og fyrrum landsliðskona í körfuknattleik og Ágúst Þór Hauksson, smiður. Þau eiga einnig Thelmu Dís 10 ára nemanda í Holtaskóla.
Táknmál móðurmál heyrnarlausra
Björg er talsmaður þess að táknmál verði viðurkennt sem móðurmál heyrnarlausra. Það er í raun fyrsta þrepið af mörgum sem miðar að því að bæta réttindi heyrnarlausra og heyrnarskertra. Til dæmis það að texta fréttir sjónvarps. Það nýtist mjög mörgum og ekki bara þeim sem hafa vandamál með heyrnina. Talið er að allt að 25.000 manns á Íslandi (t.d. aldraðir) gætu nýtt sér slíkt þó einungis séu um 250-300 úr hópi heyrnarlausra eða heyrnarskertra.
Lítið hefur breyst hjá fjölmiðlum í tugi ára en það var ánægjulegt nú í október þegar fjármálakreppan byrjaði að sjá táknmálstúlka í fréttum neðst á skjánum í sjónvarpinu. „Íslenska getur ekki verið móðurmál heyrnarlausra því þau læra táknmál sem fyrsta mál og nota þar sjón og hendur. Táknmálið er það tæki sem þau nota til samskipta við umheiminn og kannski finnst öðum það skrítið að Andri Fannar kann ekki íslensku,“segir Björg.
Eina barnið á Íslandi með CHARGE syndrome
Andri Fannar fæddist í 35 viku, Björgu var farið að gruna að ekki væri allt með felldu en allar skoðanir voru eðlilegar. „Strax eftir fæðingu kom í ljós að Andri Fannar var mikið veikur og 2 vikum eftir fæðingu kom niðurstaðan: að hann væri með CHARGE syndrome. Þetta heilkenni er mjög sjaldgæft og er hann eina barnið á Íslandi með þessa greiningu“ segir Björg. Erfiðir tímar gengu í garð hjá fjölskyldunni, drengurinn var 4 mánuði á Vökudeild Barnaspítalans þar sem þau reyndu að átta sig á veikindunum og hvað þau þýddu fyrir hann og framtíð hans.
„Við fórum strax, þegar við heyrðum læknisgreininguna CHARGE syndrome, að leita upplýsinga á netinu og fundum ýmislegt sem hræddi okkur. Áfallið og óvissan var hræðileg, læknarnir gátu lítið sagt um eðli sjúkdómsins.
Einstaklingar með Charge eru alls staðar á skalanum, allt frá því að vera mjög mikið fatlaður bæði líkamlega og andlega í að geta lifað nokkuð eðlilegu lífi. Þar sem drengurinn fæddist með fjölmarga meðfædda galla þá var mikið af ósvöruðum spurningum og þessi tími því mjög erfiður. Læknar voru ekki tilbúnir með neina haldbæra skýringu á því hvers vegna þetta gerist en gátu þó sagt okkur að staðan var mjög alvarleg.“ Á netinu var mjög mikið af upplýsingum um CHARGE syndrome sem þau þurftu ekki á þessum tímapunkti né síðar, því þær pössuðu alls ekki við Andra Fannar. Allskyns hræðilegar myndir voru af börnum með CHARGE syndrome og varð áfallið því mjög mikið.
Varasamt að fá fyrstu upplýsingar á internetinu
„Eftir á að hyggja var forvitni okkar og þor að fara á netið í leit upplýsinga í raun mjög lærdómsríkt en ég mæli alls ekki með því að fólk fái fyrstu upplýsingar um sjúkdóma á internetinu.“ Fyrir Björgu og Ágúst var þetta mjög sárt og ekki það sem þau þurftu á að halda á þessum tímapunkti þegar öll orka fór í að hugsa um litla barnið. Enginn benti þeim á að gera þetta ekki. Þau héldu að það sem stóð á netinu ætti við drenginn þeirra sem varð ekki raunin nema að litlu leyti. Að mati Bjargar var rangt af þeim að skoða þessar upplýsingar og mælir hún alls ekki með því við nokkurn mann að gera slíkt hið sama, sérstaklega ef fólk veit ekki hverju það á von á.
CHARGE syndrome er þannig að hver einstaklingur er sérstakur og ekki hægt að fá upplýsingar á netinu um sitt barn. Það tók tíma að sjá að barnið þeirra var einstakt og tilfellið var ekki endilega eins hjá öðrum sem eru með sömu fræðilegu greiningu. „Við erum mjög heppin með Andra Fannar, hann er klár í kollinum og er í raun lítið kraftaverk þó að þrautagöngu hans til lækna sé alls ekki lokið.“
Stutt á milli hlutverk fagmanns og móður
Andri Fannar hefur frá fæðingu farið í 18 svæfingar og oft verið mikið veikur. Hann þurfti að yfirstíga margar hindranir á fyrstu mánuðum ævi sinnar. Hann andaði ekki með nefinu því nefgöng hans voru lokuð. Þurftu læknar að brenna göt í gegn aftur og aftur með laser sem reyndi mjög á ungbarnið. Eftir 5 slíkar aðgerðir lokuðust nefgöngin ekki aftur og hefur hann eðlilega öndun með nefi í dag.
Björg segir að sem sjúkraþjálfari hafi hún getað spurt læknana ýmissa spurninga til að skilja betur hvað var að hrjá son sinn og það hafi komið sér vel í veikindum Andra Fannars. Einnig hefur hún getað þjálfað hann og aðstoðað bæði sem fagmaður og móðir.
Heyrnarleysið var mikið áfall
Þar sem talsverð heyrnarskerðing er hjá 90% barna með CHARGE var strax farið að kanna heyrn Andra á Vökudeildinni. Björg segir að fljótlega kom í ljós að hann væri talsvert heyrnarskertur og eftir rannsókn í Svíþjóð nú í vor er búið að útkljá það, hann hefur ekki neina heyrn og kuðungaígræðsla nýtist honum ekki. Hann mun því ekkert heyra í framtíðinni.
