Sælt er að gefa og þiggja

„Áhugi minn á hinu svokallaða „líffæragjafamáli“ hófst fyrir mörgum árum, löngu áður en ég fór á þing. Eins og aðrir Suðurnesjamenn þá fylgdist ég með sögu Helga Einars úr Grindavík en við erum á svipuðum aldri. Nokkrum árum síðar sá ég viðtal í sjónvarpinu við Siv Friðleifsdóttur þar sem hún fjallaði um frumvarp til breytingar laga um líffæragjöf í átt til ætlaðs samþykkis. Ég hafði aldrei velt löggjöfinni sérstaklega fyrir mér, þótti bara eðlilegt að ætlað samþykki væri til grundvallar. En svo er ekki. Siv hætti á þingi vorið 2013, þegar ég byrjaði þannig að ég notaði tækfærið og ákvað að fylgja þessu góða máli eftir,“ segir Silja Dögg þegar hún rifjar upp hvernig líffæramálið komst í hennar hendur.

 

Flókið mál

Þegar hún hafði flutt málið á Alþingi tók Velferðarnefnd þingsins málið til umfjöllunar og skilaði síðan nefndaráliti vorið 2014. Í álitinu kom fram að nefndin teldi ekki tímabært að breyta lögunum og vísaði málinu til ríkisstjórnarinnar. Í nefndarálitinu kemur að nokkur atriði þurfi að taka til sérstakrar skoðunar m.a. að unnið verði að þjálfun og fræðslu heilbrigðisstarfsfólks, útbúið verði fræðsluefni um líffæragjöf, kannaðar verði leiðir um krafið svar t.d. í ökuskírteini og að aðgengilegt verði að skrá vilja sinn til líffæragjafar.

 

„Það kom mér ekki á óvart að afgreiðsla þingsins skyldi fara á þann veg þar sem um flókið mál er að ræða. En auðvitað vonaði ég að frumvarpið yrði samþykkt eins og það lá fyrir. Niðurstaðan var þessi og í framhaldinu skipaði heilbrigðisráðherra, Kristján Þór Júlíusson, mig sem formann starfshóps sem hefur það hlutverk að koma með tillögur að því hvernig við getum fjölgað líffæragjöfum á Íslandi. Við stöndum okkur vel í gjafatíðni lifandi gjafa en sóknarfærin liggja í að fjölga látnum gjöfum,“ segir Silja Dögg en starfshópurinn hefur fundað reglulega síðan í haust og mun skila ráðherra tillögum sínum fyrir 1. mars nk. Þess má einnig geta að gagnagrunnur þar sem fólk getur skráð vilja sinn til líffæragjafar var opnaður í lok síðasta árs: www.donor.landlaeknir.is/Home.aspx. Nú hafa um 17 þúsund Íslendingar skráð vilja sinn. Langflestir sem taka afstöðu vilja gefa líffæri. Á vef Landlæknis eru líka svör við algengum spurningum varðandi líffæragjafir. Rannsókn Karenar Rúnarsdóttur, MA nema í heilsuvísindum við HA, sem birtist í Læknablaðinu haustið 2014 sýnir að flestir eru fylgjandi að breyta lögunum til ætlaðs samþykkis eða um 80% og langflestir vilja gefa, rúm 90% en þó hefur aðeins lítill hluti aðspurðra skráð afstöðu sína. 

 

Þar sem svo margir eru fylgjandi breytingum á núverandi löggjöf, í hverju felst þá andstaðan við lagabreytingar til ætlaðs samþykkis?

