„Ég ætla mér að eyða nokkrum árum í það að reyna að standa upp“

- segir Arnar Helgi Lárusson sem lamaðist eftir mótorhjólaslys kvöldið fyrir síðustu Ljósanótt í viðtali við Víkurfréttir.

Hvernig líður manni þegar einföldustu athafnir daglegs lífs verða að flóknum verkefnum? Það að standa við vaskinn og vaska upp, ganga upp stiga þegar maður fer í heimsókn til vina og teygja sig í fjarstýringuna til að slökkva á sjónvarpinu eru einfaldir hlutir í augum flestra. Þegar einstaklingur lamast verða þessir einföldu hlutir að flóknum verkefnum og þarf viðkomandi oft margra mánaða þjálfun til að framkvæma þessa einföldu hluti. Um miðnæturbil 7. september í fyrra, kvöldið fyrir Ljósanótt var Arnar Helgi Lárusson að prófa mótorhjólið sitt fyrir kvartmílukeppni sem átti að fara fram daginn eftir. Hann lenti í slysi og lamaðist fyrir neðan brjóst. Sóley Björk Garðarsdóttir kona hans kom að honum á slysstað.Íbúð þeirra hjóna á Sléttuveginum er nálægt Landspítala Háskólasjúkrahúss í Fossvogi . Íbúðin er í eigu Samtaka Endurhæfðra Mænuskaða og þar inni miðast allt skipulag við það að hjólastólar eigi greiða leið um. Arnar og Sóley fluttu inn í íbúðina þann 6. desember sl. 3 mánuðum eftir hið hörmulega slys. Þau hafa verið saman í sex ár en sumarið 2001 giftu þau sig í Keflavík og opinberuðu þau ást sína meðal annars í Brúðkaupsþættinum Já sem sýndur er á Skjá einum: „Við kynntumst árið 1984 þegar Sóley var fjögurra ára og ég átta ára, en þá bjuggum við á móti hvort öðru á Kirkjuveginum. Bróðir hennar er jafnaldri minn og vorum við góðir vinir þegar við vorum yngri. Við fórum að vera saman 1997 og við giftum okkur sumarið 2001. Ástæða þess að við vorum í Brúðkaupsþættinum Já var sú að það hafði verið búið að skrá okkur og þegar haft var samband við okkur ákváðum við að slá til. Það var meiriháttar gaman að taka þátt í þessu og við sjáum alls ekki eftir því. Eftir brúðkaupið fórum við í brúðkaupsferð til Grikklands. Við vorum í þrjár vikur í Grikklandi og enduðum á því að fara í viku siglingu um Eyjahafið sem var alveg meiriháttar,“ segir Arnar og hefur gaman af því að rifja brúðkaupsferðina upp.

Arnar hefur verið á sjó síðan hann var 16 ára gamall og síðustu árin sá hann um báta tengdaföður síns og var skipstjóri á 30 tonna bát sem tengdafaðir hans á. Arnar segir að ekki sé til meira frelsi heldur en að vera á sjó: „Ég var nú alltaf á leiðinni að hætta þessu, en sjómennskan var bara eitthvað fyrir mig. Þú finnur ekki vinnu þar sem frelsið er eins mikið og á sjónum,“ segir Arnar en Sóley vinnur í starfsmannahaldi Varnarliðsins og hefur unnið þar síðustu 2 árin.

