„Óvissan er verst“

- Segir mikilvægt að foreldrar fái að sinna sínu hlutverki

Rósa Víkingsdóttir, hjúkrunarfræðingur og móðir langveiks barns, sendi opið bréf til Svandísar Svavarsdóttur, heilbrigðisráðherra í síðustu viku í Morgunblaðið. Í bréfinu talar hún um hversu mikið álag er á foreldra sem eiga langveik börn.
Jenný, dóttir hennar er með arfgengan efnaskiptasjúkdóm sem ræðst á taugakerfið og nefnist Batten Disease, en líftími einstaklinga með sjúkdóminn er 20-30 ár. Jenný er blind og flogaveik og þarf aðstoð við allar athafnir daglegs lífs.

Jenný hefur verið með liðveislu frá öðrum bekk en þá greindist hún með augnbotnahrörnun sem varð til þess að hún varð blind. Seinna greinist hún með sjúkdóminn eftir að hún fékk flogaköst tólf ára gömul. Þá var ljóst að hún þurfti meiri umönnun. „Sólahringsummönnun hófst í september á síðasta ári og en búið er að útbúa framtíðarbúsetu í bílskúrnum heima þar sem að starfsfólk hefur aðstöðu en þar er meðal annars bað og eldhús. Það er mikilvægt að það sé metnaður settur í mönnun þeirra sem sinna umönnun.“

Rósa segir að það sé mikil óvissa í framtíðinni, sú óvissa tengist meðal annars því hvort maður geti haldið áfram að sinna sínu starfi, hvort að sumarfrí sé möguleiki og hvort það sé hægt að lifa eðlilegu lífi með fjölskyldunni. „Home in home“ er ný stefna, hún snýst um það að hafa börnin sín sem lengst heima af því að auðvitað vill maður hafa þau sem lengst hjá sér í því umhverfi sem þeim líður vel í.

Tjáir tilfinningar sínar með svipbrigðum
Eins og fram hefur komið hér að ofan getur Jenný ekki tjáð sig og þarf aðstoð við að sinna sínum daglegu þörfum. „Hún er með besta móti þannig séð, er andlega kát en það þarf að hjálpa henni að fá næringu og sinna daglegu þörfum. Hún þarf aðstoð við allar athafnir daglegs lífs, þarf flutning úr rúmi í stól. Hún hefur ekki mikið úthald á sama stað í einu, kannski klukkutíma í senn. Hún hlustar á DVD myndir, við lesum við hana og spjöllum líka við hana. Hún notar eitt og eitt orð og tjáir tilfinningar sínar með svipbrigðum og tjáir sig með brosi en hún er mjög kát þessa dagana.“
Jenný hefur verið í fjóra mánuði að heiman og dvelur núna á HSS en Rósa og fjölskylda hennar eru að bíða eftir því að fá fullnægjandi mönnun til þess að Jenný komist heim.

Óvissan er verst
Sjúkdómurinn hennar Jennýjar gerir engin boð á undan sér en hann er í jafnvægi í nokkra mánuði og svo ágerist hann en að lokum kemur hún til með að missa alla færni. „Hún veiktist í Noregi í fyrra en hún hafði áður veikst 2016, hún var búin að vera á góðu róli á lyfjunum sínum þar til 2016 og svo líður rúmt ár þar til að sjúkdómurinn ágerist. Það var í nóvember í fyrra í Noregi. Það er óvissan sem er verst í þessu, maður vill fá að lifa sem eðlilegasta lífi og ég vinn 50% vinnu í heimahjúkrun og vil geta farið til hennar og veitt henni umhyggju sem foreldri eftir vinnu, ekki sem umönnunaraðili, því að starfsfólk og foreldri eru ekki það sama. Mér finnst líka mikilvægt að hafa hana heima í sínu umhverfi.“

Rósa segir að það sé mikilvægt að fá fólk til starfa í umönnun og það þarf að benda á hvað starfið er gefandi og lærdómsríkt. Hún segir einnig að ríki og bær þurfi verklagsreglur og framtíðarstefnu um það hvernig eigi að sinna langveikum börnum.