„Fyrst og fremst snýst sú andstaða við að vegið sé að sjálfsákvörðunarrétti einstaklingsins, þ.e. að aðrir geti ráðstafað líkama þess látna. Þessi gagnrýni á að sjálfsögðu rétt á sér en það er mín skoðun að lögin eigi að endurspegla samfélagið, það vegur þungt þegar flestir Íslendingar segjast vilja breyta lögunum og segjast vilja vera gjafar. Þess vegna er svo mikilvægt er að allir séu upplýstir, viti hvað heiladauði er, taki afstöðu og ræði hana við sína nánustu og skrái sig í gagnagrunn Landlæknis,“ segir Silja og bætir við að siðferðislega telji hún eðlilegra að lögin endurspegli ákveðin mannleg gildi sem eru t.a.m. að flestir vilji hjálpa öðrum ef þeir geta því það er sælla að gefa en þiggja. „Svo verður hver og einn að spyrja sig ákveðinna spurninga, ef hann er í vafa um sína afstöðu. Spurningin er: „Myndi ég þiggja líffæri úr öðrum ef ég þyrfti á því að halda og/eða myndi ég vilja fá líffæri úr öðrum ef ástvinur minn þyrfti á því að halda?“. Ef svarið er já, þá finnst mér það vera skylda hvers og eins að vera jafnframt tilbúinn að gefa,“ segir Silja Dögg en þess bera að geta að þó svo að einstaklingar hafi skráð vilja sinn til líffæragjafir í gagnagrunn og þó svo að lögunum yrði breytt þá hafa aðstandendur alltaf síðasta orðið. Rannsóknir hafa þó sýnt að aðstandendur gangi ekki gegn vilja hins látna ef afstaða hans er þekkt. Þess vegna er svo mikilvægt að fólk ræði þessa hluti sín á milli.

 

Hefur þú skoðað hvernig málum er hátta hjá þjóðum sem hafa náð betri árangri en Íslendingar í þessum efnum? Hvað eru aðrar þjóðir að gera sem við erum ekki að gera?

„Já, starfshópurinn hefur farið um víðan völl í sínum rannsóknum. Við höfum skoðað löggjafir nágrannalandanna, þjálfun starfsfólks, kynningarmál og skráningu afstöðu. Okkur sýnist að allir þessir þættir þurfi að fara saman svo hægt sé að ná betri árangri, breytingar á löggjöf eru hluti af heildarmyndinni. Norðmenn hafa náð bestum árangri á Norðurlöndum í fjölda látinna gjafa. Þeirra löggjöf er frá 1974 og gerir ráð fyrir ætluðu samþykki. Hún er mjög ítarleg og sænskir sérfræðingar frá Sahlgrenska sjúkrahúsinu í Gautaborg bentu okkur á að norska löggjöfina væri langbest, mun nákvæmari en sú sænska. Nú liggur fyrir norska þinginu endurskoðuð löggjöf. Þeir eru líka fyrir löngu búnir að kortleggja alla verkferla mjög vel í kringum þetta og þjálfunarmál starfsfólks eru í föstum farvegi. Þetta eru alger lykilatriði. Einnig eru þeir með sex manna teymi í vinnu sem sér um að mata fjölmiðla á fréttum um málefnið, halda úti heimsíðu, bloggi og eru mjög virk á samfélagsmiðlum. Við þurfum því ekki að finna upp hjólið. Við eigum að sjálfsögðu að horfa til þess sem vel er gert og skilar árangri, aðlaga það síðan að okkar kerfi.“

 

En svona að lokum, ertu að vinna í fleiri svona sérmálum á þinginu?

„Já auðvitað. Það er alltaf nóg að gera,“ segir Silja Dögg og brosir. „Maður er á ferð og flugi um þetta stóra kjördæmi og reynir að vinna eftir bestu getu að hagsmunum íbúa þess. Auk starfshóps um líffæragjafir þá leiddi ég annan starfshóp sem finna á hagkvæmar leiðir til að koma upp gestastofu Vatnajökulsþjóðgarðs/Þekkingarsetri á Kirkjubæjarklaustri og mér skilst að ég muni líka eiga sæti í starfshópi um endurskipulagningu Lögregluskólans. Auk þess er ég er búin að flytja nokkur mál í vetur. Ég endurflutti þingsályktun um flutning Landhelgisgæslunnar til Suðurnesja og það mál er nú í nefnd til umfjöllunar. Ég endurflutti líka frumvarp um breytingar á fánalögum og lagði fram þingsályktun um sölu ríkisjarða. Næst á dagskrá er að flytja þingsályktun um aukinn stuðning vegna tæknifrjóvgana. Svo er ég að með nokkur mjög áhugaverð ný mál í vinnslu sem of snemmt er að segja frá,“ segir Silja Dögg leyndardómsfull á svip.