Suðurnesjafólk ársins: Bryndís Eva lifir alltaf með okkur

Fólk ársins á Suðurnesjum að mati ritstjórnar Víkurfrétta og lesenda vf.is eru Hjörleifur Már Jóhannsson og Bergþóra Ólöf Björnsdóttir, ungt par úr Reykjanesbæ sem eyddi lunganum úr árinu í að berjast fyrir lífi dóttur sinnar, sem lést í september síðastliðnum úr Alper’s-sjúkdómnum sem er afar sjaldgæfur efnaskiptasjúkdómur. Bryndís Eva var bara 16 mánaða gömul þegar hún kvaddi þennan heim en hafði engu að síður snert líf ótal margra sem fylgdust með baráttu hennar og foreldra hennar. Með skrifum á heimasíðu sína og viðtölum í sjónvarpi höfðu þau Bergþóra og Hjörleifur vakið þjóðina til umhugsunar um aðbúnað og vinnuaðstæður á sjúkrastofnunum en ekki síður um það hvað mikill þorri fólks er heppið að þurfa ekki að takast á við mesta sársauka sem hægt er að hugsa sér, að missa barn.

Vinna á sorginni
Nú eru liðnir fjórir mánuðir síðan Bryndís Eva skildi við og Bergþóra og Hjörleifur eru að vinna á sorginni, bæði saman og einnig í sitt hvoru lagi, hvort á sinn hátt. Hjörleifur hefur undanfarið unnið við hellulagnir hjá Nesprýði, en Bergþóra er enn heimavinnandi auk þess sem hún skrifar pistla í Víkurfréttir.
„Við höfum verið að vinna í sorginni og reynum að finna eitthvað nýtt í lífinu. Við vorum foreldrar og helguðum okkur því hlutverki algjörlega og eftir að Bryndís Eva veiktist margfaldaðist sú ábyrgð og hvert einasta augnablik í lífi okkar var helgað henni. Við erum að finna okkur aftur þar sem við erum ekki foreldrar lengur heldur berum bara ábyrgð á okkur sjálfum.“
Hjörleifur, sem var leiðbeinandi í grunnskóla áður en veikindin komu inn í líf þeirra, segist finna sig vel í hellulögnum: „Ég hefði getað fengið vinnu inni í skólum aftur við forfallakennslu og þess háttar, en það er gott að geta hvílt kollinn og djöflast í vinnu og fengið útrás. Svo kemur maður dauðþreyttur heim og fer í heitt bað og finnur fyrir góðri þreytu, ekki þessari andlegu þreytu eins og á spítalanum.“
Hjörleifur bætir því við að Jón Olsen, vinnuveitandi hans, hafi sýnt þeim mikinn skilning og veiti honum gott svigrúm í vinnunni því að enn er nokkur dagamunur á líðan þeirra og andlegu þreki.  Þá hefur Páll Ketilsson ritstjóri Víkurfrétta einnig gefið Bergþóru frjálsar hendur með skrif sín af sömu ástæðu.

Trúðu á kraftaverkið
Þau voru alls í níu mánuði inni á spítala með Bryndísi Evu og segja að fullkomin óvissa hafi ríkt hvern dag um hvað myndi gerast. „Við vorum að berjast í allan þennan tíma en við vorum líka að syrgja því að hún var löngu farin eins og hún var áður. Það var svo ótrúlega mikið af þungum tilfinningum í gangi og ef það er þannig hverja einustu mínútu á hverjum einasta degi hefur maður ekki mikla orku eftir.“
Þeim var engu að síður gerð grein fyrir því allt frá byrjun að batalíkur væru afar takmarkaðar þannig að þau voru búin að búa sig undir það versta.
„Við vorum búin að fara í gegnum svo mikinn hluta af sorginni þegar hún dó,“ segir Bergþóra. „Við vorum til dæmis búin að fara í gegnum allan reiðipakkann. Þannig gátum við ekki verið reið þegar hún dó því að það var bara blessun fyrir hana. Hún gat ekki hreyft sig, ekki tjáð sig, hún gat ekki gert neitt og það var ekkert líf fyrir hana.“
Þau segja þó að vissulega komi þær stundir sem þau verða reið yfir að Bryndís hafi veikst og þær tilfinningar muni aldrei hverfa.
En hver voru markmið þeirra eftir því sem á leið? Voru vonir um að Bryndís Eva yrði aftur söm?
„Við héldum lengi í trúna á að hún myndi koma til baka, að það myndi gerst kraftaverk og sú trú hélt okkur gangandi. En svo breyttist það þegar okkur var gerð grein fyrir að ef hún myndi lifa lengur yrði hún svona. Í besta falli kæmist hún heim með okkur, en yrði mikið fötluð bæði andlega og líkamlega og yrði undir eftirliti lækna og hjúkrunarfræðinga. Vonir okkar breyttust þannig úr því að hún yrði heilbrigð í það að hún myndi lifa aðeins lengur og ná smá bata.“

