Fatlað fólk er vannýttur auður

„Ég fann fyrir einhvers konar sköpunarþörf að koma þessu yfir á eitthvað form sem fleiri myndu skilja. Mín reynsla er sú að það er hægt að tala og skrifa pistla en að sjá eitthvað skilur maður. Í myndinni er hægt að segja svo mikið,“ segir Jana Birta en hún opnaði nýlega sýninguna Meira en þúsund orð og sýnir þar sextán myndir í Bíósal Duus Safnahúsa sem hún gerði í kjölfarið á að Tabú, femenísk fötlunarhreyfing, birti setningar haustið 2020 á samfélagsmiðlum um ofbeldi og áreiti gagnvart fötluðu fólki. 

Sorgmædd og innblásin

„Þegar ég las þessar setningar var ég bæði sorgmædd og innblásin en ég er búin að vera í Tabú síðan 2017. Þessar setningar urðu mér hvatning til að gera myndirnar. Ég ákvað fyrst að gera þetta bara fyrir mig, leit á þetta sem ákveðna þerapíu en þegar ég var búin að mála nokkrar myndir fór ég að hugsa að það væri kannski sniðugt að sýna þetta, t.d. á samfélagsmiðlum. Tabú-vinkonur mínar voru sammála og hvöttu mig til þess.“

Sextán setningar Tabú-hópsins eru um ofbeldismyndir gegn fötluðu fólki. Jana Birta segir að það megi líka kalla það öráreiti.

Er fatlað fólk stöðugt í baráttu fyrir að vera til – sanna sig?

„Já, það er það. Við erum auðvitað mismikið að rekast á veggi. Ég er sjálf þannig að ég upplifi mig mest fatlaða þegar ég mæti ákveðnum hindrunum, ef það er t.d. ekki aðgengi á ákveðnum stöðum, eða að það er ekki gert ráð fyrir fólki sem notar hjálpartæki, þá er maður útilokaður frá sumum viðburðum – en eins og setningarnar segja, þá er þetta líka fyrir þá sem þurfa aðstoð frá fólki, t.d. nána aðstoð eins og að baða sig eða sinna daglegum þörfum. Hversu viðkvæmt það er og hversu mikið traust felst í þeim samskiptum og hversu auðvelt er að fara yfir mörkin.“ 

Upplifir fatlað fólk sem þarf aðstoð mikinn vanmátt?

„Já, ég hugsa að vanmáttur geti verið gott orð. Ef ég tala frá minni reynslu þá þarf maður auðvitað ákveðna aðstoð og maður getur ekki alltaf valið hver aðstoðar sig eða er hjálparhönd. Það er vanmáttur í því. Maður getur þannig ekki upplifað sig öruggan í öllum aðstæðum.“ 

Margar af þessum setningum eru sterkar, eins og það að stýra hjólastól fólks. Eruð þið að upplifa það?

„Það er oft gert en auðvitað misjafnt. Það er allur gangur á því og iðulega gert á elliheimilum og gleymist að spyrja hvert einstaklingurinn vill fara og þannig tekið sem sjálfsögðum hlut að einhver vilji láta færa sig hingað eða þangað. Þetta er auðvitað ekki illa meint, oft hugsunarleysi en þetta færir fötluðu manneskjuna í vanmátt að geta ekki stjórnað þörfum sínum.“

Falinn hópur

Suðurnesjamennirnir Arnar Helgi Lárusson og Jóhann Rúnar Kristjánsson hafa iðulega bent á slæmt aðgengi að hinum ýmsu stofnunum og stöðum, víða á Suðurnesjum. Hvernig stendur á því að þetta gengur ekki betur en raun ber vitni?

„Ég held að ein ástæðan geti verið sú að það er auðvelt að skauta framhjá byggingareglugerðum og fólk sem er ekki fatlað kemur ekki að byggingu húsa eða er „involverað“ í skipulag þeirra. Síðan er svo dýrt að breyta – en líklega hjálpar það ekki til að við erum falinn hópur í samfélaginu af því það er takmarkaður aðgangur. Þetta er því ákveðinn vítahringur.“

 
Upplifir þú á hverjum degi að vera með heft aðgengi?

„Ég held ég upplifi það ekki á hverjum degi því ég er búin að aðlaga mitt líf að þeim stöðum sem ég sæki mest en vissulega er ég með svokallaðan aðgengiskvíða þannig að þegar ég fer á nýja staði þarf ég að athuga með aðgengi og það eru margir sem tengja við það, sérstaklega þeir sem þurfa að nota hjálpartæki. Að það þarf alltaf að plana hlutina fyrirfram, hvert sem maður sé að fara, hvernig húsnæðið er og í hvaða húsnæði maður kemst.“

Hafði allt þetta áhrif á myndirnar þínar, ertu að tjá tilfinningarnar þínar í þeim? 

„Já, ég held að slík myndlist sé oft best og slíkar myndir eru oft sterkastar þegar tilfinningar koma inn. Ég er ekki að sýna ákveðna tækni eða liti í þessum myndum. Ég er að kalla fram ákveðnar tilfinningar. Einnig er ég að setja fram ákveðnar sögur frá Tabú-félögum, þetta hefur allt gerst, oftar en einu sinni og oftar en tvisvar.

Ertu aðgerðasinni eða aktívisti? 

