Sjúkdómur en ekki dauðadómur
Krabbameinsfélag Suðurnesja var stofnað árið 1953 af félögum í Rotaryklúbbi Keflavíkur. Félagið er eitt af aðildarfélögum Krabbameinfélags Íslands og er eitt af fáum í þeim hópi sem rekur þjónustumiðstöð með fasta viðveru starfsmanns til þjónustu við fólk á svæðinu. Anna María Einarsdóttir er starfsmaður í hálfu stöðugildi hjá félaginu en hún sinnir þjónustustörfum fyrir fólk hér í samfélaginu. Hún er til viðtals á auglýstum tímum á skrifstofu félagsins á Smiðjuvöllum 8 í Reykjanesbæ. Anna er þar líka sem eins konar milligönguaðili fyrir svæðið og þess sem boðið er upp á í Reykjavík. Anna María og Guðmundur Björnsson formaður félagsins settust niður með blaðamanni Víkurfrétta í húsnæði félagsins og fræddu hann um starfsemi þess.
„Við erum líknar- og góðgerðarfélag og svo erum við stuðningsfélag fyrir krabbameinssjúka. Þegar fólk greinist með krabbamein þá getur það leitað til okkar,“ segir Anna María en tilgangur félagsins er að styðja við baráttuna gegn krabbameini. Markmið þess er að aðstoða og styrkja fólk sem greinst hefur með krabbamein og létta undir með viðkomandi eftir því sem aðstæður leyfa en þjónustusvæði félagsins nær yfir öll Suðurnesin.
Í stjórn félagsins eru fimm aðalmenn ásamt tveimur til vara sem taka þó fullan þátt í starfi stjórnar. Allt starf stjórnarliða er unnið í sjálfboðavinnu. Starfsemi félagsins snýst um að aðstoða og styrkja einstaklinga og fjölskyldur þeirra sem eiga um sárt að binda vegna krabbameins. Starfsemin byggir á tryggum félagsmönnum sem greiða árgjöld, en það eru einu föstu tekjur félagsins. Samtals eru skráðir félagar nú 723. Guðmundur segir að eins og starfsemin sé orðin undanfarið þá þurfi félagið á auknu fjárframlagi að halda til rekstrarins. „Við byggjum starfsemina að miklum hluta á söfnunarfé sem félagsmenn afla og einnig með þátttöku í landssöfnunarátaki Krabbameinsfélags Íslands. Starfsemi okkar nýtur velvildar hjá landsmönnum flestum og fyrir það erum við afar þakklát,“ segir Guðmundur.
„Félagið byggir að grunni til á félagsgjöldum. Hin leiðin til þess að við getum starfað og hjálpað fólki er með framlögum, bæði frá velviljuðum einstaklingum og fyrirtækjum, jafnvel frá fólki sem við höfum verið að aðstoða í gegnum tíðina,“ segir Guðmundur.
„Við höfum í gegnum tíðina styrkt sérstök verkefni fremur en einstaklinga. Sérstaklega eftir að kreppan skall á. Þá leitar fólk sem á í erfiðleikum mikið til alls kyns félaga sem geta veitt aðstoð. Fólk sem lendir í svona veikindum verður oft fyrir kostnaðarliðum sem eru erfiðir. Félagið hefur þó reynt að taka þátt í þeim kostnaði eftir bestu getu,“ bætir Guðmundur við.
Félagið kemur að ýmsum forvörnum. Nú er eins og flestir vita mánuður sem helgaður er krabbameini kvenna og sömuleiðs er mars mánuður helgaður körlum og krabbameini. „Það verkefni var langt á eftir öðrum en það er verið að reyna að vekja athygli á krabbameini hjá karlmönnum. Þegar menn er komnir yfir fertugt aukast líkurnar á því að fá krabbamein. Því er mikilvægt að þekkja almenn einkenni. Lögð er áhersla á að kynna einkenni algengustu krabbameina og að auka umræðuna í þjóðfélaginu, því krabbamein er ekki feimnismál. Einnig leggur Krabbameinsfélagið sérstaka áherslu á að hafin verði ristilkrabbameinsleit.