Ótrúlegur stuðningur
Skrif Bergþóru á bloggsíðu þeirra vöktu snemma athygli og fyrr en varði var kominn mikill fjöldi reglulegra gesta sem fylgdist með litlu fjölskyldunni í blíðu og stríðu. Bergþóra segist hafa fundið fyrir viðbrögðum fólks úti í bæ mjög fljótlega.
„Það var um jólin, minnir mig, sem bloggið fór að spyrjast út og fólk fór að koma og lesa. Það voru ótrúlega margir sem skildu eftir skilaboð en svo voru líka margir sem við hittum úti á götu sem sögðust fylgjast með án þess að hafa skilið eftir kveðju á síðunni. Við munum sennilega aldrei gera okkur almennilega grein fyrir því hversu margir fylgdust með. Við erum enn að hitta fólk sem hefur fylgst með án þess að skilja eftir skilaboð. Það hjálpaði okkur líka að halda í trúna að vita að það var mikið af fólki að biðja fyrir okkur út um allt og það hjálpaði okkur að halda í trúna um að það myndi eitthvað gerast.“
Tryggasti lesandi síðunnar er þó Hjörleifur sjálfur sem fer ekki í grafgötur með aðdáun sína á skrifum unnustunnar. „Þetta er alfarið hennar blogg,“ segir hann. „Þó við tölum mikið saman og eflaust komi eitthvað frá mér inn í hennar færslur, en ég verð að segja að ég var oft að lesa bloggið hennar og var að lesa um mínar tilfinningar sem ég hafði ekki gert mér grein fyrir. Hún var að upplifa það sama og ég en hún gat komið því svo skemmtilega frá sér. Fólk hefur talað mikið um að hún sé frábær penni og ég er alveg sammála því. Ég var oft og tíðum að uppgötva betur hvernig mér leið með því að lesa hennar skrif.“
Bergþóra segist einfaldlega skrifa um  hvernig henni líður. „Þetta er ekkert flókið fyrir mig, en það hjálpaði mér alveg ótrúlega mikið. Á kvöldin var ég orðin svo yfirmáta þreytt. Ekkert hafði gerst um daginn og öll von virtist úti. Þá kom ég frá mér öllum ótta, hræðslu og reiði með því að skrifa um það. Þá var ég tilbúin til að fara að sofa og vakna á ný með vonina. Ég varpaði þannig hinu neikvæða yfir til þeirra sem lásu síðuna og fékk til baka hughreystandi svör sem peppuðu okkur þvílíkt mikið upp. Það er agalegt að vera einangruð að kljást við það að barnið sitt er að deyja. Svo þegar ég gat skrifað það sem ég var að hugsa fann ég að fólk stóð með okkur í þessu og var að biðja fyrir okkur. Það er svo gott að vita til þess að maður er ekki aleinn.“