„Já, ég held við séum það flest, sem búum við fötlun. Við erum að berjast fyrir réttlæti. Stundum erum við neydd út í aktívisma af því við erum í jaðarhóp.“ 

Jana Birta er fædd og uppalin í Keflavík og segist vera mjög heppin með fjölskyldu sem hafi stutt sig með ráðum og dáð á margvíslegan hátt. 

Þú fæddist með fötlun, hvernig hefur þér gengið að vinna með hana í gegnum lífið frá barnæsku?

„Foreldrar mínir ýttu mér og hjálpuðu mér mikið í gegnum skólagönguna og allt sem ég hef gengið í gegnum. Ég þurfti að hafa meira fyrir hlutunum en margir aðrir en það gerði mig einbeittari og ég vissi hvað ég vildi. Ég hef alltaf fengið mikinn stuðning frá mínu fólki í því sem ég hef tekið mér fyrir hendur.“

Lifa fatlaðir ekki alltaf í þeirri von að umhverfi þeirra breytist til batnaðar?

„Jú en það mun ekki gerast fyrr en fatlaðir munu eignast sæti við borðið þar sem ákvarðanir eru teknar – og að okkar rödd heyrist á þeim stöðum. Þá fyrst verður þetta auðveldara en að þurfa að fara að breyta eftir á. Fatlað fólk er vannýttur auður. Til dæmis bara með að laga aðgengi. Þá gætu fleiri fatlaðir einstaklingar sótt fleiri staði og störf, eins með meiri sveigjanleika í vinnu, með því að stunda hana til dæmis að heiman. Það hefur sýnt sig í Covid að margir geta stundað sína vinnu að heiman. Það er klárlega vannýttur auður í fjarvinnu og þar geta fatlaðir komið miklu sterkari inn. Það er ótrúlega mikið af fötluðu fólki sem hefur mikla möguleika en út af þrengslum og vanköntum í kerfinu kemst það ekki að. Það vantar líka viljann í þjóðfélagið til að breyta þessu.“

Hvað geturðu sagt okkur um List án landamæra?

„Þetta er í fyrsta sinn sem ég er með sýningu í List án landamæra en mér finnst einmitt að fatlaðir listamenn fái ekki nógu mikið pláss í listageiranum. Þess vegna er List án landamæra ákveðinn stökkpallur og mikilvægur vettvangur fyrir fatlaða listamenn.“

Er ekki gaman fyrir þig að vera með sýningu í þínum gamla heimabæ?

„Þetta er alger draumur að vera með mína fyrstu sýningu þar.“

Hvað geturðu sagt okkur um myndirnar?

„Ég vann þær fyrst og fremst heiðarlega, bara beint frá hjartanum eins og ég væri að teikna í dagbók, ekki með ákveðin stílbrögð í huga. Ég vildi sýna að málefnið skiptir meira máli en stíllinn. Þetta er mest unnið með vatnslitum og einnig í bleki.“

 Ertu með þetta eitthvað í blóðinu eða hefurðu menntað þig í listinni?

„Ég var alltaf hrifin af myndlist og fannst gaman að teikna og lita og er örugglega með þetta eitthvað í blóðinu. Afi minn, Skúli Ólafur Þorbergsson var mikill listamaður en hann vildi þó ekki sýna myndirnar sínar. Hann átti margar myndir sem hann sýndi ekki. Hann hvatti mig mikið áfram og fannst gaman að ég væri að mála. Ég er því kannski að gera þetta svolítið fyrir hann. Ég hef sótt nokkur myndlistarnámskeið í Reykjavík og Kópavogi en svo hef ég líka sótt námskeið á netinu en ekki menntað mig sérstaklega í myndlist.“

Eru einhverjar myndir á sýningunni í uppáhaldi?

„Já, líklega eru það tvær myndir, sú fyrsta og sú síðasta í röðinni. Sú fyrsta að eiga aðgengi að stofnunum, eins og Kvennaathvarfinu og sú síðasta að elska sjálfan sig eins og maður er - að samfélagið skilgreini þig ekki.“ 

Jana Birta er aðgerðarsinni, femínisti, myndlistarmaður og lífeindafræðingur. Á sýningu hennar má finna 16 setningar um ofbeldismyndir gegn fötluðu fólki en setningarnar mótuðu meðlimir samtakanna Tabú. Verkin eru hlaðin merkingum og margræðum, írónískum táknum. Merkingum og táknum sem geta verið áhorfandanum aðgengileg þar sem þær endurspegla menningu okkar samfélags og veruleika ákveðins minnihlutahóps sem í honum býr. Þær vekja einnig upp ýmsar óþægilegar spurningar. Spurningar um mismunun og óréttlæti.

Það er sagt að myndir segi meira en þúsund orð og á það svo sannarlega við um verk Jönu Birtu. List hennar fellur undir það sem kalla má aktívisma í myndlist, en það er nálgun í listum sem er byggð á virkri þátttöku listamannsins í aðgerðum á pólitískum eða félagslegum vettvangi en myndlistin hefur í sínum fjölbreytileika mikið verið notuð á þennan hátt í gegnum tíðina. Kínverski samtímalistamaðurinn Ai Weiwei fer þá leið í sinni listsköpun og segir m. a.; „ef eitthvað er þá snýst listin um… siðferði, um trú okkar á mannkynið. Án þess er einfaldlega engin list.“