Heppin að hún skuli hafa greinst svo fljótt
Þann 29. ágúst síðastliðinn fæddist þeim Birki Frey Hrafnssyni og Hjördísi Gísladóttur í Grindavík falleg dóttir, Emelía Rakel að nafni.
Þrátt fyrir að mikil hamingja hafi ríkt á heimilinu var ekki allt með felldu. Við sónarskoðun á 34. víku meðgöngu hafði komið í ljós að stúlkan litla var með alvarlegan hjartagalla og þarf að fara í aðgerð í Boston í Bandaríkjunum.
Birkir og Hjördís segja í samtali við Víkurfréttir að Emelía litla beri sig afar vel í dag miðað við að þau hafi verið búin undir það versta.
„Læknarnir voru búnir að segja okkur að við þyrftum sennilega að fara strax út í aðgerðina. Þegar hún fæddist kom svo í ljós að hún þoldi bið og þess vegna getum við verið lengur hér heima á meðan hún er að safna kröftum, " segir Birkir en þau halda sennilega út í desember eða janúar.
„Við fengum að hafa hana hjá okkur í nokkrar mínútur eftir fæðinguna áður en hún þurfti að fara í skoðun og eftir það var hún í þrjá vikur á vökudeildinni í Reykjavík. Nú erum við með hana í reglulegu eftirliti hjá lækni og hjúkrunarkonu. Við vorum í raun heppin að hún skuli hafa greinst svo fljótt því þá gátum við undirbúið okkur og aflað okkur upplýsinga um málið."
Ástand Emelíu er afar fágætt þar sem einungis eitt eða tvö slík tilfelli greinast hér á landi ár hvert. Í því felst að stóru æðarnar sem liggja út frá hjartanu, lungnaslagæðin og ósæðin, eru samvaxnar og opið á milli. Þannig blandast blóð á leið til lungna og hreint blóð á leið frá lungum sem kemur niður á flutningi súrefnis um líkama hennar. Auk þess er opið á milli hjartahólfa stúlkunnar sem eykur enn á alvarleika ástandsins.
„Við reynum að láta lífið ganga eins eðlilega fyrir sig," segja foreldrarnir. „Það gæti verið eitthvað fleira að, en við leyfum læknunum að sjá um það sem þarf að gera. Þeir kunna sitt fag. En það væri ekki til neins að vera að velta okkur upp úr því sem gæti gerst. Það sem við þurfum að passa okkur á er að hún er mjög viðkvæm þannig að hún má ekki fara mikið út svo hún veikist ekki. Svo umgengst hún ekki mikið önnur börn en stóru systur sína, Söndru Dögg."
Eftir að út er komið taka skurðlæknarnir á Childrens Hospital í Boston við og Birkir og Hjördís segjast hafa full traust á þeim. „Það er sagt að þeir séu þeir færustu á sínu sviði í heiminum, en það er í raun ekki alveg ljóst hversu umfangsmikil aðgerðin verður fyrr en þeir eru sjálfir búnir að skoða Emelíu. Svo kemur í ljós eftir aðgerðina hvað við þurfum að vera lengi úti. Það getur verið allt frá einni viku ef allt gengur að óskum, upp í þrjár eftir því hvað hún verður lengi að ná sér."
Aðgerðin mun meðal annars felst í því að annari æðinni að hjartanu verður skipt út. Það hefur í för með sér að fram að fullorðinsárum mun hún þurfa að fara á nokkurra ára fresti í aðgerð til að skipta æðinni út vegna þess að hún mun ekki vaxa með líkamanum.
Allt frá upphafi hafa þau Hjördís og Birkir verið dyggilega studd af fjölskyldu, vinum og bæjarbúum. Meðal annars héldu vinir þeirra styrktartónleika á barnum Lukku Láka í ágúst þar sem hvert sæti var mannað og hlýddi á skemmtilega tónlist.
„Við höfum fengið ótrúlegan stuðning og tónleikarnir voru frábærir. Við sáum í raun ekkert um þá, heldur þurftum bara að mæta. Vinir okkar spurðu bara hvort við hefðum eitthvað á móti slíku. Það er eiginlega alveg einstakt hvað fólk hefur staðið vel við bakið á okkur, bæði fjárhagslega og með andlegum stuðningi. Það er ómögulegt að nefna einhvern einn frekar en annan, en við viljum bara þakka öllum sem hafa lagt okkur lið í þessari baráttu, innilega fyrir, því það væri mörgum sinnum erfiðara að standa ein í þessu máli."
Til að létta undir með fjölskyldunni ungu hefur reikningur verið stofnaður í Landsbankanum í Grindavík, og er númerið á honum: 0143-05-63285, kt: 120961-3149. Þar geta þeir sem eru aflögufærir og vilja styrkja þau lagt sitt af mörkum.