Eru á réttri leið
Fyrir utan þann stuðning sem þau fengu frá fjölskyldu, vinum og þeim sem voru að fylgjast með þeirra málum sóttu þau mikinn styrk í hvort annað og stóðu saman sem eitt allan tímann. Sálfræðingur sem ræddi við þau á meðan sjúkravist Bryndísar Evu stóð mælti með því að þau myndu skiptast á að vakta barnið til að hvílast, en það tóku þau ekki í mál. „Við vorum háð stuðningi hvors annars og vorum mjög vel samstillt þannig að ef annað okkar var langt niðri gat hitt híft það upp. Þegar við hittum séra Vigfús Bjarna, spítalaprest, á þriðja degi veikindanna sagði hann að það væri eins og við hefðum verið gift í 30 ár. Þannig að við erum mjög heppin með það að vinna vel saman.“
Þegar minnst er á séra Vigfús segjast þau ekki komast hjá því að minnast á samskipti sín við hann. Eitt af því góða, af mörgu, við Barnaspítalann er að við fáum að hitta hann, sem við höfum gert nokkrum sinnum og hefur það hjálpað okkur ótrúlega mikið.
Ritsnilld Bergþóru hefur ekki farið framhjá neinum sem lesið hefur færslur hennar og pistla, og hafa margir hvatt hana til að fara lengra með það. Þar á meðal er séra Vigfús sem hefur oft bent syrgjandi fólki á að lesa bloggið og segist hann sjá ótvíræð áhrif skrifanna. „Það er ótrúlega gott að fá þessi viðbrögð hjá svona reyndum manni og gefur okkur merki um að kannski séum við á réttri leið. Við höfðum enga reynslu af þessum málum en við reynum að hlusta á ráð góðra manna og eigin skynsemi. Það er rosalega mikilvægt að geta greint á milli þess sem þú getur breytt og þess sem þú ræður ekki við.“

Aðstöðuleysið og Kompás
Þau Bergþóra og Hjörleifur voru mjög bundin yfir Bryndísi Evu á deildinni og önnuðust hana að langmestu leyti. Aðalástæðan að baki því er mannekla á sjúkrahúsum en þrátt fyrir að hjúkrunarkonur og annað starfsfólk hafi lagt mikið á sig var það ekki nóg. Eftir því sem tíminn leið urðu þau þreyttari og þreyttari enda erfitt að vaka alla daga og nætur en þau áttu engra kosta völ. Þó stóðu foreldrar þeirra eins og klettar við hlið þeirra allan tíman og leystu þau af þegar þreytan var að buga þau. Það segja þau Berþóra og Hjörleifur að hafi verið ómetanlegt.
Bryndís Eva sýktist af RS-vírus í mars og var í einangrun í heilan mánuð þar á eftir og Bergþóra og Hjörleifur þurftu að sitja yfir henni allar stundir. Þá var þeim loks nóg boðið og vissu að þau þyrftu þau að láta heyra í sér. „Hjúkrunarkonurnar gerðu sitt besta og tóku á sig aukavaktir til að létta undir með okkur. Við verðum þeim alltaf þakklát fyrir það sem þær gerðu fyrir okkur, en það þurfti eitthvað að breytast.“
Fjölmiðlar höfðu allan tímann setið um þau og viljað segja sögu þeirra en fram að því höfðu þau aðeins tjáð sig í viðtali í Víkurfréttum. „Við sögðum alltaf nei, en svo þegar Jóhannes í Kompási hringdi í okkur ákváðum við að slá til. Þátturinn yrði unninn í samráði við okkur og við höfðum líka séð hvað Kompás gat haft mikil áhrif. Við vildum að fólk heyrði rödd okkar og hlustaði á það sem við höfðum að segja.“
Það var eins og við manninn mælt að eftir að Kompásþátturinn birtist voru gerðar ráðstafanir til að létta undir með Bergþóru og Hjörleifi. Þeim var útveguð næturvakt þar sem sérstök manneskja sat yfir Bryndísi Evu alla nóttina og þau fengu sjálf herbergi til að sofa í.

