„Ákváðum að lifa ekki í hræðslu“

Rut Þorsteinsdóttir og eiginmaður hennar Chad Keilen hafa í tíu ár staðið í baráttu við heilbrigðis- og velferðarkerfið vegna dætra sinna, Helenu Sólar og Emilíu Ísabel, sem eru mikið fatlaðar. Ekki er enn vitað hvað hrjáir systurnar og erfiðast er fyrir þau hjón að horfa upp á þjáningu barna sinna en geta ekkert gert. Því ákváðu þau að leita út fyrir landsteinana og koma stúlkunum í meðferð sem þau vona að beri einhvern árangur. Þau eru afar þakklát viðbrögðum þeirra fjölmörgu sem hafa lagt hönd á plóg við að gera ferðina að raunveruleika. 

„Ég hef átt erfitt með að koma tilfinningum og upplifunum undanfarinna ára í orð. Reynslan, sársaukinn, sorgin og gleðin er erfitt að lýsa. Ég hef sem betur fer gott fólk í kringum mig sem bendir mér á að við stöndum okkur vel. Við fáum bara ekki nógu mörg tækifæri til að líða eins og okkur ætti að líða vegna þess að þetta hefur verið og er stöðug barátta við kerfið,“ segir Rut. Auk Helenu, 10 ára og Emilíu, 8 ára, eiga þau Chad einnig tvo drengi, Thor, 12 ára og Stefán, fimm mánaða. Þegar Helena var 2ja mánaða tóku Rut og Chad eftir einkennum á henni sem þeim fannst ekki eðlileg og fóru með hana til heila- og taugasérfræðings. „Hann staðfesti að eitthvað mikið væri að. Við settumst út í bíl, horfðum á hvort annað og fórum svo heim með veika barnið okkar. Engar upplýsingar eða leiðbeiningar.“ 

Helena og Emilía þurfa aðstoð við allt. 

Fengu upplýsingar um Munchausen heilkennið

Við tóku rannsóknir sem ekkert kom út úr, en talið var að þetta væri kannski meðgöngutengt. „Svo fæðist Emelía tveimur árum seinna og við gjörsamlega með stækkunarglerið á henni. Við 2-3 mánaða aldur tókum við eftir einkennum hjá henni sem voru svipuð og hjá Helenu. Lækninum fannst ekkert að, reyndar var það í Ameríku, þar sem hún fæddist. Hann rétti mér blað með upplýsingum um Munchausen heilkennið, sem lýsir sér þannig að foreldrar, oftast móðir, vilja að eitthvað sé að barni sínu; segir Rut og bætir við að ferlið sé búið að vera langt, varðandi sjúkdóminn og greiningar og að fá rannsóknir í gegn. „Nýjasta nýtt í stöðunni er að það er ekkert vitað. Læknir þeirra hefur dregið til baka það sem áður var haldið. Við stöndum algjörlega úti á túni.“ 

Chad ásamt börnum sínum fjórum í húsnæði Umhyggju. 

Lítil friðhelgi á heimilinu

Helena og Emilía eru mjög hreyfihamlaðar, halda ekki höfði og þurfa aðstoð við allt. „Svo eru þær tvær. Það eru svo fá fordæmi til að miða við. kerfið miðar við foreldra með eitt langveikt barn. Það eru mjög fáir foreldrar á landinu sem eru með tvö börn sem eru svona mikið fötluð og veik. Svo vill maður auðvitað vita hvað er að, óvissan um hvað sé og hvað koma skal er virkilega erfið, við vitum ekkert hvernig þessi sjúkdómur þróast“ segir Rut, sem á greinilega erfitt með rifja árin upp. Foreldrar í þeirra stöðu, með fötluð og/eða langveik börn, þurfa á aðstoð að halda svo að þeir brenni ekki út. „Við fáum ákveðið marga klukkustundir á viku frá Reykjanesbæ, en eins og staðan er í dag dugar það skammt. Hér er starfsfólk inni á heimilinu og því mikilvægt að halda friðhelgi heimilisins en getur oft reynst erfitt. Þessu má lýsa dálítið eins og ‘haltu mér slepptu mér’ sambandi. Við höfum ekki val. Við þurfum á þessari aðstoð að halda svo að við getum verið foreldrar barna okkar. Svo erum við alltaf að fá nýtt og nýtt starfsfólk sem þarf að kynnast stelpunum og það þarf að þjálfa það upp. Oft kemur fyrir að við höfum ekkert starfsfólk, Það er gríðarlega erfitt og okkur nær ómögulegt að plana nokkuð. Einn dagur í einu og margar skyndiákvarðanir teknar.“

Chad og Emilía. 