Þrátt fyrir veikindin og allt sem á undan er gengið verður það heyrnarleysið sem mun hafa mest áhrif á samfélagslega stöðu hans í framtíðinni. „Það var mikið áfall fyrir fjölskylduna þegar ljóst var að Andri Fannar væru algjörlega heyrnarlaus, þessu getur fylgt mikil félagsleg einangrun,“ segir Björg. Það eru fáir einstaklingar í samfélaginu sem eru alveg heyrnarlausir eða um 23 og örfáir svona ungir þar sem margir geta nýtt sér kuðungaígræðslu. Um 230 börn á aldrinum 0-18 ára eru heyrnarskert en einungis 10% alveg heyrnarlaus.
Munurinn á þessum hópum er að heyrnaskert börn, flest þau sem fá gagn af kuðungsígræðslu, hafa talmál/íslensku sem fyrsta mál en læra jafnframt táknmál. Heyrnarlaus börn aftur á móti læra táknmál sem fyrsta mál og eru umræður um hvað verður um þá örfáu sem tilheyra þeim hópi því þeim fer stöðugt fækkandi.
Starfsfólk Tjarnarsels á heiður skilinn
Andri Fannar hefur náð góðum árangri á mörgum sviðum, áræðni foreldra, stórfjölskyldunnar og allra sem koma að uppeldi Andri Fannars hefur veitt honum tækifæri til að ná að þroskast við bestu aðstæður.
Hann fer tvisvar í viku í Reykjavík á leikskóla þar sem hann hittir önnur heyrnarlaus og heyrnarskert börn en annars er hann nemandi á Tjarnarseli, leikskólanum í Keflavík. Brynja Brynleifsdóttir, þroskaþjálfanemi, hefur stutt fjölskylduna og með hennar áhuga og þekkingu á táknmáli byrjaði leikskólaganga Andra Fannars mjög vel. Brynja vinnur á Tjarnarseli og fylgir honum líka í leikskólann í Reykjavík. Björgu finnst einnig að allt starfsfólk sem kemur að veru hans á Tjarnarseli eigi heiður skilinn fyrir aðstoð sína og greiðvirkni gagnvart drengnum.
Tölvur, Tommi og Jenny
Á meðan spjalli blaðamanns við Björgu stóð lék Andri Fannar við hvern sinn fingur og Thelma Dís aðstoðaði hann við að ná sér í snarl. Hann nýtur sín í tölvuleikjum og eyðir dágóðum tíma við tölvuna. Hann hefur einnig mjög gaman að því að horfa á Tomma og Jenna! Hann klifraði í fang móður sinnar, knúsaði og sagði á táknmáli, ég elska þig og mamma svaraði til baka á sama hátt. Hann er farinn að bíða eftir því afi Hafsteinn komi að sækja sig því þeir ætla saman á rúntinn til að gefa fuglunum brauð.
Afi og amma spjalla við strákinn sinn á táknmáli sem þau eru að læra á námskeiði á vegum Samskiptamiðstöðvar heyrnarlausra. Tuttugu manns eru saman á námskeiðinu, bæði aðstandendur Andra Fannars, kennarar, þroskaþjálfar og stuðningsfulltrúar úr Holtaskóla og starfsfólk af leikskólanum Tjarnarseli.
Táknmálsnámskeið fyrir aðstandendur og kennara
Þátttakendur á námskeiðinu eru þeir sem næst honum standa ásamt þeim sem vinna eða eiga eftir að vinna með honum í framtíðinni. Hópurinn hittist einu sinni í viku í 5 vikur í senn og lærir og æfir táknmál. Hópurinn er búinn með 6 námskeið af 12 og að sögn kennara þeirra er árangurinn frábær. Reykjanesbær og Tryggingastofnun styrkja námskeiðið.
Björg er mjög ánægð með námskeiðið og segir að það breyti öllu fyrir þau að fá tækifæri til að læra mál sonar þeirra. Það kemur að því að hann verður kominn lengra en við í táknmáli, hann lærir mikið á leikskólanum í Reykjavík þegar hann hittir önnur börn og fullorðna sem nota táknmál í daglegum samskiptum. Aðalmálið í dag er að hann geti gert sig skiljanlegan, að við skiljum hann og að hann geti skilið okkur.
„Það dregur úr félagslegri einangrun hans að hann geti tjáð sig við fleiri aðila.“ Björg segir að strax og heyrnarleysið kom í ljós, var byrjað að undirbúa skólagöngu og framtíð hans með táknmál í huga. Táknmálið er hans fyrsta mál og íslenska verður númer 2. Nú er í undirbúningi að kenna honum að lesa og það verður fyrst þá sem hann kynnist íslensku.
Björg vill árétta að þeir aðilar sem vilja læra táknmál þurfa einungis að vera 15 í hóp til að hægt sé að keyra svona námskeið. Námskeiðið er í tólf áföngum og hver áfangi er 5 vikur í senn. Nauðsynlegt er að taka það stig af stig og ekki má sleppa neinu þrepi. Ef einhverjir hafa áhuga á að stofna slíkan hóp eða vilja komast á námskeið ættu þeir að hafa samband við Björgu. “Ég hef hitt marga sem hafa áhuga á táknmáli og kannski væri hægt að koma saman hóp sem væri tilbúinn að skuldbinda sig að taka 5 áfanga áður en lengra er haldið. Þetta er mjög skemmtilegt og kennarinn frábær,“ segir Björg Hafsteinsdóttir að lokum.
Viðtal: Ingigerður Sæmundsdóttir
