Hugarfarsbreyting

Siðferðisgildin ekki viðhöfð

Við lifum í velferðarsamfélagi þar sem háskólamenntun er hátt skrifuð. Við teljum okkur til siðmenntaðra þjóða og lofum góð siðferðisgildi á hátíðisdögum. Við teljum okkur vera  komin langt frá þeim tíma þegar fatlað fólk réði litlu um eigið líf  því nú á tímum er  áhersla stjórnvalda á að efla sjálfræði fatlaðs fólks þannig að það hafi sem mesta stjórn á eigin lífi.

En er það veruleikinn sem við búum við að fatlað fólk hafi þetta val sem er svo eðlilegt að við öll höfum í lífinu? Er unnið markvisst að valdeflingu og sjálfræði  fatlaðs fólks þannig að það geti átt kost á að lifa við sambærilegar aðstæður og aðrir? Hvernig hefur yfirfærslan á málaflokk fatlaðra tekist fram að þessu hér á Suðurnesjum?

Viðhorfsbreytingin mikil en langt er enn í land.
Margt hefur áunnist í baráttunni fyrir mannréttindum fatlaðs fólks. Viðhorfsbreytingin er mikil en langt er enn í land. Má þar nefna að ekki er nóg að setja lög sem tryggja eiga að réttindi fatlaðs fólks séu í heiðri höfð. Ríkið setur lög og lagaramma til að fylgja og vera með, ekki viljum við vera eftirbátar nágrannaríkja okkar.

Ríkið setur lög til að styðja fatlað fólk en er svo fyrst til að brjóta þessi lög.
Ef aðstæður fatlaðs fólks eru skoðaðar með markvissum hætti kemur í ljós að hróplegt ósamræmi er á milli laganna og þess sem samfélagið er að vinna eftir. Það kemur nefnilega í ljós að Ríkið sem setti þessi göfugu lög varð fyrst til að sýna fordæmi um að brjóta þessi sömu lög  gagnvart fötluðu fólki og réttindum þess. Ábyrgð sú sem ríkið bar á málaflokknum er nú á hendi sveitarfélaganna það er alveg skýrt.

Fordómar og þekkingaleysi
Margt hefur ekki tekist sem skyldi  með yfirfærskunni, a.m.k. ekki enn sem komið er. Öflugir foreldrar sem berjast fyrir börnin sín reka sig á alloft á veggi. Áhyggjur mínar eru fyrst og fremst vegna þeirra fordóma  og þekkingarleysis sem  merki  eru um enn. Þau eðlilegu mannréttindi eru ekki virt, að sá fatlaði sama hvernig fatlaður hann/hún er,  fái að velja þjónustu við sitt hæfi. Með öðrum orðum velja sér  fólk í vinnu, manneskjur sem hugsa um grunnþarfir viðkomandi s.s. aðstoð á salerni og  böðun. Það er bara ekki sama hver kemur til að hugsa svo náið og persónulega um þann fatlaða.

Fram að þessu hefur sú vinna og ummönnun foreldra fatlaðs fullorðins fólks sem býr heima í foreldrahúsum þótt sjálfsögð. Fram að þessu hefur ekkert eftirlit verið viðhaft.

Ósýnilegir umönnunaraðilar
Talsmenn sveitarfélaganna telja að greiðslur til aðstandenda sem sinna störfum fyrir félagsþjónustuna inn á heimilum fatlaðra sé eitthvað sem þolir ekki dagsins ljós. Þessir „ósýnilegu umönnunaraðilar“  líkt og sumir foreldrar fatlaðra barna eru, hafa verið í  þjónustu fyrir ríkið og nú fyrir sveitarfélögin. Íslensk lög  skýra greinilaga frá  ábyrgðarhluta sveitarfélaganna til að veita þá þjónustu sem hver og einn einstaklingur(fatlaður) þarfnast og yfirfærslunni fylgdi aukinn tekjustofn frá Ríki til sveitarfélaga.
Við yfirfærsluna voru lög um málefni fatlaðs fólks endurskoðuð m.t.t. þeirra breytinga sem urðu í stjórnsýslunni. Inn í lögin voru síðan sett gríðarlega mikilvæg  ákvæði s.s. ákvæði um að við framkvæmd þjónustu skuli taka mið af Sáttmála SÞ um réttindi fatlaðs fólks en það felur í sér mikilvæga réttindabót fyrir þá einstaklinga sem þjónustunnar njóta og er gott aðhald fyrir  þjónustuaðilann og gerir kröfu um að mannréttindi séu lögð til grundvallar allri þjónustu. Þá voru sett  inn ákvæði um réttindagæslu og notendastýrða persónulega aðstoð. (NPA).