Fjármunir sem safnast í átakinu Karlmenn og krabbamein eru svo notaðir í rannsóknir, forvarnir, stuðning og ýmis önnur verkefni sem tengjast baráttunni við krabbamein í karlmönnum.
Einnig hefur verið farið í grunnskóla og haldnir fyrirlestrar um hættuna sem fylgir ljósabekkjanotkun, en fermingarbörnum er kynnt hættan sem getur stafað af þeim. Svo er börnum kynnt sú hætta sem stafar af tóbaki, sérstaklega er vakning í forvörnum gegn munntóbaki sem er orðið mjög útbreitt í neyslu meðal ungs fólks.“
Bleika slaufan er eitt af stóru verkefnunum hjá Krabbameinsfélagi Íslands en það er árvekni- og fjáröflunarátak sem snýr að baráttunni gegn krabbameinum hjá konum. Októbermánuður hefur verið tileinkaður því að vekja athygli á krabbameinum hjá konum hér á landi síðan árið 2000. Markmið mánaðarins er að fræða um krabbamein og eru konur hvattar til að nýta sér boð Leitarstöðvar Krabbameinsfélagsins. Bleika slaufan er næla sem hefur verið seld til fjáröflunar og nýtt til árvekni á sama tíma.
„Í ár fengum við konur í Suður-Afríku til að perla fyrir okkur slaufuna og tilheyra þær þorpunum Zulufadder.
Flestar konurnar eru ömmur og annast þær margar 12-14 börn hver, því börnin hafa misst foreldra sína úr alnæmi. Í raun hefur heil kynslóð á þessu svæði horfið sökum sjúkdómsins. Með því að kaupa Bleiku slaufuna í ár er fólk því bæði að styrkja Krabbameinsfélag Íslands sem og Zulufadder þorpin og geta nú þessar konur brauðfætt betur þau börn sem eru í umsjá þeirra,“ segir Anna María.
„Það hefur verið leitað til hvunndagshetja til þess að hanna bleiku slaufuna og þessar konur eru vissulega hvunndagshetjur. Félögin nota gjarnan tækifærið og hengja bleiku slaufuna á hvunndagshetjur úr sínu eigin samfélagi og við höfum gert það. Að þessu sinni ákváðum við að heiðra Þóru Kristínu Hjaltadóttur sem gaf Krabbameinsfélagi Suðurnesja 300.000 krónur í gjöf nú í sumar en þá hélt hún upp á 30 ára afmælið sitt. Hún afþakkaði allar gjafir en hvatti þess í stað gesti til þess að gefa upphæð til Krabbameinsfélagsins í minningu föður síns, Hjalta Heimis Péturssonar sem lést úr krabbameini langt fyrir aldur fram árið 2009.“
Sjúkdómur en ekki dauðadómur
Á þeim tíma sem þið hafið starfað með félaginu hafið þið þá fundið fyrir vakningu eða viðhorfsbreytingu til sjúkdómsins?
„Mér finnst það vera að aukast svona almennt í þjóðfélaginu og hefur tekið stakkaskiptum bara á síðastliðnum fimm árum að mínu mati. Bara að heyra fólk segja að þetta sé sjúkdómur en ekki dauðadómur segir til um það að fræðslan sé orðin töluvert meiri. Sérstaklega með átakinu karlar og krabbamein sem er sterkt dæmi um þessa viðhorfsbreytingu sem er að eiga sér stað,“ segir Anna María.