Arnar er búinn að eiga mótorhjól síðan hann var 13 ára gamall og Sóley segir að hann sé algjör adrenalín fíkill. Arnar segir að hann sé mikill tækjakall og sérstaklega fyrir tæki sem einhver kraftur er í: „Ég hef alla tíð haft áhuga á tækjum og hraða. Maður er náttúrulega bara spennufíkill og ég hafði mikla ánægju af því að hjóla.“
Kvöldið fyrir Ljósanótt
Það var mikið að gera hjá Arnari daginn sem slysið varð. Hann fór á Sjávarútvegssýninguna sem haldin var í Smáranum og um kvöldið ætlaði hann að undirbúa sig undir kvartmílukeppni sem hann ætlaði að taka þátt í á mótorhjólinu: „Ég var í raun hættur að hjóla eða allavega var ég búinn að minnka það mikið. En ég hafði ákveðið að taka þátt í kvartmílunni á hjólinu sem ég var búinn að eiga í 8 ár. Daginn sem ég lenti í slysinu var ég í bænum og kom heim um kvöldið. Þegar ég kom heim fór ég að laga hjólið og ákvað að taka nokkrar æfingar fyrir kvartmílukeppnina sem átti að fara fram daginn eftir. Ég fór á hjólið og datt og það er ekkert meira um það að segja,“ segir Arnar og bætir við: „Ég datt alls ekki á mikilli ferð en hentist af hjólinu og út í grjót. Ég missti aldrei meðvitund. Höggið var ekki mikið en ég brotnaði samt. Það brotnuðu fjórir hryggjarliðir, svokallaðir brjóstliðir en lömunin kemur strax fyrir neðan brjóst. Ég var út í Helguvík og Sóley var með mér. Þegar ég lá út í grjótinu hugsaði ég bara um að hún kæmi,“ segir Arnar og það er greinilega erfitt fyrir hann að rifja þetta örlagakvöld upp.

Vissi að ég væri lamaður
Þegar Arnar lá í grjótinu við Helguvík eftir að hafa dottið af hjólinu áttaði hann sig fljótlega á því að hann væri lamaður: „Fyrst eftir að ég datt þá ætlaði ég bara að standa upp, en þegar það var orðið hálferfitt þá fór ég að grípa í fæturna á mér og fann strax að ég væri orðinn lamaður. Ég fann ekkert fyrir fótunum á mér heldur fann ég bara fyrir gallanum og mér fannst þetta ekkert passa miðað við það hvernig ég sneri. Ég áttaði mig á því að ég væri orðinn lamaður og tíminn var ótrúlega lengi að líða þó hann hafi í raun verið stuttur. Eftir smá stund var orðið erfitt að anda og þá hugsaði ég með mér að það væri eins gott að ég myndi ekki deyja þarna í grjótgarðinum. Ég beið bara eftir því að Sóley kæmi og vonaði að ég myndi lifa þetta af.“

Leitaði að honum í myrkrinu
Sóley var með Arnari kvöldið sem hann lenti í slysinu. Á meðan hann gerði við hjólið sat hún á kaffihúsi með vinkonu sinni, en fór með honum um kvöldið út í Helguvík þar sem Arnar ætlaði að prófa hjólið: „Ég beið í bílnum meðan hann prófaði hjólið. Ég sá að hann keyrði fram hjá mér og ég heyrði í hjólinu. Ég vissi að hann myndi koma fljótt til baka en þegar hann kom ekki fór ég út úr bílnum og heyrði ekkert í mótorhjólinu. Það var kolniðamyrkur þarna og ég hljóp af stað til að leita að honum. Ég heyrði að hann var að tala og hélt að hann hefði hitt einhvern og væri að spjalla við hann. En síðan heyrði ég hann kalla í mig, en sá engan. Þegar ég fór að skima eftir honum þá sá ég hann og hljóp til hans. Ég fékk algjört sjokk þegar ég sá hann liggjandi þarna en mig grunaði aldrei að neitt svona alvarlegt hefði komið fyrir. Ég hljóp strax í bílinn til að ná í símann og hringdi í Neyðarlínuna. Ég hljóp aftur til Arnars á meðan ég talaði við Neyðarlínuna og þegar maðurinn spyr mig hvort Arnar finni fyrir fótunum segi ég : „já já hann finnur fyrir öllu“. En þá segir Arnar að hann finni ekki fyrir fótunum og þá fæ ég annað sjokk. Þetta er eitthvað sem ég átti aldrei von á. Ég fór síðan með sjúkrabílnum til Reykjavíkur,“ segir Sóley.

Arnar segir að Sóley hafi verið róleg nær allan tímann: „Ég vildi ekki segja henni að ég finndi ekki fyrir fótunum á mér og ég reyndi að róa hana. Hún stóð sig eins og hetja alveg frá byrjun og hefur staðið þétt við hliðina á mér frá því þetta gerðist,“ segir Arnar og lítur á Sóleyju.