Notandastýrð persónuleg aðstoð.
Varðandi NPA þá er það valkvætt fyrir sveitarfélögin hvort þau taka þátt í tilraunaverkefninu eða ekki. Þá er það svo að með þátttöku í tilraunaverkefninu greiðir verkefnastjórnin um NPA með hverjum samningi sem samþykktur er, þannig að 20% af kostnaðinum kemur þá sem viðbót inn til sveitarfélagsins.  Það fjármagn kemur úr skilgreindum sjóði sem er til staðar og á að nota. Það er því í reynd mun hagstæðara fyrir sveitarfélagið að taka þátt í NPA verkefninu en að gera þjónustusamning því þjónustuþörf einstaklingsins er alveg sú sama hvora aðferðina sem menn velja.

Áhersla er lögð á það af hendi yfirvalda að það sé mikilvægt að NPA samningarnir verði sem fjölbreytilegastir svo að sem mesta reynsla fáist  af verkefninu, ólíkir einstaklingar með mismunandi þarfir fái slíka samninga og að menn geri slíkar tilraunir bæði í þéttbýli og dreifbýli.  Það er betra fyrir sveitarfögin að fá fjárhagslega meðgjöf með slíku tilraunaverkefni og öðlast reynslu af framkvæmdinni áður en réttur til NPA verður lögleiddur eins og stendur til að gera 2014.  Ávinningurinn er í reynd allur sveitarfélaganna.

Rannsóknir sýna að lífsgæðin sem felast í NPA  eru umtalsverð og er samfélagslega hagkvæmari svo miklu munar. Á síðasta ári tóku líka í gildi lög sem kveða á rétt um fatlaðs fólks í tengslum við réttindagæslu þess.  Sú breyting sem var gerð, gerði það að verkum að nú eru til um allt landið embætti réttindagæslumanna. Einnig voru samþykkt ákvæði um persónulega talsmenn þess fatlaða og sett á laggirnar réttindavakt  Velferðaráðuneytisins. Þannig má segja að yfirfærslan hafi haft einhverjar áþreifanlegar breytingar í för með sér en lengi má bæta ef duga skal. Málaflokkurinn hafði verið í miklu fjársvelti árum saman og biðlistar eftir lögbundinni þjónustu  nánast endalausir við yfirfærsluna. Hlutverk sveitarfélaganna  var því ekki öfundsvert því væntingar til að þjónustan tæki stakkaskiptum voru e.t.v. óraunhæfar til að byrja með.

Ábyrgð sveitarfélaganna
En gera  sveitarfélögin sér grein fyrir þeirri ábyrgð sem svo sannarlega hvílir nú á herðum þeirra. Ef sveitarfélögin ætla að viðhalda lélegu þjónustustigi ríkisins og þeim brotum á mannréttindum gagnvart fötluðu fólki sem tíðkast hafa,  þá erum við ekki á réttri braut. Þjónustan samrýmist engan veginn þeim lögum og markmiðum sem íslensk stjórnvöld hafa sett sér í þessum efnum.

Sem dæmi þykir það enn boðlegt að bjóða ungu fötluðu fólki búsetuúrræði sem þjónar ekki nútíma siðferði í þessum efnum. Það þykir nefnilega alveg boðlegt enn þann dag í dag árið 2012   að fatlað fólk þurfi að flytja burt úr sínu bæjarfélagi til að fá bara eitthvað úrræði.

Ótti við breytingar
Félagsþjónustan virðist óttast breytingar, spyrnir því fótunum við því sem koma skal og tregðast við að taka þátt í tilraunaverkefninu NPA með Ríkinu.

Það virðist ekki hugnast Þjónusturáði Suðurnesja að færa meginþunga þjónustunnar í hendur aðila sem  hefur samkvæmt áætlunum stjórnvalda faglega yfirsýn yfir umsýslu og ráðningar starfsfólks fyrir þann fatlaða.

Það  að færa þjónustuna heim með formlegum hætti þar sem hægt væri að hlúa að þeim fatlaða og gera örþreyttum foreldrum lífið bærilegra, er ekki það sem félagsþjónustan vill taka þátt í að móta með yfirvöldum nema á sínum forsendum.

Einstaklingmiðaðar þarfir ekki virtar
Ég veit til þess að foreldrar fatlaðra fullorðinna barna hafa fengið „einhliða tilboð“ þar sem ekkert tillit er tekið til einstaklingsmiðaðra  þarfa hvað þá sjónarmiða líkt og NPA býður uppá. Svona vinnubrögð tíðkast því miður enn hér á Suðurnesjum og er freistandi fyrir foreldra að gefast upp þegar alls staðar er komið að lokuðum dyrum.