Ekki unnið úti í 10 ár

Í tilfelli þeirra hjóna eru þau mikið í því að sinna dætrunum á nóttunni. „Það er ekki hægt að vaka á næturnar og vinna svo á daginn. Vera í raun alltaf á vakt. Þær eru í Öspinni í Njarðvíkurskóla. Helena fer þangað til að breyta um umhverfi, hún hefur lítið sem ekkert úthald. Emilía hefur meira úthald og er að læra á sinn hátt með tjáskiptum, fer í skynörvun og ýmislegt. Helena er með fylgdarmanneskju með sér og ef hún er veik þá getur fylgdarmanneskjan verið með henni heima líka. Fengum það í gegn fyrir skömmu,“ segir Rut. Hún og Chad byggðu húsið sitt sjálf, sem er í Innri-Njarðvík. „Það þurfti að vera nógu stórt og aðgengilegt. Eftir á að hyggja hefðum við reynt að hafa það meira þannig að við hefðum fleiri einkasvæði og sérstakt svæði fyrir starfsfólkið.“ Rut hefur ekki verið á vinnumarkaðnum síðan Helena fæddist og fyrstu árin var hún heima. Foreldrar langveikra barna eiga rétt á grunngreiðslum en Rut segir mjög strangt tekið á slíku. „Það þarf að koma með öll gögn; sjúkragögn frá læknum, greiningarstöð, um ástandið á barninu til að meta hvort við getum virkilega ekki unnið úti. Ef barnið fer í vistun eða skóla, þá er ekkert víst að greiðslur fáist.“ Chad starfar sem nuddari og er með Bsc gráðu í heilsuvísindum. 

Rut ásamt sonunum Thor og Stefáni. 

Kjaftagangur og dómharka

Á sama tíma og Helenu hefur hrakað mikið kom Stefán litli í heiminn. Hann ber öll einkenni þess að vera heilbrigður. „Við fylgdumst vel með honum í 3 mánuði og settum okkur í ákveðinn gír. Fólk var að kjafta úti í bæ og að dæma okkur heima hjá sér. Þá finnur maður vel hversu gott fólk við höfum í okkar innsta hring sem studdi okkur vel. Við nefnilega ákváðum að lifa ekki í hræðslu, hvort sem Stefán yrði heilbrigður eða ekki,“ segir Rut og bætir við það var aldrei vafi í þeirra huga, af eða á. „Það voru hinsvegar heilmiklar líkur á því að hann yrði heilbrigður. Við vitum öll að það eru alltaf möguleiki á að eitthvað komi upp á, hvortsem það eru meðfæddir sjúkdómar eða eitthvað annað á lífsleiðinni. Við vitum ekki hvað bíður okkar. Sumir óskuðu mér ekki til hamingju þegar ég var ófrísk. Það stuðaði mig, í smá stund, en svo leiddi ég það hjá mér.“ Thor hafi líka verið alsæll og stoltur með að fá lítinn bróður. „Stefán gaf okkur tækifæri til að loka hringnum, ef þannig má að orði komast. Hann veitir okkur svo mikla hamingju. Það opnaðist eitthvað sem erfitt er að lýsa. Við erum ekki á sama stað í lífinu og flestir og til þess að skilja okkar ákvarðanir þarf fólk að hafa gengið í okkar sporum.“ 

Rut og Helena. 

Í sífelldu flogakasti og líðanin slæm

Eins og fyrr segir ákváðu Rut og Chad að leita leiða erlendis til að dætrum þeirra gæti mögulega liðið betur. „Það var rosalega stórt skref. Meðferðin er ekki í boði hér á landi og Helena er í raun sífellt í flogi þótt það sjáist ekki alltaf utan á henni en þá sést það vel í heilalínuriti. Um það bil annan hvern dag fær hún status-flog þar sem hún verður öll blá og súrefnismettunin hrynur niður,“ segir Rut. Þau höfðu verið í sambandi við lækna og látið hana prófa öll lyf sem til eru hér á landi við flogum, sem eru lúmsk og Rut telur þau draga Helenu niður. „Hún á erfitt með halda uppi mettun á súrefni og líður oft alveg rosalega illa. Það er svo erfitt að horfa upp á það, erfiðast af öllu. Hún er kvalin og sýnir það. Hún svarar ekki lyfjum og var því tekin af öllum lyfjum. Hún sefur lítið sem ekkert og læknarnir sögðust ekkert geta gert. Það þyrfti að einblína á að láta henni líða sem best. Það er erfitt fyrir foreldra að sætta sig við slík svör.“ Rut og Chad leituðu því upplýsinga og heyrðu af ákveðinni meðferð sem reynst hefur mjög vel við svona erfiðum flogum og komust að því að það var ekki hægt að fá meðferðina hér á landi. Þau ákváðu því að gera allt sem í þeirra valdi stóð í stað þess að gera ekki neitt. 

