Styrkir fjölskyldur barna sem glíma við sjaldgæfa og alvarlega sjúkdóma

Árið 2015 stofnaði Ásdís Arna Gottskálksdóttir góðgerðafélagið Bumbuloní í minningu sonar síns, Björgvins Arnars. „Það er mikið áfall og sorg að eignast langveikt barn,“ segir Ásdís Arna sem eignaðist Björgvin Arnar þegar hún var 32 ára gömul. Björgvin Arnar var greindur með hjartagalla aðeins sjö mánaða gamall og fór þá strax í tvær hjartaþræðingar og þrjár hjartaaðgerðir í Boston í Bandaríkjunum í yfir tveggja mánaða dvöl þar.

Þessi tími var mjög erfiður og í raun algjör rússíbanaferð. Hjartagallinn var erfiður viðureignar og var því sett í Björgvin Arnar stálloka og var allur þessi tími barátta á milli lífs og dauða. Foreldrar Björgvins Arnars þurftu að jafna sig á einu áfallinu á fætur öðru og herða sig upp til að standa sig fyrir drenginn sinn. Árin á eftir voru erfið og álagið kom í bylgjum. Björgvin Arnar var mjög viðkvæmur í lungum og var gjarn á að fá svæsnar lungnabólgur og þá urðu spítalavistirnar langar og erfiðar. Stundum voru það tveir mánuðir í senn og var þá löngunin í að komast heim sterk. Umönnunin var mikil en Ásdísi var það mikilvægt að hafa hann heima eins mikið og hægt var til að hann gæti verið í sínu eðlilega umhverfi og lifað eins eðlilegu lífi og hægt var miðað við aðstæður.

Versnandi heilsa mikil ráðgáta

Það að heilsan var alltaf að versna var læknunum mikil ráðgáta. Því að oftast er það þannig að þegar börn eru búin er að fara í aðgerð til að laga hjartagalla þá ná þau oftast að braggast og komast á legg. En það átti ekki við um Björgvin Arnar. Hann þyngdist illa og lengdist ekkert. Einnig fékk hann augntif í bæði augun og var þá sjónin allt í einu orðin mjög slæm. Hann var alltaf að fá sýkingu í lungun og þurfti að fjarlægja stóran hluta af vinstra lunganu þegar hann var fjögurra ára. Það er í raun ótrúlegt hvað hann var duglegur og lét sínar takmarkanir ekki á sig fá. Hjartalæknirinn hans var óstöðvandi í að reyna að finna hvað væri í raun og veru að honum. Það hlyti að vera einhver sjúkdómur sem væri undirliggjandi sem myndi skýra þau líkamlegu einkenni sem voru að hefta eðlilegan líkamlegan þroska. Þegar Björgvin var sex ára fékk hann loks greininguna sem var genagalli sem enginn hefur greinst áður með á Íslandi. Með greiningunni fékk Björgvin Arnar hrikalegan dóm, þ.e. að lífslíkur hans væru engar.

„Ég hélt að ég myndi ekki lifa það af að fá þessar hræðilegu fréttir. Einnig hélt ég alltaf í þá von að þegar loks kæmi niðurstaða hvað væri að þá myndi fylgja því einhver úrræði fyrir hann. En þarna varð sú von að engu, vonin sem hafði haldið mér gangandi öll þessi ár.“ Björgvin Arnar lést svo í ágúst 2013 aðeins sex og hálfs árs gamall, einungis hálfu ári eftir að hann fékk greininguna.

Samfélagið stóð þétt við bakið
Ásdís bjó í Innri Njarðvík með Björgvin Arnar og fann mikið fyrir því að búa í litlu samfélagi sem stóð þétt við bakið á henni. „Hvar sem ég kom var fólk tilbúið að gera sitt besta fyrir okkur. Sem dæmi var starfsfólkið á leikskólanum Holti okkur yndislegt og sá tími sem Björgvin Arnar gat verið þar var honum dýrmætur,“ segir Ásdís.

Skömmu áður en Björgvin lést skipulagði bróðir Ásdísar, Ólafur Gottskálksson, minningartónleika sem var um leið söfnun fyrir Ásdísi. „Það var ótrúlegt að finna stuðninginn og sjá allt það fólk sem tók höndum saman og gerði þetta allt fyrir mig, alveg ómetanlegt.“

Teiknaði lestir og íþróttaálfinn

Björgvin Arnar var mikill listamaður og teiknaði lestir og Íþróttaálfinn tímunum saman á töflu sem hann átti. „Ég finn mikla þörf hjá mér að halda minningu Björgvins Arnars á lofti og fannst tilvalið að útbúa kort með lestinni hans og raða saman stöfum sem hann skrifaði til að selja og styrkja þannig fjölskyldur langveika barna sem eiga um sárt að binda og standa í þeim sporum sem ég var eitt sinn í.“

Bumbuloní selur tækifæriskort, jólakort, jólamerkimiða og fjölnota poka á heimasíðu sinni www.bumbuloni.is. Fyrir hver jól styrkir Bumbuloní fjölskyldur barna sem glíma við sjaldgæfa og alvarlega sjúkdóma. „Jól og áramót voru alltaf frekar erfiður tími hjá mér. Það er erfitt að útskýra hvers vegna, en jólin eiga að vera tími fjölskyldunnar og áramótin tímamót fyrir nýtt ár sem geymir ævintýri fyrir flest alla. Nema að ég kveið fyrir nýju ári, hvað það myndi bera í skauti sér fyrir son minn og yfirleitt var reynslan sú að það byrjaði með löngum spítalavistum yfir þá mánuði sem helstu flensurnar eru.“ Því styrkir Bumbuloní fjölskyldur fyrir jólin til að rétta þeim vinavott og kærleik og vonandi að létta aðeins undir í fjárfrekasta mánuð ársins.

Styðja tólf fjölskyldur fyrir jólin
Hingað til hafa fjórtán fjölskyldur fengið styrk og nú fyrir komandi jólahátíð er stefnt á að styrkja tólf fjölskyldur. Fjölskyldur af Suðurnesjum hafa fengið styrk og mun það verða aftur fyrir þessi jól. „Mér finnst gott að geta gefið til baka og haldið minningu Björgvins Arnars á lofti í leiðinni, hann var líf mitt og yndi, fullur af hlýju og kærleik, því er Bumbuloní góðgerðafélagið mitt hjartans mál og alveg í hans anda.“

Ásdís með börnum sínum Eyrúnu Örnu og Ægi Arnari við leiði Björgvins.

Kort og merkispjöld með myndefni eftir Björgvin Arnar.