Hvert stefnum við í málefnum fatlaðs fólks?

Ég man eftir hneykslun minni er ég heyrði um það leiti er dóttir mín fæddist, árið 1989, heilbrigð  en með downs heilkenni að það væru ekki mörg ár síðan að börn sem hefðu fæðst með þessa fötlun hefðu ekki haft sama rétt og ófötluð börn til að fara í aðgerð við hjartagalla.

Ég man hvað ég var þakklát að hafa ekki fætt dóttur mína fyrr auk þess sem  ég taldi að réttindi fatlaðra væru komin svo langt á Íslandi  á þeim tíma.

Dóttir mín fæddist í Kaupmannahöfn fyrir 25 árum. Við foreldrarnir vorum í námsmenn þar. Danir voru framarlega í velferðarmálum og við vorum umvafin bókstaflega af danska velferðarkerfinu. Félagsráðgjafar voru sendir til okkar og komu heim til að upplýsa okkur um hvað tæki við næstu mánuðina, hvað væri í boði fyrir foreldra og börn sem fæddust með fötlun. Þetta var okkur ungum foreldrum ný reynsla. Ég áttaði mig svo ekki á því fyrr en þegar dóttir mín fór að eldast og við löngu flutt til Íslands hversu frábært kerfið var í Danmörku á þessum árum.

Árin liðu á Íslandi og dóttir okkar var hraust framan af og lífsglöð en þegar hún er komin á unglingsárin veikist hún. Hún er lögð inn á spítala þar sem hún liggur vikum saman. Veikindi hennar virðast engir læknir geta skýrt, henni fer smám saman að hraka meir og meir andlega sem líkamlega. Hún missir lífsgleðina, félagsleg og líkamleg geta hrakar hratt. Við flækjumst með hana á milli stofnana, Greiningastöðvarinnar, Bugl og heila og taugasérfræðinga. Þetta gengur svona í 3 ár en þá er hún orðin 18 ára.Þá urðu þáttaskil, hún var orðin fullorðin samkvæmt lögum en þjónustan mjög takmörkuð. Það líða svo nokkur ár í viðbót þá er hún komin með fleiri greiningar en úrræðin færri. Nú er dóttir mín 25 ára með downs heilkenni, einhverfu, flogaveiki og alzheimersjúkdóminn. Við erum meira og minna í sífelldri baráttu við að fá viðunandi þjónustu, þjónustu sem meira að segja eru varin í lögum, sem eru ekki virt, þverbrotin allt eftir geðþótta stjórnvalda hverju sinni.

Við erum örmagna. Ekki vegna dóttur okkar sem er elskuð og gefur svo mikið af sér þrátt fyrir sín veikindi og mikla fötlun, nei við erum örmagna af baráttu við kerfið þar sem við búum, kerfi sem hafnar fötluðu fólki. Hafnar því að fatlað fólk geti átt rétt til mannsæmandi lífs á sínum forsendum.

Staða fólks með þroskahamlanir er mjög alvarleg, forræðishyggja stjórnvalda í skjóli valds er ógnvægjanleg. Fólk  með fötlun og alvarlegar þroskaskerðingar og svo jafnvel hrörnunarsjúkdóma líkt og dóttir mín hefur enga til að standa sér við hlið ef foreldrarnir geta það ekki.
Ég undra mig stundum og hugsa að vonandi sé ástandið bara svona alvarlegt hér á Suðurnesjum, ég hugsa líka e.t.v. er þetta bara svona hjá okkur. Stundum velti ég því jafnvel fyrir mér hvort við ættum að flytja í einhvern annan landshluta þar sem meiri reynsla og þekking er komin á málefnum fatlaðra.