Hætt við stóra aðgerð
Strax eftir slysið var farið með Arnar í sjúkrabíl til Reykjavíkur þar sem hann var lagður inn á gjörgæsludeild. Þegar hann var kominn á sjúkrahús stóð til að hann færi í aðgerð: „Það var verið að spá í að setja stálplötu við hryggjarliðina til að rétta hrygginn af. Ég beið eftir því í sólarhring og á meðan var ég með mikinn verk í brotinu. Það var erfið bið vitandi það að ég ætti eftir að fara í stóra aðgerð. En það var hætt við að senda mig í þessa aðgerð því ég er brotinn á fjórum hryggjarliðum og það hefði þurft svo stóra plötu í mig að ég hefði getað misst mikla hreyfigetu í efri hluta líkamans en það er eini staðurinn á líkamanum sem ég get stjórnað í dag. Ég hefði orðið eins og spýtukarl á eftir.“

Þegar einstaklingar sem lamast fara í aðgerð strax eftir slys eru líkur á því að batinn verði hraðari. En í tilviki Arnars eru fjórir hryggjarliðir brotnir og ef aðgerðin hefði verið framkvæmd hefði þurft að skera hann upp frá hálsi og niður að maga að aftan og framan og færa hefði þurft hjartað til að komast að brotstaðnum. Arnar segir að læknarnir hafi vart treyst honum í þessa aðgerð enda um mjög stóra aðgerð að ræða: „Ég var ánægður fyrst með að þeir hafi ákveðið að hætta við aðgerðina en nú er ég oft hundfúll með að hafa ekki farið því maður veit aldrei hvort það hefði orðið betra. En hinsvegar er mér búið að ganga svo vel og kannski hefðu komið upp sýkingar í kjölfarið. Maður veit aldrei, en kannski á ég eftir að fara í þessa aðgerð.

Nýr heimur
Maður gerir sér engan veginn grein fyrir því hvernig það er að upplifa lömun af einhverju tagi. Lífið breytist gríðarlega og verk sem heilbrigt fólk sinnir á hverjum degi er ekki sjálfsagður hlutur hjá þeim sem lamast. Arnar segir að áfallið hafi komið eftir á og sá veruleiki sem blasti við honum tók mikið á hann: „Það tók mig smá tíma að kyngja þessu og átta mig á stöðunni. Það eru allir að bíða eftir því að ég brotni niður og að það komi eitthvað svakalegt sjokk en það er ekki búið að gerast ennþá.. Ég hef fengið gríðarlega góðan stuðning frá Sóleyju og foreldrum og fjölskyldum okkar beggja, auk Jóhanns Kristjánssonar og fleirum. Þetta er nýr og allt annar heimur sem maður lifir í og frábrugðin þeim sem maður lifði í, sérstaklega þegar maður er farinn að fást við daglegar athafnir,“ segir Arnar alvarlegur á svip en það er stutt í brosið hjá honum.

Fannst ég heppinn
Arnar lá í tvo daga á gjörgæsludeild og þaðan var hann fluttur á tauga- og heilaskurðdeild þar sem hann lá í átta daga. Eftir það fór hann í endurhæfingu á Grensás: „Þegar ég kom inn á Grensás sá ég strax hvað ég væri heppinn. Ég náttúrulega lamaðist en það hefði getað orðið verra. Það að hafa fullan styrk í höndunum og að hafa höfuðið í lagi er mikils virði. Í dag hef ég séð fólk sem er í raun meira fatlað heldur en ég er og ég er í raun mjög þakklátur fyrir að ekki hafi farið verr. Ég er alveg sami maðurinn og persónuleikinn er sá sami.“