Sjá ekki eftir neinu
Ekki vantaði viðbrögðin eftir þáttinn en þeim finnst þó sem dampurinn hafi farið úr þeirri vinnu eftir því sem umræðan hefur minnkað. „Við höfum farið upp á spítala síðan við fórum heim og spurst fyrir um þetta mál. Hágæslan, sem átti að byrja síðasta haust, er ekki enn komin heldur eru hágæsluvaktir þess í stað. Mér finnst eins og stjórn spítalans hafi hlustað eftir þáttinn en nú þurfi þau ekki að hlusta lengur. Þó er hlutinn af því vandamáli enn manneklan sem þarf lengri tíma til að leysa. En við náðum fyrst og fremst að bæta okkar aðstöðu en svo höldum við að Bryndís Eva hafi kennt þeim á Barnaspítalanum mikið og þau séu betur í stakk búin til að taka á móti öðru svona veiku barni í framtíðinni. Þó hefur ýmislegt gott komið út úr þessu eins og hágæsluvaktirnar og námskeið sem starfsfólk hefur farið á og það gefur manni þá tilfinningu að hafa kannski breytt einhverju til hins betra.“
Aðspurð að því hvort þau myndu fara aftur þessa sömu leið, þ.e. að segja sögu sína í fjölmiðlum, ef litið væri til baka, svöruðu þau játandi. „Við sjáum alls ekki eftir því,“ segir Bergþóra. „Ef ég hefði haft meiri orku hefði ég reynt að gera enn meira en það höfðum við bara ekki. Þetta stutta Kompásmál tók ótrúlega mikið á og við höfðum ekki orku í neitt annað.“
Auk þess segir Hjörleifur að honum hafi þótt gríðarlega erfitt að sitja fyrir framan myndavélarnar en það hafi verið þess virði þegar upp var staðið.
„Mér fannst ofboðslega gott að geta vakið athygli almennings á okkar málum og annara en mér finnst eins og rétta fólkið hafi ekki verið að horfa á þáttinn,“ segir Bergþóra. „Það er eins og þeim hafi verið sama. Ég hefði viljað hitta Siv Friðleifs, forsætisráðherra og þessvegna forsetann og fá þau í heimsókn og gefa þeim smá innsýn í líf okkar.“

Snortin af velvilja samborgara
Á þeim mánuðum sem barátta þeirra stóð urðu þau sífellt þekktari, fyrst hér í þeirra heimabyggð en brátt um allt land eftir  að hafa komið fram í Kompási. Viðbrögðin létu heldur ekki á sér standa og var greinilegt að saga þeirra hafði snert fjölda landsmanna.
Hjörleifur segir bláókunnugt fólk hafa gefið sig á tal við hann í kjölfar sjónvarpsþáttarins. „Já, til dæmis kom ókunnugt fólk þrisvar sinnum að okkur í World Class þar sem við vorum að lyfta og tóku í hendina á okkur og hrósuðu okkur fyrir að hafa komið fram með þessi mál. Sumir þeirra áttu börn á svipuðum aldri og sögðust djúpt snortnir af sögu okkar.“
„Það var svo meira hérna heima,“ bætir Bergþóra við. „Við vorum og erum oft stöðvuð af fólki úti í bæ. Það angrar mig ekkert en Hjörleifi þykir þægilegra að týnast í fjöldann. En við erum mjög snortin af öllum stuðningnum sem við höfum fengið. Til dæmis styrkrtartónleikarnir á Ránni og svo auðvitað aragrúinn af góðum kveðjum sem við erum enn að fá og okkur þykir afar vænt um það.“

Frekari barneignir í bið
Sjúkdómurinn sem dró Bryndísi Evu til dauða kallast Alper’s-sjúkdómurinn og er afar sjaldgæfur þar sem um 3 íslensk börn hafa verið greind með sjúkdóminn síðustu 20 ár. Þó lítið sé vitað um hann er þó talið að hann erfist og eru líkur á að bæði Bergþóra og Hjörleifur séu berar fyrir sjúkdóminn.
Enn er verið að rannsaka tilfelli Bryndísar Evu bæði hérlendis og erlendis en þar til að ábyggileg niðurstaða er komin í málið hyggja þau ekki á frekari barneignir.
„Ef við myndum eignast annað barn gætu verið um 25% líkur á því að sama staða myndi koma upp og engin leið til að athuga það, þar sem gallinn í Bryndísi Evu hefur ekki fundist. Það eru allt of háar líkur til að maður taki þá áhættu. Við gætum ekki hugsað okkur að fæða barn í heiminn til þess eins að þjást. Það er ekki okkar að taka slíka ákvörðun.“

