Fjölskylduskemmtun til styrktar 6 ára hetju

Haldin verður fjölskylduskemmtun í þróttahúsinu við Sunnubraut í Keflavík sunnudaginn 1. september til styrktar Björgvini Arnari sem er 6 ára drengur sem sem berst hetjulega við sjaldgæfan sjúkdóm, Geleophysic Dysplasia. Björgvin Arnar hefur verið mikið veikur frá fæðingu og hefur móðir hans, Ásdís Gottskálksdóttir helgað sig Björgvini öll þessi ár ásamt því að vinna og hugsa um heimilið og annað barn. Eins og gefur að skilja er staða hennar ekki góð í dag og því brá bróðir hennar, Ólafur Gottskálksson á það ráð að standa fyrir söfnun fyrir fjölskylduna. Ásdís er einstæð móðir og á að auki 6 mánaða dóttur. Ólafur segist vilja vekja athygli á þessum hræðilega bandvefssjúkdómi, Geleophysic Dysplasia en Björgvin Arnar er sá eini sem hefur greinst með hann hér á landi.

Björgvin Arnar fæddist með hjartagalla og fór í þrjár hjartaaðgerðir í Boston þegar hann var 7 mánaða. Næst fór hann að vera slæmur í lungum og í kjölfarið stóð hann í stað í vexti og þyngd. Í dag er Björgvin Arnar 88 cm og rúm 13 kg, líkt og 21 mánaða barn. Einnig hefur hann farið í fimm hjartaþræðingar og þrjár aðgerðir til að víkka öndunarveginn. Hann fór í lungnaaðgerð í Boston árið 2011 þar sem hluti af vinstra lunga var tekinn úr honum vegna þrálátra sýkinga sem ollu oft löngum spítalainnlögnum. Í október í fyrra fór hann í aðgerð til að setja sonduhnapp í magann vegna næringarleysis og þurfti hann þá að vera í öndunarvél. Síðan þá hefur hann verið með súrefni allan sólarhringinn.

Björgvin Arnar glímir við mikla öndunarerfiðleika og þróttleysi sem og mjög skerta sjón og hefur ekkert bragðskyn. Súrefnisþörf hans er stöðugt að aukast og nálgast brátt mjög erfitt stig. Hann fær hjartalyf, lungnalyf, þvagræsilyf, sýklalyf ásamt pústum, mörgum sinnum á dag. Einungis er vitað um undir 100 tilfelli sjúkdómsins í heiminum. Hann var fyrst skilgreindur árið 2011 og eru ekki til miklar upplýsingar um sjúkdóminn vegna þess hve sjaldgæfur hann er. Börn sem greinast með þennan sjúkdóm eru oft orðin nokkurra ára og um 50% deyja fyrir 5 ára aldur.

Fjölskylduhátíðin verður haldin sunnudaginn 1. september kl. 14:00 til styrktar fjölskyldunnar. Allir sem koma að skemmtunni vinna sjálfboðavinnu og allir listamennirnir gefa vinnu sína. Reykjanesbær útvegar alla aðstöðu. Ólafur segist gríðarlega þakklátur öllum þeim sem koma að viðburðinum. „Ég er orðlaus yfir viðtökununum, að upplifa svona meðbyr er svo jákvætt og sýnir Ásdísi og Björgvini svo mikinn stuðning,“ segir Ólafur, móðurbróðir Björgvins Arnars.

Starfshópur hefur komið að undirbúningi skemmtunarinnar og vill Ólafur koma þökkum til eftirtaldinna aðila: Reykjanesbær, Körfuknattleiksdeild Keflavíkur, Körfuknattleiksdeild Njarðvíkur, Knattspyrnudeild Keflavíkur,Sr. Skúli Ólafsson, Ragnhildur Steinunn, Magnús Kjartansson, Kjartan Már Kjartansson, Finnbogi Kjartansson, Libra ehf., Jóhanna Reynisdóttir, Pálmi Þór Erlingsson, Ólafur Thordesen, Ívar Ingimarsson, Hermann Hreiðarsson, Rúnar Kristinsson.

Þeir sem vilja leggja málefninu lið er bent á reikningsnúmerið: 0542-14-600000. Kt: 051175-3529.

Á skemmtuninni koma fram:

Séra Skúli Ólafsson setur skemmtunina.

Sveppi og Villi

Eiríkur Fjalar

Latibær – Íþróttaálfurinn og Solla stirða

Danskompaníið með danssýningu

Bríet Sunna

Ingó veðurguð

Erpur

Valdimar

Friðrik Dór

Jón Jónsson

Björgvin Halldórsson

Í hliðarsal verða leiktæki fyrir börn, hoppukastalar, meistaraflokkur Keflavíkur leika með bolta, lögreglan mætir með sýnir lögregluhjól og lögreglubíl.

Miðaverð er 1000 kr. og fá yngstu börnin frítt inn. Frjálst að leggja meira af hendi.