Ótrúleg viðbrögð við Facebook-færslu

„Chad setti á Facebook að hann ætlaði að nudda eins marga og hann gæti til að safna fyrr þessari meðferð handa Helenu. Þá byrjaði boltinn að rúlla og fólk vildi leggja hönd á plóg. „Fólk gaf okkur ágóða af jógatímum, spinningtímum, fatamarkaði, íþróttanámskeiðum og sölu dagatala slökkviliðsins. Krakkarnir í skólanum hjá Helenu slepptu að kaupa jólagjafir á litlu jólunum og gáfu í sjóðinn, auk innborgana frá hinum og þessum. Við fundum fyrir svo svakalega miklum stuðningi og við erum þannig fólk að við eigum svo erfitt með að þiggja og að einhverjir væru að gera svona mikið fyrir okkur,“ segir Rut hrærð og bætir við að þau eigi ekki orð yfir þakklætið í garð alls þessa fólks. „Við höfum ekki stoppað síðan stelpurnar fæddust og höfum átt erfitt með að biðja fólk í kringum okkur um aðstoð. Við erum þó með gott fólk í kringum okkur. Fjölskylda og vinir hafa til dæmis stutt okkur mikið.“ 

Komnar til Flórída þar sem vonir eru bundnar við betri líðan. 

Vantar betri stuðning fyrir slíka foreldra

Spurð um eigin líðan segir Rut að hennar líðan tengist mikið líðan barnanna. „Við höfum dálítið sett okkar líðan til hliðar. Ég er endalaust að leita lausna svo að við fáum tíma og rými. Við erum kannski búin að eiga rosalega erfiða viku og svo koma lægðir og maður dettur niður. Það er mjög erfitt fyrir hjón eins og okkur því við erum ekki á sama stað á sama tíma. Það er svo erfitt að þurfa að leita til makans þegar manni líður illa og honum líður ekki eins þá vill maður ekki draga hann með sér niður. Við þurfum að leyfa okkur að falla aðeins niður og rísa svo upp aftur á okkar eigin forsendum. Viðurkenna rússíbanann.“ Rut vonar að stuðningur við fólk eins og þau verði betri í framtíðinni, alveg frá byrjun. Okkur var aldrei veitt áfallahjálp, allt var keyrt áfram og okkur hent út í djúpu laugina og við áttum bara að læra að bjarga okkur. Það vantar teymi sem heldur utan um svona foreldra. Félagið Umhyggja er til staðar og þar er sálfræðingur en það kom seinna. Þegar maður er nýr þá veit maður ekkert og skellurinn getur komið miklu seinna. Við erum líka að ala upp önnur börn og við þurfum að vera til staðar fyrir þau andlega líka,“ segir Rut.  

Aðstæður á Flórída eru góðar því systurnar þola illa kulda og vind. 

Miklar ráðstafanir fyrir ferðalagið

Rut og fjölskylda er nú stödd á Flórída í tveggja mánaða ferð, þar sem meðferðin fyrir Helenu og Emilíu fer fram. Þau leigja hús og bíl og undirbúningur er búinn að vera mikill. „Bara það koma dætrunum fyrir í flugvélinni er búið að vera mikið vesen í einn og hálfan mánuð. Við þurfum að getað tekið þær úr stólunum, lagt þær niður og haldið á þeim. Helena fær svo mörg köst og gargar hástöfum af sársauka og við verðum að geta gert ráðstafanir. Hún er með súrefni í vélinni og ælir miklu slími. Við erum með fimm ferðatöskur bara með mat, sprautur og annað sem fylgir systrunum,“ segir Rut, en báðar systurnar fá flogaköst. „Tilfinningin að fara út og gera mögulega eitthvað fyrir börnin er svo góð. Við vorum að þetta virki eitthvað svo að þær geti sofið. Við völdum Flórída því þær geta ekki verið úti í roki og kulda. Mamma og pabbi verða með líka og aðstoðarmanneskja. Við hefðum aldrei getað farið ein með börnin.“ 

„Farið heim og faðmið fjölskylduna“

Rut segir marga fylgjast með og spurt um þessa aðferð eftir að þau ákváðu að láta á hana reyna. „Við erum dálítið að skrá þetta allt saman í leiðinni; hvað kemur út úr þessu. Svo spyrjum við okkur, ef þetta gengur vel: hvað gerum við þá?“ Hún segist eiga fáa en mjög góða vini. Sumir hafi farið og nýtt fólk komið inn í líf sitt sem hafi viljað koma. „Þetta er sterkt, flott og gott fólk. Við höfum lært að meta litlu hlutina í lífinu. Við gerum okkur grein fyrir því að fólk er statt á mismunandi stöðum í sínu lífi og sér hlutuna út frá sjálfu sér en dægurþras í þjóðfélaginu skiptir okkur engu máli. Við erum kannski búin að vera með barnið okkar nær dauða en lífi á sjúkrahúsi og skiljum ekki allt fátið í umræðunni. Það er ekkert verra en að sjá barnið sitt þjást og geta ekkert gert. Þá viljum við bara helst segja við fólk að fara heim að faðma fjölskylduna,“ segir Rut að lokum. 

VF/Olga Björt

Myndir: úr einkasafni fjölskyldunnar.