Duglegur í endurhæfingu
Þegar Arnar var kominn í endurhæfingu á Grensás sagði hann við læknana að hann ætlaði sér að vera kominn út af Grensás innan þriggja mánaða. Læknarnir hristu hausinn og sögðu að hann yrði að vera þar í 6 mánuði: „Ég var í æfingum í 3 mánuði en þá útskrifaðist ég sem dagsjúklingur. Sá sem hafði útskrifast fyrr en ég var í fimm og hálfan mánuð á Grensás en hann var lamaður frá mitti: „Ég er svo þrjóskur og ákveðinn að ég náði takmarkinu og var alltaf viss um að mér tækist það. Þjálfunin felst að verulegu leyti í því að geta tekist á við daglegar athafnir. Til dæmis það að ná jafnvægi í hjólastólnum er heilmikið mál og það að geta skriðið upp í stólinn aftur ef maður dettur. Þjálfunin hér á Íslandi er ekki upp á marga fiska þó þjálfararnir séu yndislegt fólk og allir að vilja gerðir. Það vantar bara fjármagn í þennan málaflokk. Við erum rúmlega 60 einstaklingar sem erum lamaðir á Íslandi eftir slys og aðstaðan fyrir okkur er ekki nægjanlega góð. Það er hægt að gera betur og ríkið ætti að sjá sóma sinn í því að leggja meira fjármagn til þessara mála,“ segir Arnar af ákveðni.

Lömun Arnars er kölluð á fræðimálinu T4 en hann er lamaður fyrir neðan brjóstkassa. Hann hefur enga magavöðva og hann finnur ekkert fyrir líkamanum fyrir neðan brjóstkassa. Í dag fer Arnar sjálfur niður á Grensás í þjálfun á hverjum degi. Hann fær 45 mínútna þjálfun en honum finnst það alltof lítið: „Ég á að mæta klukkan eitt en ég er oftast mættur á milli tíu og ellefu. Þangað til tíminn minn byrjar er ég sjálfur að æfa mig. 45 mínútur á dag er alls ekki næg þjálfun fyrir mig,“ segir Arnar.

Sóley segir að Arnar sé gríðarlega ákveðinn og þrjóskur einstaklingur. Eftir slysið hefur þessi þrjóska heldur betur komið í ljós og Arnar er ánægður með það: „Ég keyri bíl og fer allt sem ég vil fara en að sjálfsögðu er lífið allt erfiðara og maður lítur öðrum augum á lífið. Venjulegir hlutir taka meiri tíma og allt verður flóknara í kringum mann, en það er allt framkvæmanlegt ef viljinn er fyrir hendi,“ segir Arnar og úr augum hans skín ákveðni.

Glæsilegt hús á Berginu
Árið 1999 keyptu Arnar og Sóley Bergveg 7 á uppboði og gerðu húsið upp í þá mynd sem það er nú. Þau innréttuðu húsið eins og þau vildu og er það nákvæmlega eins og þau vildu hafa það. Sóley segir að Arnar hafi sýnt það hvað hann sé laghentur þegar hann vann í húsinu: „Við ætluðum okkur að búa þarna og hefja lífið, eignast börn og allan þann pakka. Við erum auðvitað ekkert hætt við það, en maður sér það þegar svona slys ber að höndum hvað hús er lítils virði miðað við lífið. Við getum ekki búið í húsinu þar sem það er á tveimur hæðum og hentar Arnari ekki í dag, því höfum við ákveðið að selja það,“ segir Sóley og það er ekki laust við að þau sjái eftir húsinu enda er það glæsilegt.

Gisti um helgar
Frá því slysið varð hefur Sóley stutt við bakið á eiginmanni sínum af öllum mætti og er greinilegt að um sterka manneskju er að ræða: „Eftir að Arnar lenti í slysinu fór ég ekki frá honum eina mínútu. Ég var allan sólarhringinn hjá honum þegar hann lá á spítalanum. Þegar hann fór á Grensás þá gisti ég hjá honum um helgar, en fór til Reykjavíkur strax eftir vinnu og var hjá honum á kvöldin. Síðan keyrði ég heim til Keflavíkur og var yfirleitt komin heim um miðnætti,“ segir Sóley og tekur það skýrt fram að hún beri sömu tilfinningar til Arnars í dag og hún gerði fyrir slysið: „Viðhorf mitt og tilfinningar til Arnars hafa ekkert breyst. Hann er sami karakter og ég elska hann. Hann er samt lamaður og það er heilmikil breyting á okkar lífi, en það breytir ekki okkar sambandi og hvað við eigum saman,“ segir Sóley.