„Bryndís Eva lifir með okkur“
Þrátt fyrir allt segjast þau þó vera í góðum málum. Þau hafi unnið eins vel úr málunum og hægt er en lifa þó enn með sorginni. Þau vissu frá upphafi að þessi sjúkdómur gæti gert mikinn skaða fyrir utan það líkamlega. Hann gæti skemmt samband þeirra við annað fólk að ógleymdu við hvort annað. „Nú erum við staðráðin í því að láta hann ekki skemma neitt meira,“ segja þau. „Dóttir okkar var allt of stór fórn til þess og við viljum ekki gera sjúkdómnum það til geðs að láta hann taka eitthvað meira af okkur. Við höfum passað okkur að tala mikið saman og vinna í okkar sambandi. Við lifum eðlilegu lífi þó það komi lægðir inn á milli, erum dugleg að hitta vini okkar og pössum okkur á að einangrast ekki.“
„Við erum líka dugleg við að halda uppi minningu Bryndísar Evu,“ segir Hjörleifur. „Við tölum mikið um hana og hún lifir með okkur.“
Bergþóra bætir því við að hún hafi gefið þeim margt gott á meðan hún var hér og gert þau að betri manneskjum. „Við ætlum að lifa eftir þeirri lífssýn að Bryndís Eva sjái ekki eftir því að hafa farið. Ef við förum út í óreglu eða dettum í þunglyndi getur hún séð eftir því að hafa skilið okkur eftir. Þess vegna reynum við að taka því sem höndum ber og reynum að finna okkur eitthvað skemmtilegt, gera hana frekar stolta af okkur. Það er oft erfitt en við verðum bara að finna gleðina. Stundum þarf maður að búa hana til, eins og t.d. á spítalanum þar sem útlitið var yfirleitt ekki gott, þá gerðum við gott úr smáatriðunum. Það var ótrúlegt hvað geyspi gat veitt okkur mikla gleði, hún var svo sæt og þá sáum við líka heilbrigðu stelpuna okkar.
Við þekkjum hamingjuna því við vorum hamingjusöm áður en Bryndís Eva fæddist og veiktist þannig að við vitum hverju við eigum að leita að. Við ætlum að finna hamingjuna á ný.“

Viðtal: Þorgils Jónsson [email protected] VF-myndir/Þorgils, Ellert og úr einkasafni

Víkurfréttum bárust yfir 300 ábendingar um fólk og fyrirtæki sem gerðu góða hluti á síðasta ári og komu nokkrir sterklega til greina sem Suðurnesjamenn árins. Meðal þeirra má nefna:

Hjólagarparnir í Hjólað til góðs
Þeir Sigmundur, Jóhannes, Gestur og Júlíus unnu gríðarlegt afrek er þeir hjóluðu hringinn í kringum landið á 10 dögum síðasta sumar og söfnuðu rúmlega þremur milljónum króna sem runnu til Umhyggju, sem eru regnhlífarsamtök til styrktar langveikum börnum.

Fjóla, Guðmundur, og Huginn
Fjóla og Guðmundur hafa, líkt og Bergþóra og Hjörleifur, vakið athygli fyrir baráttu barns þeirra við erfið veikindi. Huginn Heiðar er nú orðinn ríflega tveggja ára og er á hægum en vonandi öruggum batavegi.  Hann kemur oft heim í heimsókn en vonandi verður heimferðin varanleg innan tíðar.

Björn Ingi Knútsson,
flugvallarstjóri
Það voru ófá verkefnin sem féllu undir Íslendinga þegar Kaninn fór og mæddi mikið á  Birni Inga og hans fólki í Flugmálastjórn á Keflavíkurflugvelli. Þau voru vel í stakk búin og gekk sú yfirfærsla hnökralaust.

Tollgæslan á Keflavíkurflugvelli
Aldrei hefur jafn mikið af fíkniefnum verið gert upptækt á einu ári eins og í fyrra.

Hjálmar Árnason
Steig upp úr alvarlegum veikindum og sneri tvíefldur aftur til vinnu. Hann stefnir hátt á nýju ári og vill leiða lista Framsóknar í Suðurkjördæmi.