Gleym-mér-ei

Móðir mín hefði orðið 74 ára í þessum mánuði væri hún enn á lífi, en hún lést 17. desember síðastliðinn úr heilahrörnun og illvígri minnisbilun sem einkennir þennan sjúkdóm.  Fyrir tæpum 10 árum fór að bera á þessum lúmska minnissjúkdómi hjá henni.  Fljótlega upp úr því missti hún vinnuna vegna skipulagsbreytinga.  Ekki grunaði okkur þá hvert stefndi, né heldur svo hratt sem raunin varð.  Á sinn einstaka hátt tókst henni að fela minnisröskunina fyrir okkur með léttleika og brosi, og það árum saman, og ef eitthvað misfórst hrapalega hjá henni tókst henni að gera grín að öllu saman.  Móðir mín var ekki mikið fyrir að heimsækja lækna, en með lagni, og þrautseigju, tókst okkur að koma henni til þeirra.  Þessi sjúkdómur reyndist síðan vera mun alvarlegri en okkur hafði nokkurn tíma órað fyrir.  Einkenni hrörnunarinnar voru að hún átti sífellt erfiðara með að finna réttu orðin yfir hluti, rithöndin breyttist smátt og smátt, hún mátti ekki sjá af veski sínu og svo mætti lengi telja.  Móðir mín var mjög félagslynd kona, listræn, mannvinur, jákvæð og naut þess að vera til.  Þess vegna þótti okkur sérlega erfitt að horfa á hana hrörna svo hratt þegar sjúkdómurinn fór að ágerast. 

Ég hef á tilfinningunni að lífsgæði hennar hefðu getað orðið meiri síðustu árin, og jafnvel hægt á hrörnuninni, ef úrræði hefðu verið betri fyrir hana í hennar sveitarfélagi.  Dagvist er brýn fyrir fólk með minnissjúkdóma og þar sem tekið er tillit til sérstakra þarfa þeirra.  Dagvistin dregur úr einkennum sjúkdómsins, léttir álagið á nánustu fjölskyldu og eykur lífsgæðin hjá þessum sjúklingum - sem er jú draumur okkar allra.  Það þarf að virkja þá þætti sem fyrir eru og koma á móts við sjúklingana á þeirra forsendum og með virðingu fyrir þeim sem einstaklingum.

Með þessum orðum er ég ekki að ásaka einn né neinn.  Þá leið sem við völdum á sínum tíma fannst okkur vera hina einu réttu, með ráðleggingum frá fagfólki og með hliðsjón af veikindum móður okkar.  Hún dvaldi í rúm 2 ár á Hjúkrunarheimilinu Víðihlíð og þar var vel hugsað um hana af góðu starfsfólki.  Ef við stæðum í sömu sporum í dag eins og við gerðum þá, þá myndum við vilja bregðast öðruvísi við.  Það væri ósk okkar að móðir okkar fengi að dveljast lengur í sínu eigin sveitarfélagi og þar sem hún fengi aðgang að sérhæfðri dagvist fyrir minnissjúka.  Slíkri dagvist þyrfti að koma á sem fyrst hér í Reykjanesbæ, en ekki bíða til ársins 2007.  Ég er næstum viss um að það eru fleiri en við í Reykjanesbæ sem hafa svipaða sögu að segja, því enn í dag er feimnismál að viðurkenna að foreldri manns sé farið að gleyma, og gleyma og gleyma.  En með aukinni fræðslu og skilningi á þessum sjúkdómi komumst við yfir feimnina.  Um leið og viðeigandi húsnæði og aðstaða er til staðar koma fram í dagsljósið fleiri einstaklingar sem þjást af heilahrörnun og minnisbilun – og sem gjarnan vilja fá stuðning okkar í þrotlausri baráttu sinni.  Hvíl þú í friði mamma mín.

Sigurbjörg Arndís Guttormsdóttir