Ómissandi þáttur í uppbyggingunni
Arnar segir að stuðningurinn sem hann fái frá Sóleyju sé gríðarlegur og hann lítur á hana sem hetjuna sína: „Ef það á að tala um einhverja hetju í þessu máli þá er það Sóley. Hún hefur sýnt ótrúlegan styrk og það hefur hjálpað mér rosalega. Auðvitað var þetta allt saman viðkvæmt fyrst og sérstaklega fyrir hana. Við höfum rætt þetta og hún hefur valið en ekki ég. Ég er lamaður en hún hefur valið og mér finnst hún algjör hetja eins og hún tekur á þessu. Ég myndi ekki vilja horfa á hana lamaða. Það yrði mér alveg rosalega erfitt og í raun held ég að það sé erfiðara að vera aðstandandi lamaðs einstaklings heldur en að lamast sjálfur. Það að hafa manneskju eins og hana, fjölskyldur okkar og vini í kringum mig er ómissandi þáttur í uppbyggingunni,“ segir Arnar og Sóley hallar sér upp að honum.

Stuðningur Jóa mikilvægur
Keflvíkingurinn Jóhann Kristjánsson sem lamaðist fyrir um 8 árum síðan hefur frá upphafi stutt Arnar af alefli og segir Arnar að það hafi skipt gríðarlega miklu máli: „Jói hefur meiri reynslu í þessum heimi heldur en allir læknar á Íslandi. Hann hefur verið lamaður í 8 ár og þekkir þennan heim því mjög vel. Ég hef oft tekið upp símann og hringt í Jóa í staðinn fyrir að tala við lækni. Hann hefur veitt mér gríðarlegan stuðning og ég er honum mjög þakklátur fyrir þennan stuðning,“ segir Arnar.

Með stöðugan verk í bakinu
Líf Arnars í dag byggist á þjálfun og æfingum. Eins og komið hefur fram eru fjórir hryggjarliðir brotnir hjá honum og hann er með stöðugan verk í bakinu. Arnar segir að baráttan við Tryggingastofnun sé heilmikil vinna og flókið ferli: „Í dag er lífið orðið nokkuð eðlilegt nema að ég er ekkert farinn að vinna ennþá. En það er náttúrulega heilmikil vinna að koma sér inn í þessa rútínu og takast á við allt sem maður þarf að gera. Baráttan við Tryggingastofnun tekur ótrúlegan tíma. Maður þarf sífellt að vera að sanna að maður sé lamaður þegar maður er að sækja um hjólastóla og annað sem maður þarf. Mér finnst ótrúlegt hvað þetta er mikið moð hjá Tryggingastofnun. Maður þarf að sækja um allt og biðtíminn er oft langur og eins og ég segi þarf ég sífellt að vera að sanna það að ég sé lamaður. Ég hefði aldrei trúað því að þetta tæki svona langan tíma. Það er hinsvegar fullt af fólki sem er að misnota kerfið og það bitnar á fólki sem þarf virkilega á því að halda.“

Arnar segir að hann sé ekki tilbúinn til að láta segja sér að hann geti ekki gengið framar. Hann vill komast að því sjálfur: „Ég ætla mér að eyða nokkrum árum í það að reyna að standa upp. Ég hef verið að lesa mér til um það á netinu að stíf þjálfun skilar árangri. Ég vil ekki blekkja sjálfan mig með því að hugsa að ég geti örugglega staðið aftur en ég ætla mér hinsvegar að reyna. Ég hætti sáttur þegar ég hef reynt. Það gerist ekkert ef þú reynir ekki,“ segir Arnar og baráttuviljinn skín úr andliti hans.