„Sú breyting sem hefur átt sér stað er í grófum dráttum sú að í stað þess að það væri verið að kveða upp hálfgerðan dauðadóm yfir fólki þá er sú bara alls ekki raunin í dag. Það eru til mun fleiri möguleikar til lækninga en áður þekktist og mikil framþróun orðið. Forvarnarstarf sem hefur verið unnið hér á landi er líka að skila gríðarlegum árangri,“ segir Guðmundur og bætir því við að fólk sé mun meira að láta athuga sig og fara reglulega í skoðun en áður þekktist. „Ég þekki það af eigin raun, en eftir að aðstaðan til skimunar var tekin í notkun á sjúkrahúsinu þá fór straumur fólks sem lét athuga sig og það er sérstaklega mælt með því að fólk um fimmtugsaldurinn fari reglulega í skimun.“
Fólk sækir í reynslu hvors annars
Aðstandendur og fjölskyldur þeirra sem eru eða hafa glímt við veikindi eru mikið að leita til félagsins og þá ekkert endilega í fjárhagslegum tilgangi. „Fólk er að sækja í félagsskap og reynslu þeirra sem hafa gengið í gegnum það sama og þau. Fólk sem hefur gengið í gegnum þessi veikindi og komist í gegnum þau. Við reynum að koma á sambandi á milli þessa fólks en það finnur mikinn styrk hjá hvort öðru, þetta er nefnilega ekki endapunktur eins og margir halda,“ segir Guðmundur. „Þetta er einmitt sjúkdómur en ekki dauðadómur en sú fræðsla þarf að skila sér til fólks sem oft verður svo hrætt þegar að það greinist. Fólk hefur ekkert mikið samband við okkur á meðan á veikindunum stendur enda er það erfitt þegar baráttan er sem mest, en eftir að veikindin eru yfirstaðin þá er mikið leitað til okkar.
Flestar fjölskyldur hafa á einhvern hátt reynslu af krabbameini en foreldrar Guðmundar létust báðir úr sjúkdómnum. „Það er samt ekkert endilega ástæðan fyrir því að ég ákvað að starfa með félaginu. Mér fannst það bara áhugavert að taka þátt í þessu starfi og er starfsemi Krabbameinsfélagsins vel metin hjá flestum landsmönnum,“ sagði Guðmundur og Anna María tekur í sama streng þó að vissulega hafi sjúkdómurinn snert hennar fjölskyldu eins og svo margar aðrar.
„Þegar ég var að byrja að læra hjúkrun og var í starfsnámi þá vann ég á krabbameinsdeild og fann að þetta var eitthvað sem mig langaði að hjálpa til með í framtíðinni,“ segir Anna.
Eftir hrun þá var sáralítið um það að fólk væri að styrkja félagið. Í fyrra hafi hins vegar verið óvenjulega gott rekstrarár.
„Skemmst er að minnast frá síðasta starfsári þegar að einstaklingur sem hafði notið velvildar félagsins studdi okkur rausnarlega. Einnig fengum við mikilvægt framlag í formi áheita sem velgjörðarfólk hér á svæðinu safnaði m.a. með því að hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu. Rausnarlega styrki fengum við einnig frá Landsbankanum í tengslum við samning sem bankinn og körfuboltinn í Keflavík gerðu með sér. Einnig studdi Oddfellowstúkan Njörður okkur rausnarlega í tilefni af afmæli stúkunnar. Við erum mjög þakklát þessum aðilum, ásamt mörgum öðrum sem hafa stutt starfsemi félagsins í gegnum árin. Stuðningur sem þessi gerir okkur kleift að koma til aðstoðar við fleiri aðila sem eiga í erfiðleikum m.a. vegna kostnaðar í tengslum við krabbameinsmeðferð,“ segir Guðmundur. Á undanförnum árum hefur félagið einnig beitt sér í forvarnarmálum með ýmsum hætti eins og áður segir, m.a. með stuðningi við HSS með tækjakaupum og uppbyggingu aðstöðu fyrir langveika á sjúkrahúsinu í Reykjanesbæ. „Félagið stóð að söfnun fyrir skimunartæki gegn ristilkrabbameini sem kostar mikið. Það tæki hefur reynst afar vel og vill ég hvetja fólk til að nýta sér þá aðstöðu,“ segir Guðmundur að lokum.
Ef fólk vill leggja samtökunum lið þá eru alltaf til sölu minningarkort á Pósthúsinu í Reykjanesbæ og í Lyfjum og heilsu og Lyfju. Einnig er hægt að gerast félagi með því að borga félagsgjöld sem eru 2500 krónur á ári en öllum er frjálst að gerast meðlimir.
Hvað getur þú gert?
Smábreytingar í daglegu lífi, málið snýst ekki bara um krabbamein heldur almennt betra heilsufar og líðan. Hægt er að koma í veg fyrir að minnsta kosti 1 af hverjum 3 krabbameinum með breyttum lífsstíl. Vertu vakandi fyrir einkennum og þekktu líkama þinn. Ef einkenni koma fram og eru ekki horfin eftir þrjár til fjórar vikur ættir þú að leita til læknis.