Sérþekking ekki til staðar
Þekkingarskortur og fáfræði eru Þrándur í  götu okkar. Menntað fagfólk á sviði þroskaþjálfunar og  eða fötlunarfræða ætti að vera hverri félagsþjónustu ráðgefandi og í stefnumótunarvinnu. Aðkoma fólks sem litla sem enga þekkingu eða reynslu hefur af málefnum fatlaðra  ættu líka að heyra fortíðinni til. Því miður hefur engin breyting orðið á hvað það varðar a.m.k. hér á Suðurnesjum, ófaglært fólk er ráðið í stjórnunarstöður fyrir fatlaða og umönnunarstörfin eru oft á tíðum mönnuð af lítt reyndu fólki hvað þá að það hafi háskólamenntun á sviði fötlunar og /eða þroskaþjálfunar.

Starf foreldra gert tortryggilegt
Á sama tíma leyfa yfirvöld hér á Suðurnesjum sem móta nýja stefnu í málaflokknum sér að gera starf foreldra tortryggilegt, starf sem í mínu tilfelli er byggt á 23 ára reynslu.

Á leið til baka ef ekki verður breyting á
Nú erum við á leið til baka ef ekki verður hugarfarsbreyting  hjá þeim sem stýra skipulagi og útfærslu þjónustunnar við fólk með fötlun hér á Suðurnesjum.

Fordómar og þekkingarleysi skapa raunverulegar hindranir
það er afar brýnt að við látum ekki óttann sem skapast af þekkingarleysi stýra þeirri uppbyggingu sem þarf að eiga sér stað til að tilgangur yfirfærslunnar nái sem best fram að ganga. Það felst því mikil áskorun við núverandi aðstæður í því að þróa þjónustuna, leita nýrra leiða, hugsa upp á nýtt. Sýna siðferðilegt þrek til að fylgja eftir þeim lögum og reglum sem kveða á um rétt fatlaðs fólks til að lifa sem eðlilegast í heimi þar sem krafan um að allir séu eins er enn viðtekin. Reynum að horfa á hlutina frá því sjónarhorni að fötlun er ekki fötlun í raun fyrr en fólk fer að rekast á þær hindranir sem samfélagið setur því. Fötlun er ekki félagslegt vandamál eins og sumir  virðast halda enn þann dag í dag. Fólk með fötlun er venjulegt fólk sem á rétt á að samfélagð komi fram við það  af virðingu  á mannsæmandi hátt, ekki með innantómum lagasetningum sem eðlilegasta formið virðist vera að virða ekki. Þeir örfáu foreldrar sem hafa eitthvað þrek eftir til baráttu eru litnir hornauga af samferðafólki sínu. Þeir fá að heyra viðkvæði líkt og: Engir peningar til, meðan peningarnir eru látnir renna í málefni sem ekki eru lögbundin. Á hann/hún virklega þennan rétt?  og svo er það klassíska að foreldrar fá reglulega bein eða óbein skilaboð um að þeir sýni frekju, yfirgang og geri óréttmætar kröfur. Samfélagið í heild virðist ekki átta sig á því að fatlaðir eru ekki félagslegt vandamál  heldur eru það viðhorf samfélagsins sem skapa raunverulegar hindranir fyrir fatlað fólk.

Lögbundin verkefni skapa atvinnu
Snúum okkur að þeirri vinnu sem þarf raunverulega að vinna að, því sem skiptir máli fyrir samfélagið allt. Ég vil enn halda í þá trú að sveitarfélögin geti unnið þetta stóra vekefni betur. Þannig má  ætla að ef við leggjum til hliðar stofnanatengda hugsun og tilhneigingu til að troða fólki í fyrirfram ákveðna kassa, mætum fólki og skipuleggjum þjónustuna á þeirra forsendum og í þeirra þágu, þá erum við á réttri leið. Þannig veður þjónustan betri og oft á tíðum ódýrari.

Þekkingin sem felst í vel menntuðu starfólki
Nýtum okkur þá þekkingu sem til er í háskólasamfélaginu á málefnum fatlaðra, vinnum þetta vel og faglega. Lærum af þeim bæjarfélögum sem eru til fyrirmyndar og tileinkum okkur góða aðferðafræði. Aðferðafræði sem leggur til grundvallar mannréttindi, virðingu  og metnað fyrir hönd notandans.
Samfélag sem við viljum vera stolt af

Þá verða okkur allir vegir færir og þannig getum við byggt upp samfélag þar sem  við getum státað okkur af,  að virði í raun þau lífsgildi sem við höfum sett okkur.

Þannig verða Suðurnesin að góðum stað fyrir alla til að búa á.  

Kolfinna S. Magnúsdóttir
bæjarfulltrúi í Garði og móðir fjölfatlaðrar stúlku.