Möguleikar út í heimi
Síðustu vikur hafa Arnar og Sóley verið að afla sér fróðleiks um mænuskaddaða út í hinum stóra heimi. Þau hafa meðal annars verið í sambandi við lækni í Frakklandi sem hefur náð góðum árangri í vinnu með mænusködduðum: „Við höfum verið að tala við lækna í Frakklandi, Rússlandi og Portúgal en þessir læknar hafa verið að vinna með mænusködduðum. Þeirra aðferðir eru ekki viðurkenndar, en við höfum dæmi um að þessar aðferðir séu að sýna árangur,“ segja þau en fyrir nokkrum árum fór Hrafnhildur Thoroddsen m.a. í aðgerð hjá kínverskum lækni með þeim árangri að hún hefur fengið einhvern mátt í fæturna. Þeim fréttum hefur móðir hennar, Auður Guðjónsdóttir, reynt að koma á framfæri við hið vestræna læknasamfélag með sáralitlum árangri. Auður ákvað því að fara pólitísku leiðina og nú hefur Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin stofnað nefnd fyrir hennar tilstilli sem á að safna saman þekkingu um lækningu á fólki með mænuskaða. Arnar og Sóley hafa verið í sambandi við Auði og Hrafnhildi og segir Arnar að þau hafi fundið fyrir miklum stuðningi frá þeim mæðgum: „Auður er alveg meiriháttar kona og hún hefur hjálpað okkur mikið. Hún vinnur að því að þær lækningaaðferðir sem hjálpuðu Hrafnhildi dóttur hennar verði viðurkenndar og að alþjóðlegur gagnabanki verði settur upp með upplýsingum um lækningu á mænuskaða.“

Meðferð í Frakklandi
Þann 1. apríl nk. munu Arnar og Sóley halda til Frakklands þar sem Arnar mun fara í sérstaka leisermeðferð hjá frönskum lækni sem heitir Albert Bohbot, en hann hefur náð góðum árangri með meðferð fyrir mænuskaddaða. Þau gera ráð fyrir að vera í Frakklandi í einn mánuð til að byrja með: „Þessi franski læknir hefur verið að stunda sínar lækningar frá því fyrir 1990 og meðferðin gengur út á það að unnið er með orkustöðvarnar í líkamanum. Með þessari meðferð er verið að reyna að virkja taugarnar. Í framhaldi af þessari meðferð taka við stífar æfingar og standa þær í 4-6 klukkustundir á hverjum degi. Það er í raun verið að ganga eins langt og hægt er í æfingunum og það mun virkilega reyna á mann í þessum æfingum,“ segir Arnar.

Erfitt að pissa
Einstaklingur sem er lamaður hefur ekki stjórn á þvagi. Þegar Arnar þarf að pissa þarf hann að þræða sig með þvaglegg: „Það kostar ríkið um 800 þúsund kall á ári að ég skuli pissa því ég þarf alltaf að koma legg fyrir. Ég skil ekki af hverju það er ekki til einhver sjóður sem veitir styrki til lækninga eins og ég ætla að leita til því það eitt að ég gæti pissað eðlilega eftir þessa meðferð myndi spara ríkinu töluverða upphæð á hverju ári,“ segir Arnar og glottir.

Það segir mér enginn að stoppa
Arnar er ekki á því að gefast upp og segir að dæmin sanni að það sé hægt að ná árangri í lækningu mænuskaddaðra: „Ég vil fá að sjá hver mín takmörk eru. Það er alveg sama hvað lagt hefur verið fyrir mig hér heima, ég hef komist í gegnum það allt saman. Það eru engar æfingar ennþá sem hafa stoppað mig. Ég er ekki ennþá kominn að markinu þar sem ég stoppa og ég vil alls ekki láta segja mér hvenær ég eigi að stoppa. Þótt að læknarnir hér heima segi mér að líkurnar séu engar á því að ég gangi aftur, þá veit ég að það er ekki rétt. Ég hef aflað mér upplýsinga sjálfur og veit að dæmin eru til staðar. Það eru möguleikar annars staðar og þá ætla ég mér að kanna.“

Er tilbúinn til að leggja sig allan fram
Arnar er bjartsýnn á árangur en gerir sér ljóst að líkurnar eru ekki sláandi miklar á að umtalsverður árangur náist: „Hugsaðu þér ef ég gæti pissað eðlilega eftir meðferðina og ég tala nú ekki um ef ég gæti gengið í spelkum. Ég lít á mig sem ákveðið tilraunadýr því á meðan þessar aðferðir eru ekki viðurkenndar þarf menn eins og mig til að sýna fram á að þetta beri árangur. Ég geri þetta í þágu vísindanna og ef árangur verður af þessu mun ég láta heyra í mér þegar ég kem heim. Ég vil að þetta nýtist öðrum og ég fer bjartsýnn til Frakklands,“ segir Arnar að lokum.