Nú er svo komið að dóttir okkar er flutt aftur  heim til okkar. Við erum í baráttu enn sem áður að fá þá þjónustu heim sem hún þarf miða við sína fötlun. Það er þó ekkert sjálfgefið á Suðurnesjum að fá þá þjónustu það hefur okkur verið tilkynnt og látin finna fyrir því hversu kostnaður bæjarfélagsins yrði alltof mikill ef hún fengi sólarhrings þjónustu en hún er í þyngsta fötlunarflokki sem gerir ráð fyrir því slíkri þjónustu.

Ég spyr mig því hver sé stefna stjórnvalda í raun í þessum málaflokki? Nú er boðið upp á skimun þar sem fóstrum með litninga“galla“ er eytt kjósi foreldrar að þyggja slíkt boð.
Þeir sem eru með fötlun eða „lifa“ af slíka skimun hvernig líf er það sem er í boði fyrir einstaklinga sem þurfa mikla aðstoð?

Ég tel að við foreldrar ættum ekki að vera sett í þær aðstæður að „velja“ um hvort og hvernig barnið þitt fær að lifa. Við  eigum öll að hafa sama rétt til lífsins.
Ég tel líka að dóttir mín þrátt fyrir mjög mikla fötlun og hrörnun að hennar  líf sé jafn mikils virði og systra hennar sem eru ófatlaðar.

En hvaða skilaboð fær fólk með svo miklar fatlanir eða foreldrar þeirra. Jú beint eða óbeint færðu að vita að slíkur einstaklingur sé byrgði á samfélaginu sér í lagi þar sem samfélögin eru lítil eða jafnvel mikið skuldsett. Við erum að tala um lögbundna grunnþjónustu sem foreldrar fatlaðra barna og fullorðinna  fatlaðra þurfa að berjast fyrir til að fá.

Hvernig þætti fólki við þau svör sem við fengum því miður hún getur ekki fluttst til bæjarfélagsins fyrr en á næsta ári, það eru engir peningar til.

Og þar sem dóttir mín hefur búið í litlu bæjarfélagi sem státar sig af að vera eitt minnst skuldsettasta bæjarfélag á landinu, en þar þarf fatlað fólk líkt og hún að sækja alla þjónustu langann veg, þar synjuðu  félagsmálayfirvöld henni um ferðaþjónustu fatlaðra eftir kl.16 og um helgar vegna þess að ekki þótti sannað að hún gæti ekki notað almenningssamgöngur.

Það er ílla farið með marga sem þurfa sárlega á einstaklingsmiðaðri þjónustu sökum mikilla skerðinga sem alvarleg fötlun og jafnvel líka veikindi hafa í för með sér.
Það er ekki glæsileg framtíð sem bíður þeirra barna sem fæðast á Íslandi í dag með fötlun. Einstaklinga sem samkvæmt lögum um málefni fatlaðra eiga sama rétt til lífs og ófatlaðir. Eða er þessi réttur ekki varinn með lögum? Hvað stoðar það að hafa lög sem eru svo daglega fótum troðin af stjórnvöldum þeim sömu og settu lögin.

Viljum við búa í svona landi? Viljum við búa í þesskonar samfélagi þar sem mannréttindi eru fótum troðin? Þar sem foreldra fatlaðra barna þurfa að leggja líf sitt og störf til hliðar til að sinna þessari baráttu við kerfið sem á að vera fyrir einstaklingana en ekki öfugt. E.t.v. fyrirfinnast einhverjir sem telja að réttindi fatlaðs fólks , alþjóðleg hagsmunamál séu „forréttindi“ ég hef reyndar hitt þannig fólk á Íslandi sem er uppfullt af fordómum og biturleika í garð þeirra sem láta sér annt um þá sem geta ekki sökum fötlunar sótt sinn rétt sjálfir.

Kolfinna Snæbjörg Magnúsdóttir
Fyrrverandi kennari. Móðir Öldu Karenar Tómasdóttur.

Alda Karen hefur verið búsett í Garði en er nú að flytja í Reykjanesbæ til móður sinnar og fósturföður sem þar búa.